une perception du monde différente... autisme et autres obsessions

[bisane]

Diagnostiquer, c'est aussi un peu pronostiquer...
Je ne sais pas à quoi tient la "résistance" de ton toubib, mais il ne faut pas oublier que c'est une sacrée responsabilité ! 
Alors que, quelque part, on est tous un peu "anormaux"...

[iki]

Disons que justement, les probabilités augmentent avec le nombre d'enfants : quand l'aîné est atteint, numéro 2 a plus de chance d'être atteint (en un peu plus fort) et numéro 3 a plus de chances que 2 d'être atteint (et plus fort également). Bien sûr, ce ne sont que des probabilités globales qui ne se vérifient pas dans toutes les familles.

Pour ce qui est de mon éventuel diagnostic, ce n'est qu'une conviction de ma part, cela n'a jamais été discuté avec le docteur pédopsy (ce qui, déjà, me semble suspect). Mais comme il n'est pas question de moi aujourd'hui, je m'abstiendrai de commenter cela. Allez, faut que j'aille acheter du pain pour faire de bons sandwiches maison (moins chers qu'achetés) et après on part ! 

Suite au prochain numéro

[iki]

Oui et non Bisane, il y a des critères quand même établis pour cerner un enfant aspie. Dire à un enfant qu'il est aspie n'est pas mettre sa vie en danger mais bien lui donner les clés pour comprendre et se comprendre...
Il ne faut pas non plus se cacher derrière l'argument du "tout le monde est différent et anormal finalement" pour masquer des difficultés réelles qui pèsent lourd sur une vie (les conséquences de cette forme d'autisme invisible sont très lourdes pour beaucoup de personnes atteintes et non diagnostiquées). Et connaître sa "différence", la savoir reconnue, est parfois un grand soulagement, même si ça peut aussi être une source de bouleversement pas toujours faciles à digérer dans une société où la "conformité" est valorisée.

[catsen]

ne pas taper

est ce que inconsciemment tu ne voudrais pas que ta fille soit aspi pour qu'elle soit dans l'ensemble, je veux dire de ce que j'ai compris

papa diagnostiqué, les frères aussi  donc 3

et 2 pas diagnostiqués (toi et ta fille) et tu vous sentirais isolées de cet "ensemble"

j'essaie de schématiser ma pensée :

papa blond, 2 fils blond   et deux filles brunes

tu ferais une teinture aux filles pour qu'elles soient pareilles que les gars

[DoJoMi]

Pour ce qui est de mon éventuel diagnostic, ce n'est qu'une conviction de ma part, cela n'a jamais été discuté avec le docteur pédopsy (ce qui, déjà, me semble suspect).

[/Mode humour noir ON]
Et bhe voila suis sur c'est pour ça.... Elle retarde dans le diagnostique de numéro 3 parce qu'en fait elle analyse môman en douce ... Oui je sais c'est un peu tordu mais bon c'est une psy donc tordu c'est de nature ....
[/Mode humour noir Off]

[iki]

Euh.... Vous êtes sérieusement en train de vous demander si je ne suis pas dans un schéma du style "tant qu'à faire, je préfère en avoir 3 plutôt que 2, c'est plus chouette et plus valorisant" ?
Là, je ne sais même pas comment ni quoi répondre. Je reviendrai plus tard, là je peux pas répondre, ça fait trop.

[DoJoMi]

Ce n'etait pas mon propos IKI c'était une blague (pourrie apparemment) sur les psy  . Désolé si cela t'as offensé  ^^^^

[catsen]

Euh.... Vous êtes sérieusement en train de vous demander si je ne suis pas dans un schéma du style "tant qu'à faire, je préfère en avoir 3 plutôt que 2, c'est plus chouette et plus valorisant" ?
Là, je ne sais même pas comment ni quoi répondre. Je reviendrai plus tard, là je peux pas répondre, ça fait trop.

non c'est pas du tout celà que j'ai voulu dire, où est ce qu'on pourrait penser que c'est chouette et valorisant?  ce n'est pas non plus dévalorisant pour moi   c'est comme ça c'est tout, mais je ne pense pas avoir de problème avec les différences quelles quelles soient


c'était plutôt dans le sens "être pareil" peut être pour que eux ne se sentent pas dévalorisés, je ne veux surtout pas te blesser, je sais que tu dois en entendre des vertes et des pas mures mais ce n'est vraiment pas mon intention, pardonnes moi

peut être que quelqu'un comprend ce que je veux dire, je ne suis pas très bonne en expression

[bisane]

  Iki !

