une perception du monde différente... autisme et autres obsessions

Démarré par bisane, 26 Avril 2015 à 22:33

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bisane

Excellente émission, de l'excellent Jean Claude Ameisen !!!  bbbo bbbo bbbo

Je ne livre qu'une citation, car il y en aurait bien trop !  :P

L'aptitude à comprendre les autres chez les autistes n'est pas nécessairement meilleure chez les personnes qui se jugent saines.

Voilà de quoi rasséréner un tant soit peu quelques parents...  ;)
Et qui me conforte, très modestement, dans le boulot que je fais auprès des autistes, même les plus "profonds" ! Ben oui, moi, mon 1er objectif est de parvenir à faire rire ces enfants !

La suite est tout aussi instructive...

http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=1081177
http://www.franceinter.fr/emission-sur-les-epaules-de-darwin-soi-meme-en-train-de-vivre-2
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

bisane

il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

Il est tellement difficile de comprendre pleinement comment notre monde peut être perçu autrement...
C'est le problème que je ressens quand j'essaye d'expliquer ce monde et son fonctionnement, selon ma propre vision, à mes enfants (pour rappel, 3 enfants de 10, 13 et 14 ans atteints du Syndrome d'Asperger, forme "douce" d'autisme touchant les capacités sociales particulièrement).

Quand on confronte les différentes visions / interprétations de notre environnement, de quel droit pouvons-nous dire que celle-ci est plus "normale" qu'une autre ? Evidemment, pour vivre parmi "les autres", il vaut mieux être en accord avec la majorité sur les valeurs / les échelles de mesure. Mais les autistes ont cela de particulier qu'ils n'ont pas d'a priori, ils évaluent selon leur propre échelle de valeur et cela donne de vraies interrogations quand on les écoute comme des individus pensants et égaux (non comme des handicapés à qui il manque quelque chose...).
Je pense que c'est valable pour toutes les formes de "handicap".

Il y a tant à dire... Je ne sais même pas si je suis claire dans mes mots ci-dessus. En tout cas, j'estime avoir une grande chance : celle d'avoir des enfants "différents" car ils m'ont obligée à m'adapter, à changer de point de vue et de règles. Même si j'avoue que des fois, je me dis que ça aurait été plus simple d'avoir des enfants "dans la moyenne" mais je serais passée à côté de tant de choses que cette pensée n'est que fugace.

Bon, je trouverai le temps d'écouter les liens que tu nous proposes Bisane.
Et je suis bien d'accord avec la phrase que tu cites. Les autistes n'ont pas le "filtre" que les gens soit-disant normaux ont appris à utiliser et ils comprennent bien plus que nous le croyons, la plupart du temps. Les autistes ne sont pas des êtres enfermés dans une bulle, ils sont plutôt agressés en permanence par toutes les stimulations du monde extérieur à eux et ils sont obligés de fermer les vannes pour rendre cela supportable, d'où cette attitude d'enfermement.

Enfin bon, je me trompe peut-être, je ne suis pas trop dans l'analyse intelligente là mais plutôt dans ce que je ressens des enfants que je côtoie (les miens et d'autres). J'ai beaucoup lu sur les aspie, l'autisme, les hauts qi et entre les médecins que j'ai côtoyé, mon propre vécu, les observations que j'ai pu faire, difficile d'en tirer une "vérité" parce que je crois qu'il y a quasiment autant de formes d'autisme que de personnes en étant atteintes.
Les témoignages qui sont diffusés par les médias sont géniaux et en même temps trompeurs... Géniaux car ils ouvrent la porte d'une autre façon d'être et de voir mais trompeurs car ils ne représentent qu'une des visions parmi toutes celles des autistes / gens différents. La plupart des gens peuvent désormais croire que les "aspie" sont des génies avec certains talents extraordinaires, or c'est loin d'être le cas et ce peut être contre-productif pour les aspie qui ne se sentent pas doués d'un talent particulier...

En fait, plus j'avance et plus je me pose des questions sur les "différences" et leur place dans nos sociétés où la norme devient la règle... Bref, bien plus de questions que de réponses  ;)

Bon, j'arrête là, je bavasse et je vais vous ennuyer avec mes tartines indigestes  ;D
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

iki

Je suis en train d'écouter l'émission "L'autisme nous parle"...
Et je ne peux résister à une remarque de Josef Schovanec : il évoque des amis autistes qui sont en couple avec des personnes asiatiques. Cela interpelle ma curiosité car mes enfants, surtout 2 d'entre eux, ont quasi exclusivement des amis d'origine asiatique (coréen, vietnamien, ...).
Il y a forcément un lien, est-ce une question de culture (pas de méfiance envers les "différents", ... ?), ou de comportement (peu d'expressivité, sourire, ... ?), je m'interroge toujours.

