Forum Entraide Surendettement

Excellente émission, de l'excellent Jean Claude Ameisen !!!  bbbo bbbo bbbo

Je ne livre qu'une citation, car il y en aurait bien trop !  :P

L'aptitude à comprendre les autres chez les autistes n'est pas nécessairement meilleure chez les personnes qui se jugent saines.

Voilà de quoi rasséréner un tant soit peu quelques parents...  ;)
Et qui me conforte, très modestement, dans le boulot que je fais auprès des autistes, même les plus "profonds" ! Ben oui, moi, mon 1er objectif est de parvenir à faire rire ces enfants !

La suite est tout aussi instructive...

http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=1081177
http://www.franceinter.fr/emission-sur-les-epaules-de-darwin-soi-meme-en-train-de-vivre-2

Et un témoignage parlant de Josef Schovanec : L'autisme nous parle (http://www.franceinter.fr/emission-service-public-lautisme-nous-parle)

Il est tellement difficile de comprendre pleinement comment notre monde peut être perçu autrement...
C'est le problème que je ressens quand j'essaye d'expliquer ce monde et son fonctionnement, selon ma propre vision, à mes enfants (pour rappel, 3 enfants de 10, 13 et 14 ans atteints du Syndrome d'Asperger, forme "douce" d'autisme touchant les capacités sociales particulièrement).

Quand on confronte les différentes visions / interprétations de notre environnement, de quel droit pouvons-nous dire que celle-ci est plus "normale" qu'une autre ? Evidemment, pour vivre parmi "les autres", il vaut mieux être en accord avec la majorité sur les valeurs / les échelles de mesure. Mais les autistes ont cela de particulier qu'ils n'ont pas d'a priori, ils évaluent selon leur propre échelle de valeur et cela donne de vraies interrogations quand on les écoute comme des individus pensants et égaux (non comme des handicapés à qui il manque quelque chose...).
Je pense que c'est valable pour toutes les formes de "handicap".

Il y a tant à dire... Je ne sais même pas si je suis claire dans mes mots ci-dessus. En tout cas, j'estime avoir une grande chance : celle d'avoir des enfants "différents" car ils m'ont obligée à m'adapter, à changer de point de vue et de règles. Même si j'avoue que des fois, je me dis que ça aurait été plus simple d'avoir des enfants "dans la moyenne" mais je serais passée à côté de tant de choses que cette pensée n'est que fugace.

Bon, je trouverai le temps d'écouter les liens que tu nous proposes Bisane.
Et je suis bien d'accord avec la phrase que tu cites. Les autistes n'ont pas le "filtre" que les gens soit-disant normaux ont appris à utiliser et ils comprennent bien plus que nous le croyons, la plupart du temps. Les autistes ne sont pas des êtres enfermés dans une bulle, ils sont plutôt agressés en permanence par toutes les stimulations du monde extérieur à eux et ils sont obligés de fermer les vannes pour rendre cela supportable, d'où cette attitude d'enfermement.

Enfin bon, je me trompe peut-être, je ne suis pas trop dans l'analyse intelligente là mais plutôt dans ce que je ressens des enfants que je côtoie (les miens et d'autres). J'ai beaucoup lu sur les aspie, l'autisme, les hauts qi et entre les médecins que j'ai côtoyé, mon propre vécu, les observations que j'ai pu faire, difficile d'en tirer une "vérité" parce que je crois qu'il y a quasiment autant de formes d'autisme que de personnes en étant atteintes.
Les témoignages qui sont diffusés par les médias sont géniaux et en même temps trompeurs... Géniaux car ils ouvrent la porte d'une autre façon d'être et de voir mais trompeurs car ils ne représentent qu'une des visions parmi toutes celles des autistes / gens différents. La plupart des gens peuvent désormais croire que les "aspie" sont des génies avec certains talents extraordinaires, or c'est loin d'être le cas et ce peut être contre-productif pour les aspie qui ne se sentent pas doués d'un talent particulier...