Je pense que Sen parlait plutôt en termes d'in-clusion ou d'ex-clusion, au sens étymologique du terme. Un "sentiment d'appartenance", en quelque sorte...

[iki]

Je suis en mode "Revisator" pour essayer d'assurer aux exams de la semaine prochaine mais je ne veux pas vous faire croire que je fais ma boudeuse alors je viens essayer de répondre... Essayer parce que j'aurais tant de choses à dire que, et d'une, ça va s'embrouiller dans ma tête, et de deux, cette discu n'a pas été créée uniquement pour le côté aspie et je pense avoir déjà envahi cet espace plus que de raison.

Revenons sur la notion d'appartenance. Evidemment qu'à chaque identification à une caractéristique, on développe une forme d'appartenance à un groupe justement défini par ces caractéristiques : je suis une femme de plus d'1m90, je fais partie des femmes "très grandes" qui souffrent de certains regards et qui subissent l'injustice d'aménagements faits pour les "normales" (tailles chaussures et vêtements, sièges trop rapprochés dans les transports, mecs qui ont peur d'une femme plus grande qu'eux, etc.). Alors entre femmes "très grandes", on décide de se réunir sur une discu d'un forum, on se rencontre entre "grands" parce qu'au moins le regard n'a pas d'a priori, on forme une assoc... Bref, on développe une forme d'appartenance à un groupe particulier, ce qui, tout en mettant en évidence une différence, permet également de s'intégrer mieux dans sa peau / vie / société (ensemble on est plus fort).

Alors oui, les aspies aussi peuvent développer une forme d'appartenance, du style "nous c'est les aspies et eux c'est les autres / les "NT" (neurotypiques). Heureusement, parce que sincèrement, en France (et bien d'autres pays, mais je préfère ne parler que de ce que je connais), c'est pas "cool" d'être aspie. C'est une source de souffrance invisible : "ça" ne se voit pas (il m'est arrivé de regretter que mes enfants ne soient pas plutôt dans un fauteuil roulant), toute personne n'ayant pas cherché à en savoir plus sur cette forme d'autisme (donc 98% de la population) reste très dubitative sur l'existence d'un "vrai" problème, toute personne s'étant intéressée à l'aspitude peut aussi ne garder en tête que les exemples "extraordinaires, donc ces petits génies qui ne sont qu'une des possibilités d'aspitude, etc.

Maintenant, revenons à la iki-famili. Je comprends tout à fait vos questionnements. Et peut-être que je les aurais moi aussi si j'étais à votre place. Sauf que je n'y suis pas.
Sauf que je suis de l'autre côté. Que j'ai bataillé pour récupérer chaque progrès "social" de mes loulous. Que je ne compte pas les heures passées à expliquer les codes sociaux autour d'eux pour qu'ils analysent et comprennent intellectuellement ce que les autres ont appris "socialement" et quasi instinctivement. Que j'ai vu et ressenti mes enfants souffrir. Que j'ai raté plein de trucs sinon jamais mon numéro un n'aurait eu envie de sauter du quai pour passer sous le rer et arrêter ses souffrances. Que j'ai résisté aux regards dubitatifs ou suspicieux de tous ceux qui mettaient en doute l'existence réelle de cette différence. Que mes garçons ont été soulagés de comprendre pourquoi ils se sentaient différents et qu'on les aide au moins un peu à apprivoiser leurs souffrances et le monde "des autres".

Pourquoi ma fille n'aurait pas le droit à cette reconnaissance également ?
Seulement parce que sa mère est un acharnée de l'aspitude ?
Je reconnais que je suis "envahie" par les mecs aspies autour de moi et que ça peut évidemment influencer aussi l'interprétation des signes que je reçois autour de moi. Je ne vois pas des aspies partout mais il est clair que je pourrais insconsciemment avoir envie que lilounette "rejoigne le groupe".
Il est évident également que lilounette pourrait avoir envie de rejoindre "ce groupe" et donc donner à voir les signes dont elle entend régulièrement parler.