Plus en avant sur l'interview : morte de rire sur le problème des lignes de métro de Berlin au moment de la construction du mur de Berlin... J'adore ! Je reconnais bien les questions "fondamentales" que se posent mes enfants (hum.... moi-même... euh... ce genre de questions peut me passionner...  ::) ;D ) !
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

Votre discours IKi me rappel une interview que j'ai lu/entendu il y a quelques années ou un homme questionné au sujet de sa folie avait répondu quelque chose comme :


"Suis je fou ?
Si être fou c'est être anormale par rapport a une normalité édictée par l'Homme, alors oui je suis fou et je revendique mon droit a la folie "

celtic

N'ayez d'intolérance que vis-à-vis de l'intolérance. "

Hippolyte TAINE

iki

Citation de: DoJoMi le 11 Mai 2015 à 18:02
Votre discours IKi me rappel une interview que j'ai lu/entendu il y a quelques années ou un homme questionné au sujet de sa folie avait répondu quelque chose comme :

"Suis je fou ?
Si être fou c'est être anormale par rapport a une normalité édictée par l'Homme, alors oui je suis fou et je revendique mon droit a la folie "

Et bien, c'est tout à fait ça...
Je trouve très sain, passionnant et en même temps très déstabilisant de voir les choses ainsi... Pourquoi la "norme" qu'on nous apprend serait forcément une bonne norme, elle n'est qu'une norme parmi les autres.
En étudiant la psycho (rappel : suis en 2ème année de psycho, études reprises pour mon plaisir et en parallèle de ma vie "normale"  :P ), je me suis rendue compte qu'on "jugeait" la bonne ou mauvaise santé psychologie en fonction de normes que la plupart des professionnels ont estimé correctes, point (même s'il y a beaucoup de débats le DSM reste la norme pour beaucoup de pro de la santé mentale). Mais comment pouvons-nous nous donner ce droit de considérer comme "hors norme" tel ou tel comportement... ? C'était un questionnement qui me turlupinait.

Et là, le hasard (oui, enfin disons plutôt des recherches actives pour préparer un projet tutoré en psy clinique, l'année dernière et j'ai été déçue de ma note mais bon, l'enthousiasme et la quantité de travail ne suffisent pas à cartonner côté notes  :-\ ) fait que je suis tombée sur l'ethnopsychiatrie et la psychologie transculturelle et j'ai eu l'impression d'avoir une sorte d'heureuse révélation... Car dans ce domaine, on regarde avec bien plus d'humilité les personnes en douleur, on observe avec plus de bienveillance un patient qui manifeste des comportements "étranges". On écoute son histoire, le mieux étant même de l'écouter dans sa langue maternelle, on étudie sa culture d'origine et on l'observe avec toutes ces informations pour le comprendre vraiment.
Par exemple, une personne qui se met à hurler et se jette par terre est considérée comme ayant un souci pathologique pour la majorité des médecins observant ce comportement. Sauf que si on considère que ce comportement dans la culture d'origine de la personne est la manifestation de sa douleur, que c'est ainsi qu'elle va avancer dans un deuil par exemple, le regard médical devient bien différent...
Alors si j'aborde le sujet de la maternité, alors là, ça devient le jeu de massacre pour certaines mères déracinées : elles peuvent se retrouver soumises à des gestes techniques invasifs, froids et violant leur intimité alors que leur culture d'origine leur commande d'autres gestes, d'autres regards... Et le passage rituel n'étant pas respecté, elles peuvent rater leur maternité et c'est toute une famille qui peut "s'abîmer"...
Le propos n'est absolument pas de critiquer les immenses progrès médicaux autour de la naissance mais bien de remettre un peu d'humanité, de patience, d'écoute dans cet évènement presque banal et pourtant si extraordinairement complexe.

Enfin bon, j'arrête là, non seulement je m'éloigne du sujet de départ mais en plus je résume trop et ce n'est pas faire honneur à ce courant humaniste et humble que j'ai à peine découvert et que je ne veux surtout pas trahir.

Bon, vais préparer le repas, je file................................... zou !!  ;D ;D ;D bbbo
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

Bien sur, nous somme d'accord que mon précédent commentaire ne concernait pas un psychopathe découpant ces voisins en lanière pour sac a main ...