En fait, plus j'avance et plus je me pose des questions sur les "différences" et leur place dans nos sociétés où la norme devient la règle... Bref, bien plus de questions que de réponses  ;)

Bon, j'arrête là, je bavasse et je vais vous ennuyer avec mes tartines indigestes  ;D

Je suis en train d'écouter l'émission "L'autisme nous parle"...
Et je ne peux résister à une remarque de Josef Schovanec : il évoque des amis autistes qui sont en couple avec des personnes asiatiques. Cela interpelle ma curiosité car mes enfants, surtout 2 d'entre eux, ont quasi exclusivement des amis d'origine asiatique (coréen, vietnamien, ...).
Il y a forcément un lien, est-ce une question de culture (pas de méfiance envers les "différents", ... ?), ou de comportement (peu d'expressivité, sourire, ... ?), je m'interroge toujours.

Plus en avant sur l'interview : morte de rire sur le problème des lignes de métro de Berlin au moment de la construction du mur de Berlin... J'adore ! Je reconnais bien les questions "fondamentales" que se posent mes enfants (hum.... moi-même... euh... ce genre de questions peut me passionner...  ::) ;D ) !

Votre discours IKi me rappel une interview que j'ai lu/entendu il y a quelques années ou un homme questionné au sujet de sa folie avait répondu quelque chose comme :


"Suis je fou ?
Si être fou c'est être anormale par rapport a une normalité édictée par l'Homme, alors oui je suis fou et je revendique mon droit a la folie "

Lecture des messages passionnant  ;)
Merci :-* :-*

Citation de: DoJoMi le 11 Mai 2015 à 18:02
Votre discours IKi me rappel une interview que j'ai lu/entendu il y a quelques années ou un homme questionné au sujet de sa folie avait répondu quelque chose comme :

"Suis je fou ?
Si être fou c'est être anormale par rapport a une normalité édictée par l'Homme, alors oui je suis fou et je revendique mon droit a la folie "

Et bien, c'est tout à fait ça...
Je trouve très sain, passionnant et en même temps très déstabilisant de voir les choses ainsi... Pourquoi la "norme" qu'on nous apprend serait forcément une bonne norme, elle n'est qu'une norme parmi les autres.
En étudiant la psycho (rappel : suis en 2ème année de psycho, études reprises pour mon plaisir et en parallèle de ma vie "normale"  :P ), je me suis rendue compte qu'on "jugeait" la bonne ou mauvaise santé psychologie en fonction de normes que la plupart des professionnels ont estimé correctes, point (même s'il y a beaucoup de débats le DSM reste la norme pour beaucoup de pro de la santé mentale). Mais comment pouvons-nous nous donner ce droit de considérer comme "hors norme" tel ou tel comportement... ? C'était un questionnement qui me turlupinait.

Et là, le hasard (oui, enfin disons plutôt des recherches actives pour préparer un projet tutoré en psy clinique, l'année dernière et j'ai été déçue de ma note mais bon, l'enthousiasme et la quantité de travail ne suffisent pas à cartonner côté notes  :-\ ) fait que je suis tombée sur l'ethnopsychiatrie et la psychologie transculturelle et j'ai eu l'impression d'avoir une sorte d'heureuse révélation... Car dans ce domaine, on regarde avec bien plus d'humilité les personnes en douleur, on observe avec plus de bienveillance un patient qui manifeste des comportements "étranges". On écoute son histoire, le mieux étant même de l'écouter dans sa langue maternelle, on étudie sa culture d'origine et on l'observe avec toutes ces informations pour le comprendre vraiment.
Par exemple, une personne qui se met à hurler et se jette par terre est considérée comme ayant un souci pathologique pour la majorité des médecins observant ce comportement. Sauf que si on considère que ce comportement dans la culture d'origine de la personne est la manifestation de sa douleur, que c'est ainsi qu'elle va avancer dans un deuil par exemple, le regard médical devient bien différent...
Alors si j'aborde le sujet de la maternité, alors là, ça devient le jeu de massacre pour certaines mères déracinées : elles peuvent se retrouver soumises à des gestes techniques invasifs, froids et violant leur intimité alors que leur culture d'origine leur commande d'autres gestes, d'autres regards... Et le passage rituel n'étant pas respecté, elles peuvent rater leur maternité et c'est toute une famille qui peut "s'abîmer"...
Le propos n'est absolument pas de critiquer les immenses progrès médicaux autour de la naissance mais bien de remettre un peu d'humanité, de patience, d'écoute dans cet évènement presque banal et pourtant si extraordinairement complexe.

Enfin bon, j'arrête là, non seulement je m'éloigne du sujet de départ mais en plus je résume trop et ce n'est pas faire honneur à ce courant humaniste et humble que j'ai à peine découvert et que je ne veux surtout pas trahir.