C'est pour cela que je précise toujours que je ne suis "que" mère et que j'attends des soit-disant professionnels spécialisés un avis / diagnostic clair. Que jusqu'à présent, le diagnostic clair a été posé sur les garçons sans hésitation ni tergiversation. Que pour lilounette, depuis plusieurs années, des prétextes plus ou moins clairs me sont donnés pour ne pas sortir cet avis clair (avant c'était que peut-être ses difficultés étaient liées plus au hqi qu'au syndrome asperger, maintenant c'est qu'elle parle avec facilité de plein de sujets....). J'accepterais évidemment qu'on me dise "non", mais ce "non" doit être expliqué de façon éclairée, comme le "oui".

Ma confiance a diminué envers notre doc pédopsy car elle n'est pas claire. Car vu le nombre d'heures que j'ai passées dans sa salle d'attente à l'hôpital, j'ai eu le temps de constater qu'il n'y avait que des garçons traités dans ce service. Car elle a, sans explication, retiré le diagnostic d'aspitude qu'elle avait elle-même donné à une jeune fille que je connais... Alors que tous les professionnels qui suivent cette jeune femme ou ont eu l'occasion de la rencontrer en traitant d'autres membres de sa famille, ont clairement vu son syndrome d'asperger comme des yeux au milieu de la figure.

Bein alors iki, pourquoi tu vas pas les voir les autres, ceux qui, d'après toi, sont "mieux" ? Bein parce qu'en France, pour aller voir un autre spécialiste (qui sont malheureusement peu nombreux dans ce domaine), il faut une recommandation médicale que je n'aurai évidemment pas (notre médecin généraliste se désintéresse totalement du SA de mes loulous et ne connaît pas). Sinon, il faut s'adresser aux cabinets privés où certains professionnels sont reconnus et bien établis mais les tarifs sont hors d'atteinte pour nous.

Il suffit de lire les témoignages / blogs / forums des aspies femmes pour voir à quel point celles qui ont été diagnostiquées ont eu un mal fou à l'être et l'ont souvent été tardivement. Et le nombre de femmes qui, se reconnaissant dans ce qui est décrit / raconté / expliqué, éprouvent un grand soulagement d'avoir une piste pour enfin comprendre... comprendre les souffrances passées, comprendre ses propres "bizarreries", comprendre cet éternel sentiment d'être "étrangère" à ce monde et tant d'autres choses encore.

Mardi, j'ai encore eu le sentiment d'un médecin qui louvoyait pour ne pas avoir à poser un diagnostic. Mais au moins j'ai pu exprimer tous mes doutes, mon besoin de comprendre clairement, "scientifiquement" son hésitation que je ne comprenais pas. Elle a juste, du bout des lèvres, exprimé qu'effectivement avcec tout ce qu'elle avait relu sur le cas lilounette, elle pensait qu'elle faisait partie du spectre autistique... Mais qu'elle avait besoin d'examens supplémentaires, que nous n'aurons pas avant des mois, et dont elle n'a pas eu besoin pour les garçons. Alors affaire à suivre.
Il est évident que si je pouvais financer, je m'adresserais à un des cabinets privés dont j'ai entendu parler / que je connais pour y aller avec ma fille et éventuellement pour avoir un avis sur mon propre cas, mais ce n'est pas à l'ordre du jour.

Et je vous retourne la question : pourquoi ma fille ne pourrait-elle pas obtenir un avis médical clair sous prétexte que "ça commence à faire beaucoup avec déjà 3 diagnostics dans la même famille" ?
Quelque soit l'avis que l'on a de moi, sur ce qui apparaît comme un acharnement ou une bataille personnelle ou une obsession, cela n'empêche que je demande à ce que lilounette soit considérée telle qu'elle est et pas comme on voudrait qu'elle soit (le "on" m'inclut bien sûr).

Je tiens également à préciser que je me remets sans cesse en question, je m'interroge non stop sur les raisons qui me motivent, sur le regard que je porte sur chacun de mes enfants et qui peut peser lourd sur leurs épaules et leur avenir. Comme tout parent, j'essaye de prendre conscience de mes erreurs, de les corriger et j'en fais plein d'autres évidemment. J'avance à tâtons.

Voilà, j'ai encore écrit des tonnes, alors que je voulais me limiter et ne pas trop envahir, pfff...
Bon, je retourne à mes cours et bravo à celles et ceux qui auront tout lu. Je vais essayer d'être moins envahissante car je prends toute la place et ce n'est pas correct. Il y a plein d'autres sujets intéressants dans le domaine de cette discussion, autre que iki et les aspies... 