Merci iki pour ces information intéressante, ayant déjà des bases en santé mentale et travaillant auprès de "personne agée  démente", je vais regarder un peu du coté de l'ethnopsychiatrie et la psychologie transculturelle

bisane

#8
Les "avancées scientifiques", comme dans tout domaine, sont toujours à relativiser...
Einstein et Platon devaient bien avoir un grain de folie, sans quoi ils n'auraient pas été géniaux... de même qu'Hitler ou Staline, dont on aurait pu rêver qu'ils utilisent leurs "extraordinaires" capacités de manière bien différente !  >:D

Reste le sentiments d'étrangeté, qui échappe forcément à la "norme".
Et la multiplication des "autismes", sous différentes formes (dont je répète que je me méfie de la généralisation), qui s'accompagne d'une explosion des TDAH, des "enfants précoces" (on aurait dit "surdoués" il y a quelques années), des supposés Alzheimer... Bref, de tous ces compartiments dans lesquels on essaie de classer toutes les "pathologies" plus ou moins nouvelles, classement dicté en grande partie partie par la "pensée" anglosaxonne et ses impératifs économiques... mais c'est un autre débat !  :P


Quoi qu'il en soit, l'écoute et l'accueil me semblent fondamentaux, alors que l'évolution de la société va vers une "normation" de plus en plus implacable...
J'ai malheureusement dû fréquenter une maison de retraite de manière très régulière... De supposés "déments" ou "alzheimer" me reconnaissaient à coup sûr et se plaisaient à reprendre notre conversation là où on l'avait quittée, avec un grand sourire !  ;)
Des autistes (des vrais...), j'en ai fréquenté pas mal... dont un, qui arrivait régulièrement avec un sweatshirt où il avait du mal à passer la tête, mais qu'il enlevait systématiquement à son arrivée... mais qu'il était incapable de remettre en partant, donnant lieu à des crises aussi mémorables que bruyantes !
Ca fait maintenant quelques semaines qu'il arrive à demander de l'aide au lieu de se mettre dans des états impossibles, simplement parce que je lui ai répété inlassablement que ses crises deviendraient inutiles s'il attendait qu'on l'aide. Il commence même à en jouer !  ;)

Je pourrais en raconter des centaines...
Mais il est une réflexion que je n'oublierai jamais, à quelque chose près :
Maintenant, j'ai encore besoin de marcher, mais je peux m'arrêter, et j'ai des amis !
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

L'explosion des diagnostics que tu évoques Bisane a aussi son utilité car cela permet à plein d'enfants de bénéficier de systèmes d'aide qui concrètement leur permet d'avancer plus facilement.

J'avoue que la distinction que tu fais des "vrais" autistes et qui suppose donc qu'il y en aurait des faux, me met un peu mal à l'aise. Mes enfants sont-ils des "vrais" autistes ou non ?
Les Aspie sont à la marge et pour beaucoup d'entre eux, le diagnostic n'est pas posé car ils ne se distinguent pas assez clairement des personnes "dans la moyenne" (le terme "normales" ne me convient décidément pas). Mais ça c'est vu de l'extérieur, car quand on les connaît de façon plus approfondie et qu'on commence à distinguer leur différence évidente, on constate à quel point cette différence "invisible" est importante et handicapante, d'autant plus qu'elle ne se voit pas justement et que personne n'en tient compte.
Il m'est arrivé de me dire qu'avoir des enfants handicapés physiques aurait finalement été plus simple car au moins "ça se voit" et qu'on ne demanderait pas à un enfant dans un fauteuil roulant de monter seul un escalier... Alors que les enfants autistes (dans mon expérience perso, c'est surtout les aspie, je reconnais) sont confrontés à des défis monstrueux et terrifiants.

L'explosion des diagnostics pose un problème concret de budget car qui dit handicap reconnu, dit versement d'une allocation et là c'est clair que ça va commencer à être juste je suppose pour l'état. Mais pour les familles, la reconnaissance d'une difficulté / d'un handicap est souvent un vrai soulagement. Car on a enfin une explication, un fil auquel s'accrocher pour retracer le fil de son histoire avec un autre regard.

Les TDAH (troubles du déficit de l'attention et hyperactivité) éprouvent de vraies souffrances même si de l'extérieur cela paraît être juste une agitation excessive : ces enfants se sentent survoltés en permanence car leur cerveau ne s'arrête jamais. Un que je connais a dit à sa mère un jour qu"il aimerait bien se calmer mais que sa tête ne voulait pas et qu'il était obligé de bouger tout le temps.

Les enfants dits précoces ou surdoués ou à haut potentiel subissent une autre forme  d'injustice : "t'as un haut qi alors t'es super doué donc tout va bien". Bein non, c'est pas si simple... Un gamin dont le cerveau est plus efficace sur certains processus peut aussi éprouver une grande souffrance et se sentir très mal dans sa peau.
Et ici, je ne parle que des enfants mais le problème chez les adultes peut aussi être terriblement difficile à gérer (et ceci est valable pour tous les "handicaps").