Bon, vais préparer le repas, je file................................... zou !!  ;D ;D ;D bbbo

Bien sur, nous somme d'accord que mon précédent commentaire ne concernait pas un psychopathe découpant ces voisins en lanière pour sac a main ...


Merci iki pour ces information intéressante, ayant déjà des bases en santé mentale et travaillant auprès de "personne agée  démente", je vais regarder un peu du coté de l'ethnopsychiatrie et la psychologie transculturelle

Les "avancées scientifiques", comme dans tout domaine, sont toujours à relativiser...
Einstein et Platon devaient bien avoir un grain de folie, sans quoi ils n'auraient pas été géniaux... de même qu'Hitler ou Staline, dont on aurait pu rêver qu'ils utilisent leurs "extraordinaires" capacités de manière bien différente !  >:D

Reste le sentiments d'étrangeté, qui échappe forcément à la "norme".
Et la multiplication des "autismes", sous différentes formes (dont je répète que je me méfie de la généralisation), qui s'accompagne d'une explosion des TDAH, des "enfants précoces" (on aurait dit "surdoués" il y a quelques années), des supposés Alzheimer... Bref, de tous ces compartiments dans lesquels on essaie de classer toutes les "pathologies" plus ou moins nouvelles, classement dicté en grande partie partie par la "pensée" anglosaxonne et ses impératifs économiques... mais c'est un autre débat !  :P


Quoi qu'il en soit, l'écoute et l'accueil me semblent fondamentaux, alors que l'évolution de la société va vers une "normation" de plus en plus implacable...
J'ai malheureusement dû fréquenter une maison de retraite de manière très régulière... De supposés "déments" ou "alzheimer" me reconnaissaient à coup sûr et se plaisaient à reprendre notre conversation là où on l'avait quittée, avec un grand sourire !  ;)
Des autistes (des vrais...), j'en ai fréquenté pas mal... dont un, qui arrivait régulièrement avec un sweatshirt où il avait du mal à passer la tête, mais qu'il enlevait systématiquement à son arrivée... mais qu'il était incapable de remettre en partant, donnant lieu à des crises aussi mémorables que bruyantes !
Ca fait maintenant quelques semaines qu'il arrive à demander de l'aide au lieu de se mettre dans des états impossibles, simplement parce que je lui ai répété inlassablement que ses crises deviendraient inutiles s'il attendait qu'on l'aide. Il commence même à en jouer !  ;)

Je pourrais en raconter des centaines...
Mais il est une réflexion que je n'oublierai jamais, à quelque chose près :
Maintenant, j'ai encore besoin de marcher, mais je peux m'arrêter, et j'ai des amis !

L'explosion des diagnostics que tu évoques Bisane a aussi son utilité car cela permet à plein d'enfants de bénéficier de systèmes d'aide qui concrètement leur permet d'avancer plus facilement.

J'avoue que la distinction que tu fais des "vrais" autistes et qui suppose donc qu'il y en aurait des faux, me met un peu mal à l'aise. Mes enfants sont-ils des "vrais" autistes ou non ?
Les Aspie sont à la marge et pour beaucoup d'entre eux, le diagnostic n'est pas posé car ils ne se distinguent pas assez clairement des personnes "dans la moyenne" (le terme "normales" ne me convient décidément pas). Mais ça c'est vu de l'extérieur, car quand on les connaît de façon plus approfondie et qu'on commence à distinguer leur différence évidente, on constate à quel point cette différence "invisible" est importante et handicapante, d'autant plus qu'elle ne se voit pas justement et que personne n'en tient compte.
Il m'est arrivé de me dire qu'avoir des enfants handicapés physiques aurait finalement été plus simple car au moins "ça se voit" et qu'on ne demanderait pas à un enfant dans un fauteuil roulant de monter seul un escalier... Alors que les enfants autistes (dans mon expérience perso, c'est surtout les aspie, je reconnais) sont confrontés à des défis monstrueux et terrifiants.

L'explosion des diagnostics pose un problème concret de budget car qui dit handicap reconnu, dit versement d'une allocation et là c'est clair que ça va commencer à être juste je suppose pour l'état. Mais pour les familles, la reconnaissance d'une difficulté / d'un handicap est souvent un vrai soulagement. Car on a enfin une explication, un fil auquel s'accrocher pour retracer le fil de son histoire avec un autre regard.