Bonne journée

[Vicky]

et bravo à celles et ceux qui auront tout lu

Iki, je crois que je vais devoir encore lire et relire ton post que je trouve très profond mais dans l'immédiat, la seule chose qui me vient à l'esprit c'est bravo à toi  et respect ....

[catsen]

je sais lire ta souffrance, ta fatigue, la désolation

mais pour le coup je ne connais pas l'aspi (je sais grosso modo ce que veux dire autisme)  j'ai tenté de trouver des informations mais elles sont trop compliquées pour moi  et beaucoup trop longue à lire

si tu pouvais expliquer mais très simplement ce que c'est ça m'aiderait à te comprendre

je sais ce que c'est d'avoir un enfant isolé car moins rapide ma dernière était aphasique (c'est l'ortophoniste qui nous l'a dit) pas aidée par une maitresse qui l'avait prise en grippe car elle est gauchère (hé oui en corrèze les gauchères sont des sorcières), j'ai eu droit donc à l'orthophoniste, le psychiatre, pédo psy, psychlogue, le RASED avec beaucoup de souffrance car elle ne suivait pas en classe avec d'énormes difficultés de mémorisation (pas de mémoire immédiate)

à 23 ans elle refait encore une 1ère année d'apprentissage  mais ça fonctionne, elle a pris son appart, a appris à dire non, a eu son permis aujourd'hui    elle est maintenant sortie du nid et je suis heureuse pour elle

[iki]

Iki, je crois que je vais devoir encore lire et relire ton post que je trouve très profond mais dans l'immédiat, la seule chose qui me vient à l'esprit c'est bravo à toi  et respect ....

C'est gentil mais je n'ai fait que ce que je pensais être bien.... tout en étant certaine que je me plante... Etre humain, c'est ça non ? 
Donc très sincèrement, je ne crois absolument pas mériter des félicitations.
Ma meilleure amie qui a une famille "différente" elle aussi a dû se battre elle aussi et je lui tire mon chapeau car ses enfants ont plus de difficultés et sont moins "gentils" que les miens, elle a eu les mêmes gros soucis pour trouver les bons professionnels, elle passe son temps à accompagner ses enfants aux différents suivis et gérer ces satanés dossiers mdph et autres... Elle, punaise, c'est la médialle du mérite qu'il lui faudrait.

je sais lire ta souffrance, ta fatigue, la désolation

mais pour le coup je ne connais pas l'aspi (je sais grosso modo ce que veux dire autisme)  j'ai tenté de trouver des informations mais elles sont trop compliquées pour moi  et beaucoup trop longue à lire

si tu pouvais expliquer mais très simplement ce que c'est ça m'aiderait à te comprendre

je sais ce que c'est d'avoir un enfant isolé car moins rapide ma dernière était aphasique (c'est l'ortophoniste qui nous l'a dit) pas aidée par une maitresse qui l'avait prise en grippe car elle est gauchère (hé oui en corrèze les gauchères sont des sorcières), j'ai eu droit donc à l'orthophoniste, le psychiatre, pédo psy, psychlogue, le RASED avec beaucoup de souffrance car elle ne suivait pas en classe avec d'énormes difficultés de mémorisation (pas de mémoire immédiate)

à 23 ans elle refait encore une 1ère année d'apprentissage  mais ça fonctionne, elle a pris son appart, a appris à dire non, a eu son permis aujourd'hui    elle est maintenant sortie du nid et je suis heureuse pour elle

Catsen, quel parcours formidable pour ta fille 
On réalise à quel point chaque progrès est une victoire, souvent obtenue avec beaucoup de travail et d'acharnement, avec nos enfants "différents". Du coup, chaque pas en avant devient une source de fierté et donne à la vie encore plus de valeur ! 
J'évite de faire un paragraphe sur les enseignants qui viennent littéralement "bousiller" des gamins qui n'ont pas le profil correct pour ces esprits rigides et destructeurs.... Oui j'évite... En pensant à ceux qui, à l'inverse, sont de merveilleux pédagogues et savent créer une cohérence dans leur classe au-delà de toutes les différences.
Il n'y a pas que les enseignants d'ailleurs qui peuvent illuminer la vie d'un enfant "différent" : les psy, les ergothérapeutes, les psychomotriciens, les pédiatres, les médecins généralistes, les AVS, les ATSEM, et d'autres que j'oublie... Quand leur regard, leurs gestes et leur tolérance sont présents, ils n'imaginent pas à quel point cela peut quasiment sauver un enfant. Evidemment, y'a les parents, mais bon, là je suis plus tout à fait objective hein 