Le problème quand on évoque tout ça, c'est qu'à chaque fois on parle de cas particuliers et il est difficile de faire des généralités, d'où le problème de la normation. Il faut bien à un moment établir une limite pour déterminer si selon le degré d'atteinte de telle ou telle "caractéristique" la personne a besoin de mise en place d'une aide ou pas. De la même façon qu'on doit bien établir une limite pour déterminer si ce qu'a fait notre enfant est une bêtise ou non. Et là, ça devient très compliqué car un enfant qui est atteint d'un handicap (un "truc" en moins ou en trop) ne s'épanouira pas de la même façon selon son entourage et donc n'aura pas non plus besoin des mêmes soutiens extérieurs... Comment individualiser des suivis et des systèmes d'aide quand il faut pouvoir organiser et budgétiser collectivement ces systèmes d'aide. Bein là j'ai pas de réponse et je suis contente de ne pas être responsable de ce genre de choses.

Pour revenir sur les autistes (vrais... ?), j'ai vu l'autre jour un petit reportage sur le Journal de la Santé sur France 5 qui était très intéressant et en même temps un peu flippant. Le robot Néo (petit robot humanoïde, parlant et commandé à distance) semble faire des merveilles auprès de ces enfants si sensibles et déstabilisés face aux expressions humaines variées et complexes à interpréter (entre autres). Les enfants entraient en communication avec ce petit robot et un des enfants apprenait même l'empathie en aidant le robot à se relever d'une chute, alors que cet enfant ne le faisait pas auparavant pour un camarade "humain". Formidable de voir ces enfants se calmer et échanger avec Néo mais en même temps, assez terrible d'imaginer qu'il faut en passer par un robot...

Bon, oh, elle va se calmer la iki, na mé euh  ffouR
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

Bonne idée en tout cas de scinder le sujet merci bisane


Pour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..


Pour confirmer le diagnostique à 100% il n'y a qu'une solution c'est l'analyse d'une coupe transversale du cerveau (après décès donc) ca qui pour la prise en charge des soins n'avance guère... Il a donc été mis en place tout un panel d'outil pour que nos cher Psy et geronto-psy puisse diagnostiquer cette pathologie notamment le MMS (memory mental Score).


Jusqu'ici rien de bien choquant me direz vous sauf que ... Comme souvent il arrive que certains patient ne rentre pas bien dans les "cases" et l'on en voit maintenant de plus en plus souvent, ce qui donne souvent cela :


" - DoJoMi, Tu as un nouveau patient aujourdhui.
- Ha, il a quoi comme pathologie ?
- ..... (IDE qui parcours le dossier) ...
- Alors ? (Je suis pas réputé pour ma patience avec mes collègues ;) )
- ... Ha voila Alzheimer ou associé
:-\ "
Associé associé ça veut dire quoi ???


En fait comme il rentrait pas bien dans ces fameuse case comme tant d'autre il a été créer cette "nouvelle pathologie" sorte de case "fourre tout ou rien" comme je dis ou tu dois en permanence faire le grand écart lors de ta prise en charge entre des "profils" qui tenant plus de l'Alzheimer, qui tenant plus du korsakoff, qui tenant du temporo-frontale et bien d'autre voir plusieurs a la fois.

catsen

#11
un peu compliqué tout ça quand on  y est pas confronté


mais quand même ou est la norme? est ce eux, est ce nous???   prochain sujet du bac ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

une autre question pour Dojmi : quelle est la différence entre alzeimher et sénilité lié à la vieillesse?


ah aussi je vous donne un livre que je suis en train de lire

collection  les révoltés de la médecine

Henri Colomb La Folie Apprivoisée

http://www.mollat.com/livres/henri-colomb-folie-apprivoisee-9782732893792.html


http://fr.wikipedia.org/wiki/Henri_Collomb_%28psychiatre%29
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

DoJoMi

Citation de: catsen le 12 Mai 2015 à 14:52


une autre question pour Dojmi : quelle est la différence entre Alzheimer et sénilité lié à la vieillesse?



En version très très courte l'un (Alzheimer) est la conséquence de l'autre (sénilité).

Pour imager un peu voit la sénilité liée a la vieillesse comme un cube ou chaque face est une pathologie différente (Alzheimer, Parkinson etc ..) ou si ca te parle plus voit les pathologie lié au grand age (Alzheimer, Parkinson etc ..) comme les pièces d'un grand puzzle (la sénilité).

Voila pour la version rapide après sont également pris en compte d'autre facteur et donc pas forcement que les troubles neuro, la sénilité s'appliquant certes au psychique mais on l'oublie trop souvent au physique également (DMLA etc..) ainsi que la psyché. Le but étant de prendre en charge le patient dans son intégralité et non une pathologie (cf Virginia Henderson entre autre). En gros tu vas voir ta patiente Madame Smith et non pas l'Alzheimer de la 217 ... Mais la je m'égare

iki

Citation de: DoJoMiPour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..