Les TDAH (troubles du déficit de l'attention et hyperactivité) éprouvent de vraies souffrances même si de l'extérieur cela paraît être juste une agitation excessive : ces enfants se sentent survoltés en permanence car leur cerveau ne s'arrête jamais. Un que je connais a dit à sa mère un jour qu"il aimerait bien se calmer mais que sa tête ne voulait pas et qu'il était obligé de bouger tout le temps.

Les enfants dits précoces ou surdoués ou à haut potentiel subissent une autre forme  d'injustice : "t'as un haut qi alors t'es super doué donc tout va bien". Bein non, c'est pas si simple... Un gamin dont le cerveau est plus efficace sur certains processus peut aussi éprouver une grande souffrance et se sentir très mal dans sa peau.
Et ici, je ne parle que des enfants mais le problème chez les adultes peut aussi être terriblement difficile à gérer (et ceci est valable pour tous les "handicaps").

Le problème quand on évoque tout ça, c'est qu'à chaque fois on parle de cas particuliers et il est difficile de faire des généralités, d'où le problème de la normation. Il faut bien à un moment établir une limite pour déterminer si selon le degré d'atteinte de telle ou telle "caractéristique" la personne a besoin de mise en place d'une aide ou pas. De la même façon qu'on doit bien établir une limite pour déterminer si ce qu'a fait notre enfant est une bêtise ou non. Et là, ça devient très compliqué car un enfant qui est atteint d'un handicap (un "truc" en moins ou en trop) ne s'épanouira pas de la même façon selon son entourage et donc n'aura pas non plus besoin des mêmes soutiens extérieurs... Comment individualiser des suivis et des systèmes d'aide quand il faut pouvoir organiser et budgétiser collectivement ces systèmes d'aide. Bein là j'ai pas de réponse et je suis contente de ne pas être responsable de ce genre de choses.

Pour revenir sur les autistes (vrais... ?), j'ai vu l'autre jour un petit reportage sur le Journal de la Santé sur France 5 qui était très intéressant et en même temps un peu flippant. Le robot Néo (petit robot humanoïde, parlant et commandé à distance) semble faire des merveilles auprès de ces enfants si sensibles et déstabilisés face aux expressions humaines variées et complexes à interpréter (entre autres). Les enfants entraient en communication avec ce petit robot et un des enfants apprenait même l'empathie en aidant le robot à se relever d'une chute, alors que cet enfant ne le faisait pas auparavant pour un camarade "humain". Formidable de voir ces enfants se calmer et échanger avec Néo mais en même temps, assez terrible d'imaginer qu'il faut en passer par un robot...

Bon, oh, elle va se calmer la iki, na mé euh  ffouR

Bonne idée en tout cas de scinder le sujet merci bisane


Pour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..


Pour confirmer le diagnostique à 100% il n'y a qu'une solution c'est l'analyse d'une coupe transversale du cerveau (après décès donc) ca qui pour la prise en charge des soins n'avance guère... Il a donc été mis en place tout un panel d'outil pour que nos cher Psy et geronto-psy puisse diagnostiquer cette pathologie notamment le MMS (memory mental Score).


Jusqu'ici rien de bien choquant me direz vous sauf que ... Comme souvent il arrive que certains patient ne rentre pas bien dans les "cases" et l'on en voit maintenant de plus en plus souvent, ce qui donne souvent cela :


" - DoJoMi, Tu as un nouveau patient aujourdhui.
- Ha, il a quoi comme pathologie ?
- ..... (IDE qui parcours le dossier) ...
- Alors ? (Je suis pas réputé pour ma patience avec mes collègues ;) )
- ... Ha voila Alzheimer ou associé
-  :-\ "
Associé associé ça veut dire quoi ???