Décrire le syndrome d'asperger (dit familièrement l'aspitude  ) est complexe car chaque vécu est différent et certains en parlent mieux que moi. Je vais me permettre de vous donner quelques liens intéressants et pas trop "techniques" :

** Document du Dr Ruth Baker que j'ai trouvé génial car on y trouve un point sur les différents autismes (voire même le délirium concernant les autismes) et des descriptions concrètes très claires et qui ouvrent quelque peu le rideau sur les souffrances ressenties par les aspies : docteur-Ruth-Baker-diagnostic-syndrome-dAsperger (document pdf, 13 pages principales, le reste étant la bibliographie)

** Blog d'une "Aspiegirl", comme elle se nomme qui tente d'éclairer les non initiés (elle écrit ouachement bien je trouve, avec plein d'humour) : introduction de son blog + page décrivant le syndrome d'asperger


Je peux aussi donner des exemples concrets. Il est possible que l'on soit aspie quand :
** on compte les marches des escaliers qu'on grimpe
** on ne mange que les aliments jaunes ou que des pâtes. Que l'on accepte de mettre dans notre bouche que des aliments connus et identifiés
** on a des passions dont l'objet nous donne un travail de fou car on doit (pas veut mais doit) tout savoir. On peut en parler pendant des heures, même si le public s'est endormi (on ne s'en rend pas compte de toute façon)
** on peut reprendre un récit, que l'on faisait oralement et qui a été interrompu, exactement à la virgule près des jours ou des semaines plus tard, comme ça d'un coup parce qu'il est impossible de ne pas finir (l'auditoire n'aura la paix que s'il se soumet à cette règle)
** on ne peut partir à l'école / au collège, si la chaussette n'est pas exactement positionnée comme il le faut sur le pied et dans la chaussure pour éviter toute sensation gênante. On peut mettre plus de 30 minutes pour ajuster l'ensemble et si un parent s'en mêle, crise total, ça peut durer jusqu'à une heure
** on ne comprend pas quel est l'intérêt quand on rencontre d'autres personnes d'échanger sur un mode "bonjour... comment ça va ?... Il fait beau aujourd'hui...." parce que par exemple, évoquer la météo demande bien plus de précisions (vitesse du vent, température ombre / soleil, ...). Ou parce que ce n'est que pour faire semblant de discuter entre deux personnes qui n'ont rien en commun, basta.
** on considère que se laver n'a aucun intérêt, on perd du temps
** on considère que l'hygiène corporelle doit être absolue, douche soignée une ou deux fois par jour
** on a une hyper-sensibilité sur certains stimuli : par exemple, certains bruits (pas forcément forts) sont insupportables et on doit se boucher les oreilles immédiatement car notre tête explose ou un simple effleurement de la tête est source de douleur. A l'inverse, certaines sensations nous détendent immédiatement et on oublie tout

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, ce n'est pas anecdotique car le quotidien des aspies est remplie de "sur-sollicitations" et c'est épuisant, d'autant plus qu'ils doivent rester vigilants à se comporter comme c'est attendu...

Après, il y a ce qui se passe vraiment à l'intérieur des aspies, ce domaine qu'il est si difficile de comprendre quand on ne l'est pas, et si délicat à expliquer quand on l'est. D'autant plus que chaque aspie est différent...
Chaque sensation perçue (images, sons, toucher, émotions, ...) l'est plus fort par les aspies. Ils ne sont pas dans leur bulle "naturellement" mais ils sont obligés de créer une bulle pour arrêter le flot de sensations qu'ils ne peuvent analyser.
Leurs passions / intérêts restreints existent pour les rassurer, les calmer, ils se plongent dans un univers qui les rassure et qu'ils maîtrisent (d'où le besoin de tout connaître). C'est aussi une façon de compenser le chaos du monde qui les entoure et auquel ils se cognent tous les jours.
Les autres (les NT) veulent être regardés dans les yeux quand ils s'adressent à quelqu'un (obligation et pratiques sociales) mais pour les aspies, c'est quasi-impossible, car regarder les yeux apporte un flot de sensations qui ne permet plus d'écouter la personne. Alors pour ne pas mécontenter la personne en face, ils trichent et regardent entre les yeux ou un détail du visage.