Ouh lààà, je ne crois pas avoir des connaissances pointues sur l'autisme alors que personne ne prenne mes mots comme une "vérité". Disons plutôt que je connais certaines facettes de l'autisme pour m'y être frottée, plus ou moins douloureusement  :P

Citation de: catsenah aussi je vous donne un livre que je suis en train de lire

collection  les révoltés de la médecine

Henri Colomb La Folie Apprivoisée

http://www.mollat.com/livres/henri-colomb-folie-apprivoisee-9782732893792.html

http://fr.wikipedia.org/wiki/Henri_Collomb_%28psychiatre%29
Ca a l'air très intéressant et je ne connaissais pas  bbbo
Bon, vu mon budget, je vais l'ajouter à ma liste des livres "à acheter un jour...."  ;D


Citation de: DoJoMiPour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..


Pour confirmer le diagnostique à 100% il n'y a qu'une solution c'est l'analyse d'une coupe transversale du cerveau (après décès donc) ca qui pour la prise en charge des soins n'avance guère... Il a donc été mis en place tout un panel d'outil pour que nos cher Psy et geronto-psy puisse diagnostiquer cette pathologie notamment le MMS (memory mental Score).


Jusqu'ici rien de bien choquant me direz vous sauf que ... Comme souvent il arrive que certains patient ne rentre pas bien dans les "cases" et l'on en voit maintenant de plus en plus souvent, ce qui donne souvent cela :


" - DoJoMi, Tu as un nouveau patient aujourdhui.
- Ha, il a quoi comme pathologie ?
- ..... (IDE qui parcours le dossier) ...
- Alors ? (Je suis pas réputé pour ma patience avec mes collègues ;) )
- ... Ha voila Alzheimer ou associé
:-\ "
Associé associé ça veut dire quoi ???


En fait comme il rentrait pas bien dans ces fameuse case comme tant d'autre il a été créer cette "nouvelle pathologie" sorte de case "fourre tout ou rien" comme je dis ou tu dois en permanence faire le grand écart lors de ta prise en charge entre des "profils" qui tenant plus de l'Alzheimer, qui tenant plus du korsakoff, qui tenant du temporo-frontale et bien d'autre voir plusieurs a la fois.

Ca m'inspire une autre réflexion : peut-être qu'au fur et à mesure des avancées médicales et technologiques, on décèle de plus en plus de "différences" qui doivent être distinguées / identifiées parce que malgré tout, chacune aboutit à des mises en place de traitements différents, de plus en plus adaptés au patitent lui-même. On pourrait aussi y voir un progrès car au fur et à mesure et dans une application "idéale" de ce système, il n'y aurait plus de case mais bien des diagnostics et préconisations individualisés... Ceci dit, il faut à un moment donné établir une échelle de mesure pour qu'il existe une sorte de consensus parmi les professionnels médicaux comme pour l'ensemble des personnes touchées. Et donc, on en revient à cette histoire de normes.

Bon, ceci dit, je suis désolée Bisane si j'ai mal interprété tes propos  :-*
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

catsen

CitationCa a l'air très intéressant et je ne connaissais pas  bbbo
Bon, vu mon budget, je vais l'ajouter à ma liste des livres "à acheter un jour...."  ;D

je l'ai trouvé sur une aire d'autoroute à 3 € ;)   sinon je peux te l'envoyer quand je l'aurai fini, moi qui lios vite d'habitude sur celui là j'ai passé beaucoup plus de temps
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

catsen

est ce qu'il ya eu des études sur l'ancienneté de ces pathologies

mon côté parano me ferait penser qu'on vit à 100 à l'heure, qu on se nourrit mal  et que tout ça donne de mauvais résultats, un peu comme le plastique de biberon 
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

iki

Je l'ai vu à 5 euros sur Amazoniak... L'ai mis dans mon panier  ;) J'attends d'avoir un autre achat à faire et je le prendrai en même temps. Ceci dit, côté lecture, j'en ai un paquet à faire avec mes cours alors j'ai un peu le temps pour l'acheter  :o ::)
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

iki

Le souci, c'est que plus les outils de détection sont précis, mieux on détecte les soucis...
Par exemple, on pourrait conclure qu'il y a beaucoup plus d'aspies maintenant qu'il y a 30 ans... Facile conclusion vu que les diagnostics ne se posaient que très peu à ce moment-là, voire pas du tout en France. Est-ce pour autant que cela n'existait pas ?

Il est vrai qu'à force de vouloir détecter tout "souci", on finit par se retrouver avec plus de "malades" que de bien portants, d'où encore cette notion de normalité. Car une société qui instaure un "modèle" (de carrière, de physique, de personnalité, de santé, etc.) trop précis finit par exclure trop de monde (ceux qui ne rentrent pas dans le cadre) et par créer une population malade.  ::)
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

Je ne critiquais en rien le fait d'affiner les diagnostiques, bien au contraire.
Mes propos étaient peut être ambigu concernant les démence type "Alzheimer et associé". Ma critique concernait plus les défaut (au sens large) de soin qui en découle.