En fait comme il rentrait pas bien dans ces fameuse case comme tant d'autre il a été créer cette "nouvelle pathologie" sorte de case "fourre tout ou rien" comme je dis ou tu dois en permanence faire le grand écart lors de ta prise en charge entre des "profils" qui tenant plus de l'Alzheimer, qui tenant plus du korsakoff, qui tenant du temporo-frontale et bien d'autre voir plusieurs a la fois.

un peu compliqué tout ça quand on  y est pas confronté


mais quand même ou est la norme? est ce eux, est ce nous???   prochain sujet du bac ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

une autre question pour Dojmi : quelle est la différence entre alzeimher et sénilité lié à la vieillesse?


ah aussi je vous donne un livre que je suis en train de lire

collection  les révoltés de la médecine

Henri Colomb La Folie Apprivoisée

http://www.mollat.com/livres/henri-colomb-folie-apprivoisee-9782732893792.html


http://fr.wikipedia.org/wiki/Henri_Collomb_%28psychiatre%29

Citation de: catsen le 12 Mai 2015 à 14:52


une autre question pour Dojmi : quelle est la différence entre Alzheimer et sénilité lié à la vieillesse?

En version très très courte l'un (Alzheimer) est la conséquence de l'autre (sénilité).

Pour imager un peu voit la sénilité liée a la vieillesse comme un cube ou chaque face est une pathologie différente (Alzheimer, Parkinson etc ..) ou si ca te parle plus voit les pathologie lié au grand age (Alzheimer, Parkinson etc ..) comme les pièces d'un grand puzzle (la sénilité).

Voila pour la version rapide après sont également pris en compte d'autre facteur et donc pas forcement que les troubles neuro, la sénilité s'appliquant certes au psychique mais on l'oublie trop souvent au physique également (DMLA etc..) ainsi que la psyché. Le but étant de prendre en charge le patient dans son intégralité et non une pathologie (cf Virginia Henderson entre autre). En gros tu vas voir ta patiente Madame Smith et non pas l'Alzheimer de la 217 ... Mais la je m'égare

Citation de: DoJoMiPour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..

Ouh lààà, je ne crois pas avoir des connaissances pointues sur l'autisme alors que personne ne prenne mes mots comme une "vérité". Disons plutôt que je connais certaines facettes de l'autisme pour m'y être frottée, plus ou moins douloureusement  :P

Citation de: catsenah aussi je vous donne un livre que je suis en train de lire

collection  les révoltés de la médecine

Henri Colomb La Folie Apprivoisée

http://www.mollat.com/livres/henri-colomb-folie-apprivoisee-9782732893792.html (http://www.mollat.com/livres/henri-colomb-folie-apprivoisee-9782732893792.html)

http://fr.wikipedia.org/wiki/Henri_Collomb_%28psychiatre%29 (https://forum-entraide-surendettement.fr/javascript:void(0))

Ca a l'air très intéressant et je ne connaissais pas  bbbo
Bon, vu mon budget, je vais l'ajouter à ma liste des livres "à acheter un jour...."  ;D

Citation de: DoJoMiPour vous répondre Iki je penses plutôt que Bisane fait référence a un phénomène s'accélérant ces (10?)  dernières  années. Mes connaissances sur l'autisme n'étant pas aussi pointue que les vôtres, je vais illustrer mes propos avec la maladie d'Alzheimer..


Pour confirmer le diagnostique à 100% il n'y a qu'une solution c'est l'analyse d'une coupe transversale du cerveau (après décès donc) ca qui pour la prise en charge des soins n'avance guère... Il a donc été mis en place tout un panel d'outil pour que nos cher Psy et geronto-psy puisse diagnostiquer cette pathologie notamment le MMS (memory mental Score).


Jusqu'ici rien de bien choquant me direz vous sauf que ... Comme souvent il arrive que certains patient ne rentre pas bien dans les "cases" et l'on en voit maintenant de plus en plus souvent, ce qui donne souvent cela :


" - DoJoMi, Tu as un nouveau patient aujourdhui.
- Ha, il a quoi comme pathologie ?
- ..... (IDE qui parcours le dossier) ...
- Alors ? (Je suis pas réputé pour ma patience avec mes collègues (https://forum-entraide-surendettement.fr/Smileys//default/wink.gif) )
- ... Ha voila Alzheimer ou associé
-  (https://forum-entraide-surendettement.fr/Smileys//default/undecided.gif) "
Associé associé ça veut dire quoi (https://forum-entraide-surendettement.fr/Smileys//default/huh.gif)


En fait comme il rentrait pas bien dans ces fameuse case comme tant d'autre il a été créer cette "nouvelle pathologie" sorte de case "fourre tout ou rien" comme je dis ou tu dois en permanence faire le grand écart lors de ta prise en charge entre des "profils" qui tenant plus de l'Alzheimer, qui tenant plus du korsakoff, qui tenant du temporo-frontale et bien d'autre voir plusieurs a la fois.