Ce ne sont que quelques exemples, juste pour vous donner une idée. Ai-je répondu à ta questioon Catsen ? (trop longue pitête la réponse, z'aurez remarqué que j'ai fichu en l'air le peu de concision que j'avais pu ramasser ici et là.....  )

[catsen]

oui tu as bien répondu mais du coup ça me pose question, ma fille retirait la peau des petits pois et des knackis
, elle n'arrondit pas l'heure si il est 7h22  c'est bien 7h22

pour la toilette il a fallu que je lui donne la douche très tard, c'est la psychologue qui a réussi à lui faire comprendre qu'elle était trop grande (12 ans), une naïveté incommensurable, elle sortait de l'ordinaire se créant des coiffures depuis toute petite

[iki]

Euh.... alors je répète hein : ce ne sont que quelques exemples qui, pris séparément, ne sont absolument pas significatifs d'un syndrome d'asperger.
C'est quand y'a un gros cumul que le soupçon est autorisé... Je ne suis pas en train de dire que ta réflexion est erronée mais juste qu'il faut rester prudent en matière de diagnostic et en cas de doute, aller voir les bonnes personnes (j'ai les coordonnées de quelqu'un qu'il ne faut pas aller voir....  ....  ).
En général, on conseille de contacter le CRA (Centre de Ressources Autisme) et trouver le centre le plus près et s'inscrire pour un diagnostic... et faut pas être pressé... 

Le syndrome d'asperger, comme les autres formes d'autisme, c'est un cerveau qui ne fonctionne pas "normalement". Certaines aires cérébrales sont sous-sollicitées (et donc sous-utilisées), d'autres sont sur-sollicitées (résumé extraordinairement grossier car c'est bien plus complexe que ça).
Souvent le SA s'accompagne d'autres "dysfonctionnements", on appelle ce phénomène la co-morbidité je crois. Donc un aspie peut avoir des soucis de motricité, de dyslexie, etc. Et malheureuisement, si seuls ces atteintes "secondaires" sont traitées, l'enfant puis plus tard l'adulte sera toujours en souffrance 

Le coup du 7h22...........  Je l'ai eu si souvent ici : "non maman, il n'est pas 8 heures moins le quart, il est 7h43...." . Moi "mais c'est plus rapide de dire 8 heures moins le quart et on se fait une idée plus rapidement de l'heure". Réponse : "d'abord c'est pas vrai que c'est plus court et en plus c'est faux....". Que répondre à ça, ils ont raison, à leur façon.

[bisane]

Vraiment pas le temps d'entrer dans le débat, mais un hqui (tout comme tous les dys qui sont très 'à la mode') est forcément "différent"...
On ne va pas diagnostiquer ta fille  sur le Net...
Mais la réflexion de la psy, disant qu'elle est capable "de communiquer sur" est, me semble-t-il, à approfondir ! 
Et explique sans doute un peu sa réticence à poser le diagnostic ! 

[iki]

On ne va pas diagnostiquer ta fille  sur le Net...

C'est une évidence et ce n'est pas le but ici 

Mais la réflexion de la psy, disant qu'elle est capable "de communiquer sur" est, me semble-t-il, à approfondir ! 

Oui et non, un aspie est tout à fait capable de discuter et d'échanger sur plein de sujets et de répondre à des questions sur lui-même / elle-même sans aucun souci... En ne disant que ce qu'il sait être viable socialement. Ce n'est pas mentir, c'est une forme de stratégie d'imitation. Quand ils comprennent ce qu'on attend d'eux, ils répondent à cette attente. Et vu ce que m'a dit docteur pédopsy, je pense qu'on est dans ce cas avec lilounette.

C'est toute la complexité de ce syndrome car il est défini mais en même temps, son "périmètre" est flou car d'un aspie à l'autre, on des profils bien différents (rien qu'entre numéro 1 et numéro 2 + comparaison avec d'autres aspies, pas du tout les mêmes profils). Faut-il en déduire que le SA n'existe pas en tant que tel et qu'il correspond à un "état autistique" à la frontière entre les hqi et les autistes plus "atteints", je ne sais pas et comme je ne suis pas chercheuse, cette question n'est pas directement dans mes préoccupations directes.