Pour illustrer un peu plus avant je vais m'inspirer de la structure ou je travail à savoir 69 place dont 25 en secteur Alzheimer (secteur fermé ou cantou).
Le fait pour un patient d'avoir un diagnostique "approximatif" de "Alzheimer ou associé" donne donc accès au cantou. Sauf que faire cohabiter des personnes Alzheimer avec des korsakoff, des temporo frontal ou encore des pervers narcissique, etc... des personne ayant des comportement et des aversions opposés n'est pas forcement simple voir explosif vu que ce qui ira pour l'un pourra faire partir en vrille l'autre et ce, sans parler du fait que tu peux en tant que soignant avoir été sensibilisé a une pathologie et pas forcement a une autre et qu'au vu des différence de pathologie, tu te retrouve en sous effectif pour pouvoir tout surveiller (2 pour 25 la journée et 2 pour les 69 la nuit). Résultat il se passe rarement une semaine sans avoir a intervenir sur une "altercation" entre deux patients (allant de la simple bosse suite a un coup de canne sur la tête à plusieurs dizaine de  point de suture et je parle que des patients la pas des soignants  ;) ). Autre point de soucis comme ton cantou est plein, tu te retrouve pour le coup avec des "vrai" Alzheimer sur les autre étage avec des fugues potentielles :(


Mais bon la on s'éloigne vraiment du sujet initial et le pourquoi du comment les Maison de retraite devienne des extension de psy/géronto-psy c'est un autre débat et c'est bien a dessein que j'emploi le terme patient et non plus résident

catsen

#19
j'ai 2 exemples complètement différents

1/ un ami qui a un mobilhome depuis un bon moment se perd un jour dans le camping il a 62 ans  (  il y a 6 ans) donc les spécialistes naviguent sans se prononcer, ça ne s'arrange pas il se perd de plus en plus, ne sait plus démarrer sa tondeuse  faire certains gestes de la vie courante par exemple se raser  alors qu'il voudrait le faire etc.....
sa femme, qui est en retraite aussi est témoin, journellement de tous les manques qui apparaissent, elle remue ciel et terre et à force d'activer des réseaux ils sont reçus par un spécialiste de toulouse qui détecte alzeihmer

Or il est conscient de son état et nous a reconnu alors qu'on ne s'étaient pas revus depuis 7 ans, il sait qu'un jour il ne saura plus >:( >:( >:( >:( >:( >:(

2/ une femme de ménage tout à fait normale, arrive un jour et me dit "j'ai entendu qu'on m'appelait", le lendemain "quelqu'un a mis sa main sur mon épaule"
elle était terrifiée, elle a même été voir un exorciste et je ne sais plus qui encore, tous les soirs elle venait m'en parler  et elle en parlait à tout le monde, sauf que chacun est resté dans son coin sans en parler  même en CHSCT

elle a fini par être mise en arrêt on ne l'a plus revue >:( >:(

une infirmière psy m'a expliqué que les gens malades sont sous traitement, au bout d'un moment ça va mieux et ils arrêtent le traitement et donc retrouvent les mêmes problèmes >:( >:( >:( >:(
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

bisane

Pas trop trop le temps de nourrir le débat, hein...  :P

Ce que je voulais dire concernant les autistes et autres "pathologies mentales", c'est que l'on se base désormais principalement sur le DSM (on en ait au 5ème...), principalement promu par les Etats Unis, à des fins plus ou moins financières (assurances et industries pharmaceutiques).
Donc ça sert effectivement à mettre dans des cases, à déterminer les prises en charges appropriées... mais on s'éloigne bien souvent de la clinique et de la personne.

Concernant les "vrais" autistes, je souligne simplement quelque chose qui me paraît paradoxal, à savoir qu'on "fourre" maintenant dans la catégorie "troubles du spectre autistique" des tas de pathologies qui n'ont rien à voir, et pour lesquelles l'accompagnement devrait être bien différent !
Pour reprendre les exemples de DoJomi, on ne "traite" pas de la même manière un Parkison ou un Alzheimer, mais pas non plus un bipolaire qu'un dépressif, ni un Aspie (comme tu dis Iki), qu'un autiste "classique"....

Quant aux TDAH, loin de moi l'idée de nier leur souffrance, qui est bien réelle !
Mais un enfant agité n'est pas forcément un TDAH...  :P Il peut aussi s'agiter pour lutter contre une dépression profonde, contre celle de sa mère (ou de son père), ou pour nombre d'autres raisons !