Ca m'inspire une autre réflexion : peut-être qu'au fur et à mesure des avancées médicales et technologiques, on décèle de plus en plus de "différences" qui doivent être distinguées / identifiées parce que malgré tout, chacune aboutit à des mises en place de traitements différents, de plus en plus adaptés au patitent lui-même. On pourrait aussi y voir un progrès car au fur et à mesure et dans une application "idéale" de ce système, il n'y aurait plus de case mais bien des diagnostics et préconisations individualisés... Ceci dit, il faut à un moment donné établir une échelle de mesure pour qu'il existe une sorte de consensus parmi les professionnels médicaux comme pour l'ensemble des personnes touchées. Et donc, on en revient à cette histoire de normes.

Bon, ceci dit, je suis désolée Bisane si j'ai mal interprété tes propos  :-*

CitationCa a l'air très intéressant et je ne connaissais pas  (https://forum-entraide-surendettement.fr/Smileys//default/bravo.gif)
Bon, vu mon budget, je vais l'ajouter à ma liste des livres "à acheter un jour...."  (https://forum-entraide-surendettement.fr/Smileys//default/grin.gif)

je l'ai trouvé sur une aire d'autoroute à 3 € ;)   sinon je peux te l'envoyer quand je l'aurai fini, moi qui lios vite d'habitude sur celui là j'ai passé beaucoup plus de temps

est ce qu'il ya eu des études sur l'ancienneté de ces pathologies

mon côté parano me ferait penser qu'on vit à 100 à l'heure, qu on se nourrit mal  et que tout ça donne de mauvais résultats, un peu comme le plastique de biberon 

Je l'ai vu à 5 euros sur Amazoniak... L'ai mis dans mon panier  ;) J'attends d'avoir un autre achat à faire et je le prendrai en même temps. Ceci dit, côté lecture, j'en ai un paquet à faire avec mes cours alors j'ai un peu le temps pour l'acheter  :o ::)

Le souci, c'est que plus les outils de détection sont précis, mieux on détecte les soucis...
Par exemple, on pourrait conclure qu'il y a beaucoup plus d'aspies maintenant qu'il y a 30 ans... Facile conclusion vu que les diagnostics ne se posaient que très peu à ce moment-là, voire pas du tout en France. Est-ce pour autant que cela n'existait pas ?

Il est vrai qu'à force de vouloir détecter tout "souci", on finit par se retrouver avec plus de "malades" que de bien portants, d'où encore cette notion de normalité. Car une société qui instaure un "modèle" (de carrière, de physique, de personnalité, de santé, etc.) trop précis finit par exclure trop de monde (ceux qui ne rentrent pas dans le cadre) et par créer une population malade.  ::)

Je ne critiquais en rien le fait d'affiner les diagnostiques, bien au contraire.
Mes propos étaient peut être ambigu concernant les démence type "Alzheimer et associé". Ma critique concernait plus les défaut (au sens large) de soin qui en découle.


Pour illustrer un peu plus avant je vais m'inspirer de la structure ou je travail à savoir 69 place dont 25 en secteur Alzheimer (secteur fermé ou cantou).
Le fait pour un patient d'avoir un diagnostique "approximatif" de "Alzheimer ou associé" donne donc accès au cantou. Sauf que faire cohabiter des personnes Alzheimer avec des korsakoff, des temporo frontal ou encore des pervers narcissique, etc... des personne ayant des comportement et des aversions opposés n'est pas forcement simple voir explosif vu que ce qui ira pour l'un pourra faire partir en vrille l'autre et ce, sans parler du fait que tu peux en tant que soignant avoir été sensibilisé a une pathologie et pas forcement a une autre et qu'au vu des différence de pathologie, tu te retrouve en sous effectif pour pouvoir tout surveiller (2 pour 25 la journée et 2 pour les 69 la nuit). Résultat il se passe rarement une semaine sans avoir a intervenir sur une "altercation" entre deux patients (allant de la simple bosse suite a un coup de canne sur la tête à plusieurs dizaine de  point de suture et je parle que des patients la pas des soignants  ;) ). Autre point de soucis comme ton cantou est plein, tu te retrouve pour le coup avec des "vrai" Alzheimer sur les autre étage avec des fugues potentielles :(