Je ne prétends pas tout connaître et avoir raison sur tout, loin de là. De toute façon, pour l'instant, le choix est simple : j'attends de voir les conclusions de la docteur pédopsy après les examens complémentaires (donc dans 1 an, pas avant à mon avis...).
Si ma situation devait changer et qu'éventuellement un diagnostic dans un cabinet privé pouvait être envisagé, ou alors la recommandation auprès d'un autre spécialiste, pourquoi pas.

Catsen, si tu veux approfondir ta réflexion, le mieux est d'aller jeter un oeil sur les différents témoignages de parents ou de jeunes sur le web. Si vriament, tu te retrouves ou la retrouves dans les différents témoignages, ça vaut le coup d'aller plus loin et de t'adresser à des pros spécialisés. Je ne sais pas dans quelle région tu habites, malheureusement c'est un peu la loterie en France et certaines régions sont très dépouillées

[nat83]

Et bien merci Bisane pour avoir ouvert ce fil.Je  ne savais pas que vous étiez autant impliquée ...Je rougis ...


Je n'ai pas encore tout lu mais je vais de ce pas lire ce fil..


@ Iki je suis moi aussi  maman d'un ado de 15 ans avec le syndrome d'Asperger.


Il a été diagnostiqué àl'âge de 10 ans par un pédo spy , mais nous ne voulions pas nous arrêter à un seul diag alors nous avons pris RV avec un Centre de Ressource Autistique  pour confirmer ou non le diag.


Nous avons du attendre 1 an pour le RV , mais en attendant on a quelque peu changé notre manière éducative.


Bref , une fois le diag établi et bien on comprend mieux l'enfant extra terrestre qui se tient devant nous.


Je crois que moi aussi je pourrai écrire des lignes sur ce handicap invisible et moi aussi combien de fois je me suis dit que si il avait été trisomique au moins les gens ( les proches surtout ) auraient été moins sévères avec nous.


Nous nous sommes éloignés de beaucoup de gens , ras le bol d'entendre qu'on était des parents trop laxistes, trop mous.


Je suis éducatrice de jeunes enfants..le comble.


Educatrice de jeunes enfants, surendettée, maman d'un gamin différent...mais qui depuis qu'elle a rencontrée ce site ...ne pleure plus ou presque plus.

[catsen]

 

[emeric32]

  C'est bien écrit

[iki]

Nat (bon, on se dit "tu" hein...  ), c'est drôle car tu as dit les mots justes : après qu'on ait découvert l'existence de ce "handicap invisible" (et donc souffrance invisible) on adapte son éducation, on adapte son regard et ses exigences vis-à-vis d'un enfant qui ne peut respecter certaines règles, pas par mauvaise volonté mais bien par incapacité (incapacité qu'il compense en général largement par d'autres capacités). D'où l'importance de comprendre ce handicap et ces souffrances.
C'est valable pour toute forme de "différence" d'ailleurs, la meilleure attitude face à une différence est d'essayer de la comprendre non pour compatir mais bien pour aider à faire mieux avec.

Après, les choix éducatifs sont différents d'une famille à l'autre et d'un enfant à l'autre. On peut choisir d'être plus ou moins souples / tolérants sur certains points et plus ou moins rigides / stricts sur d'autres, pour que cela guide au mieux ces "êtres à part" dans ce monde pas toujours bienveillant. 

[bisane]

on adapte son éducation

Et c'est tout un art !!! 


Petite anecdote qui resurgit, que je crois que j'avais déjà racontée, mais il y a longtemps...

Hugo était sans doute un aspi miniature (dans tous les sens du terme... petit par l'âge et par la taille...), en tout cas un "précoce avec troubles du comportement", comme celui de Luciole ! 
Il pouvait "réciter" pendant des heures les caractéristiques précises d'un nombre incalculable d'animaux (dont je ne connaissais pour ma part même pas l'existence !) en les localisant géographiquement, sans se rendre le moins du monde compte que plus personne ne l'écoutait ! 
Il était, bien sûr, très intolérant à la frustration...
Lors d'une séance en groupe, il s'est ainsi mis à "bouder", après une contrariété dont je ne me rappelle pas la cause, avec une force inimaginable ! Aucune de nos tentatives, non plus que celles des autres enfants, pour le sortir de cette "fermeture", n'avait abouti...
Vint cependant le moment de la fin de la séance, donc de remettre les chaussures, puis de partir, avec un taxi, pour lui...
Il est assis en tailleur, les pieds dument rendus inaccessibles... et le chauffeur de taxi patiente...
Mais 10 minutes plus tard, il est impossible de prolonger les tentatives de négociations, le taxi comme nous-mêmes ayant bien sûr d'autres impératifs !
Je préviens donc Hugo que je l'emmène dans le taxi, mais que ses chaussures resteront là, ce que je fais, alors qu'il reste en tailleur.
Et j'informe bien sûr les parents du pourquoi j'ai conservé les chaussures en otage.