Enfin, pour répondre à Sen...
Des études épidémiologiques semblent en effet attester que certains facteurs environnementaux (alimentation, médicaments...) favorisent la survenance de certaines maladies.
Mais il faut aussi faire preuve d'un peu de pragmatisme...
La population vieillissant (même si globalement elle vieillit mieux qu'il y a 50 ans), il est "logique" qu'il y ait plus de maladies liées à la sénilité !  :P Surtout que nombre de vieux sont surmédiqués.
Quant aux autistes, je pense que nombre d'entre eux étaient à l'époque assimilés à des "débiles".
Les TDAH ? Je connais 2 personnes de mon âge qui le sont indéniablement ! Sauf que les contraintes éducationnelles et les multiples stimuli n'étaient pas les mêmes au moment de leur scolarité, leur permettant une adaptation relative, qui devient désormais de plus en plus difficile. Mais là aussi, les facteurs "environnementaux" jouent leur rôle. Plus facile de "supporter" une hyperactivité quand on peut aller courir dans un champ que quand les écrans de tous types viennent augmenter cette "hypersensibilité".


Pardon pour ce résumé forcément caricatural !  :P
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

D'accord avec tous tes points Bisane.

Le souci c'est que même si on n'approuve pas la "standardisation" des différences / handicaps / pathologies, on est quand même obligés de s'y conformer... si on n'est pas millionnaire (j'exagère à peine) car pour assurer des suivis (malheureusement pas toujours bien effectués d'ailleurs) on a besoin de ce fameux nerf de la guerre, c'est à dire les aides de l'état (allocation handicap). Du coup, on rentre dans le système, même si on se rend compte de son absurdité.

Je ne considère pas mes enfants comme des handicapés, pourtant quand je m'adresse au collège, aux institutions diverses et variées, aux professionnels, je dis "handicap", ainsi je suis sûre qu'une attention particulière sera portée à mes propos. Je n'aime pas ce style de compromission, mais bon, faut faire le choix qui leur permettra d'avoir le plus d'écoute, na voilà.

Bon, j'ai passé la journée sur le dossier "pourquoi docteur pédospy ne veut pas diagnostiquer lilounette numéro 3 ?". Alors plizzz, je ne veux pas lire un truc du genre "oh mais tu sais spa bien de vouloir coller une étiquette sur ton enfant..." parce que ça pourrait m'énerver, on me l'a déjà faite celle-là sur mes loulous numéro 1 et 2... Et vous voudriez pas m'énerver hein  ccbat ;D

Comme chantais (fort) Lara Fabian, "je le sens, je le sais"... C'est une évidence pour tous ceux qui connaissent ma lilounette et qui connaissent les aspies SAUF Madame docteur pédospy qui refuse de poser un diag d'aspie parce que les difficultés de lilounette pourraient être liées à son hqi... Moi je veux bien mais alors le diag posés sur mes 2 garçons n'auraient pas dû être posés car les difficultés sont les mêmes (enfin, disons plus précisément que lilounette a fait un poil plus compliqué car elle a mis toutes les "caractéristiques" de ses frères dans un shaker, elle a tout mélangé et s'est servi la moitié du cocktail...  ::) ). Je viens de me faire un petit topo sur tous ses petits "trucs" pas tout à fait classiques (qui le sont devenus dans notre famille remarquez) et pour moi, ça fait pas un pli. Mais chaque fois que je vois le docteur pédopsy, je sens toujours comme un blocage... parce que c'est une fille !

Et là, ça commence à me les hacher menu parce que les études les plus récentes montrent que ce qu'on a toujours dit de la proportion filles / garçons (parmi les aspie : 80% garçons / 20% filles) est erroné. Combien de filles non diagnostiquées ont traîné un boulet toute leur vie car elle n'ont jamais compris pourquoi elles se sentaient si mal... ?
Et non, je ne dramatise pas. Y'a plein de choses graves dans notre monde donc je n'en fais pas un point vital à traiter mais quand je vois les dégâts sur les vies de ces femmes, j'enrage !

Pourquoi j'insiste sur ce point du diagnostic ? Ben vi, on pourrait se poser la question puisque lilounette est une très bonne élève, une jeune fille de 10 ans fofolle, adorable, pénible, drôle, entêtée, etc. Elle n'a pas besoin de suivis particuliers, donc pourquoi maman iki s'acharne ? Parce que lilounette arrive sur l'adolescence et qu'une jeune fille toute tranquille et accrochée à moman peut se retrouver complètement bouleversée / atomisée pendant ce passage si particulier de l'enfance à l'adulte. Et qu'un diagnostic effectué avant la période "woualou" est toujours préférable car elle peut mieux comprendre ses propres bouleversements, peut aussi être mieux comprise par l'entourage et on peut très vite déclencher le plan Orsec en cas de gros souci... (ce que j'ai vécu avec loulou numéro 1)
Et éviter le sempiternel "Oh mais c'est normal, c'est l'adolescence, ça va se calmer, vous z'inquiétez pas" (entendu de la bouche d'une psychologuie soit-disant spécialisée sur les aspies... et je vous assure qu'elle a provoqué beaucoup de dégâts dans la vie d'une de ses patientes).