Depuis cette date,et, en tout cas jusqu'à la fin de sa prise en charge chez nous, Hugo n'a plus jamais fait une telle "crise" nulle part ! 

[nat83]

J'ai le même à la maison lol un Hugo en plus....
Sauf qu'il m'arrive encore de faire des erreurs:
Cette nuit, environ 3 h , hurlements , je peux pas dormir!
Moi : euh t'as pris ta mélatonine et ton antarax , que faire de plus?
Lui :  en hurlant encore plus fort M'en foue peux pas dormirrrrrrrrrrrr!
Mari : on peut lui en donner un autre ( antarax? )
Moi  : ok et puis tant pis si demain il peut pas se lever ( sur ce je me rendors ou du moins j'essaie...ronpich ronpich ..m'en fou veux dormir)
Ce matin en coeur mari et moi  : allez debout!
Lui :  noooooooooooooooooon tu m'a dit que c'était pas grave si je ne me levais pas
Moi :  oui mais c'était une ruse , je voulais juste que tu te rendormes sans penser à ce matin
Lui  : bah non ça marche pas ( sur ce il se rendors et ronpich ronpich , il s'en fou il veut dormir)


Moralité ne jamais dire ou  promettre quelque chose, cela reste inscrit, ainsique tout acte comme le coup des chaussures....une fois suffit pour que l'experience ne se reitère pas si celle ci n'a pas été bien vécue.  


je suis allée sur le fil enfant hyperactif ouvert par smily et luciole, je serais contente de savoir comment ils vont ces fistons ??

[bisane]

je suis allée sur le fil enfant hyperactif ouvert par smily et luciole, je serais contente de savoir comment ils vont ces fistons ??

Luciole perdue de vue du forum...
Le fiston à Smily se porte plutôt bien ! 

[iki]

Bisane, l'anecdote que tu nous raconte fait.... ô comme c'est étrange... écho avec des souvenirs pas toujours agréables....     Et bravo pour la présence d'esprit et la réaction superbe !!! 

Ce que j'appelle les "crises" ici. Ces espèces de tempêtes qui se déclenchent pour des motifs souvent jugés anodins mais qui prennent une importance démesurée dans la tête de nos loulous. Vues de l'extérieur, elles apparaissent comme des signes de caprices non contrôlés par des parents laxistes (hein, Nat, ça te parle n'est-ce pas.....  ).
Ou alors à l'inverse, quand on réagit durement face au début de crise et que les regards pèsent lourdement sur la mauvaise mère, trop dure, que vous semblez être ("oooohh madame/Cécile, mais ce n'est qu'un enfant".... Je t'ai demandé ton avis toi avec ta face angélique alors que j'utilise toute mon énergie à contrôler mon envie de balancer mon gamin loin de moi, très très loin ?!!!!... souvenir souvenir... )

Un jour, je n'en pouvais tellement plus de la crise en cours de numéro deux (oh punaise, m'en a fait baver çui-là ) que sous le coup de la colère, je l'ai poussé brusquement. Il est tombé et s'est cogné au chambranle de la porte. Bleu sur le front et grosse frayeur. J'ai eu si peur de moi-même, de cette violence que j'avais exprimée cette fois-là  Je me suis totalement remise en question et peu à peu, j'ai repris le contrôle de cette colère et ai réussi à la domestiquer. Plus jamais je n'ai risqué de blesser un de mes enfants depuis... Mais je menace toujours, en riant, de les balancer par la fenêtre hein... C'est devenu un gag, y'en a toujours un qui propose d'ouvrir la fenêtre... ! 

Nat, j'avoue avoir réglé les soucis de sommeil de mes enfants de façon un peu radicale : je suis un vrai ours si on a le malheur de me réveiller en plein sommeil. Donc à moins que la terre s'écroule (gros cauchemar, gros problème de santé, ...) aucun de mes loulous ne s'aviserait de venir me réveiller, z'ont trop peur...  (j'exagère à peine)