Mais j'ai l'impuissance de n'être que la mère de lilounette numéro 3, je suis évidemment seulement qu'une acharnée du diagnostic d'Asperger parce que je veux coller des étiquettes à mes enfants, sans doute parce que ça me valorise quelque part ou que ça m'occupe dans mon quotidien vide... Et je n'ai pas les moyens d'aller voir les spécialistes qui semblent plus pointus et plus sûrs mais aussi bien plus chers puisque dans le privé.
Donc rendez-vous demain avec docteur pédopsy, que par ailleurs j'apprécie en tant que personne, qui a diagnostiqué le pôpa et les 2 garçons mais qui ne m'a jamais posé de questions sur moi (alors que plus je lis et plus je pense que je suis aspie également) et qui maintient sa position d'impossibilité de fixer un diagnostic sur lilounette numéro 3.

En tout cas, y'en a 2 qui sont ravis d'aller la voir car c'est à Paris, à l'hôpital, et que le temps du trajet aller-retour + attente + consultations (j'emmène loulou numéro 2 et lilounette numéro 3 pour la visite annuelle), bein ça fait un week-end de 4 jours pour eux !  ;D

Bon, allez, j'y retourne, encore des trucs à lire  :P
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

#22
Citationenfin, disons plus précisément que lilounette a fait un poil plus compliqué car elle a mis toutes les "caractéristiques" de ses frères dans un shaker, elle a tout mélangé et s'est servi la moitié du cocktail... 



Pas taper  Iki  ;)
hein, mais juste pour ma culture personnel. N'y aurait il pas une part d'acquis plus que d'inné... Vaste debat je te le concède?

iki

C'est une question très intéressante DoJoMi  ;)   (euh... mais l'ai-je compris ?  ??? )

Parce qu'ici, on valorise les aspects aspie (ouuuuhhhh elle est bonne celle-là.... on à prononcer 10 fois de suite pour s'exercer), du coup, finalement, ça devient chouette de faire comme frérots numéro 1 et 2, avec des "trucs" qui les rendent intéressants aux yeux de moman... et d'autres personnes.

C'est là qu'il faut aussi se méfier de notre subjectivité de parent et essayer d'avoir un regard un poil distancié sur notre progéniture. Et si je peux avoir des doutes sur certains comportements : c'est la petite dernière qui a été plus couvée, ses frères sont ses modèles qu'elle copie, gna gna gni... Certains comportements et réactions de sa part viennent d'une vraie détresse interne, comme une sorte d'effondrement intérieur, une sorte de trou noir qu'elle ne peut éviter. Et ça, pour moi, c'est la différence qu'on ne peut ignorer.

Et encore une fois, admettons que je me trompe et que toutes ces "manifestations" ne puissent dessiner un profil aspie, alors pourquoi loulou numéro 1 a été diagnostiqué au 1er rendez-vous et loulou numéro 2 au 2ème ou 3ème rendez-vous alors que leurs "décalages" sont équivalents (même en version mélangée) à ceux de lilounette numéro 3... Ce n'est pas cohérent.
La seule différence : elle n'a pas de gestes typiques (style TOC) et peu d'intérêts restreints typiques comme ceux des garçons. Et ce ne sont pas les caractéristiques principales du SA, surtout en version filles.

En fait, je n'ai pas été claire ici sur mes attentes du rdv de demain : je n'attends pas un diagnostic sorti comme par miracle pour me faire plaisir, j'attends une explication claire et "scientifique" sur le diag ou non-diag de lilounette. Point. Me dire que ses difficultés peuvent autant être liées au hqi qu'au sa ne tient pas la route et me laisse un arrière-goût de syndrome de résistance médicale traditionnelle à diagnostiquer les filles... >:D
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

DoJoMi

Merci Iki pour cet Eclairage éclairé ...


N'ayant pas été en contacte avec des autiste depuis près de 7 ans et jamais avec des aspi (professionnellement parlant j'entends) je trouve ces échanges très enrichissant.


Je vais peut être dire une connerie plus grosse que moi (donc énorme  ::) )  mais la réticence de la psy ne pourrait elle pas venir de papa,numéro 1 et numéro 2, et éventuellement maman ?, dans le sens ou quel est la probabilité pour avoir 4 à 4,5 (si on compte môman) ;)  Aspi au sein d'un même foyer de 5 personnes? désolé de mon inculture sur le sujet

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