Mais bon la on s'éloigne vraiment du sujet initial et le pourquoi du comment les Maison de retraite devienne des extension de psy/géronto-psy c'est un autre débat et c'est bien a dessein que j'emploi le terme patient et non plus résident

j'ai 2 exemples complètement différents

1/ un ami qui a un mobilhome depuis un bon moment se perd un jour dans le camping il a 62 ans  (  il y a 6 ans) donc les spécialistes naviguent sans se prononcer, ça ne s'arrange pas il se perd de plus en plus, ne sait plus démarrer sa tondeuse  faire certains gestes de la vie courante par exemple se raser  alors qu'il voudrait le faire etc.....
sa femme, qui est en retraite aussi est témoin, journellement de tous les manques qui apparaissent, elle remue ciel et terre et à force d'activer des réseaux ils sont reçus par un spécialiste de toulouse qui détecte alzeihmer

Or il est conscient de son état et nous a reconnu alors qu'on ne s'étaient pas revus depuis 7 ans, il sait qu'un jour il ne saura plus >:( >:( >:( >:( >:( >:(

2/ une femme de ménage tout à fait normale, arrive un jour et me dit "j'ai entendu qu'on m'appelait", le lendemain "quelqu'un a mis sa main sur mon épaule"
elle était terrifiée, elle a même été voir un exorciste et je ne sais plus qui encore, tous les soirs elle venait m'en parler  et elle en parlait à tout le monde, sauf que chacun est resté dans son coin sans en parler  même en CHSCT

elle a fini par être mise en arrêt on ne l'a plus revue >:( >:(

une infirmière psy m'a expliqué que les gens malades sont sous traitement, au bout d'un moment ça va mieux et ils arrêtent le traitement et donc retrouvent les mêmes problèmes >:( >:( >:( >:(

Pas trop trop le temps de nourrir le débat, hein...  :P

Ce que je voulais dire concernant les autistes et autres "pathologies mentales", c'est que l'on se base désormais principalement sur le DSM (on en ait au 5ème...), principalement promu par les Etats Unis, à des fins plus ou moins financières (assurances et industries pharmaceutiques).
Donc ça sert effectivement à mettre dans des cases, à déterminer les prises en charges appropriées... mais on s'éloigne bien souvent de la clinique et de la personne.

Concernant les "vrais" autistes, je souligne simplement quelque chose qui me paraît paradoxal, à savoir qu'on "fourre" maintenant dans la catégorie "troubles du spectre autistique" des tas de pathologies qui n'ont rien à voir, et pour lesquelles l'accompagnement devrait être bien différent !
Pour reprendre les exemples de DoJomi, on ne "traite" pas de la même manière un Parkison ou un Alzheimer, mais pas non plus un bipolaire qu'un dépressif, ni un Aspie (comme tu dis Iki), qu'un autiste "classique"....

Quant aux TDAH, loin de moi l'idée de nier leur souffrance, qui est bien réelle !
Mais un enfant agité n'est pas forcément un TDAH...  :P Il peut aussi s'agiter pour lutter contre une dépression profonde, contre celle de sa mère (ou de son père), ou pour nombre d'autres raisons !


Enfin, pour répondre à Sen...
Des études épidémiologiques semblent en effet attester que certains facteurs environnementaux (alimentation, médicaments...) favorisent la survenance de certaines maladies.
Mais il faut aussi faire preuve d'un peu de pragmatisme...
La population vieillissant (même si globalement elle vieillit mieux qu'il y a 50 ans), il est "logique" qu'il y ait plus de maladies liées à la sénilité !  :P Surtout que nombre de vieux sont surmédiqués.
Quant aux autistes, je pense que nombre d'entre eux étaient à l'époque assimilés à des "débiles".
Les TDAH ? Je connais 2 personnes de mon âge qui le sont indéniablement ! Sauf que les contraintes éducationnelles et les multiples stimuli n'étaient pas les mêmes au moment de leur scolarité, leur permettant une adaptation relative, qui devient désormais de plus en plus difficile. Mais là aussi, les facteurs "environnementaux" jouent leur rôle. Plus facile de "supporter" une hyperactivité quand on peut aller courir dans un champ que quand les écrans de tous types viennent augmenter cette "hypersensibilité".


Pardon pour ce résumé forcément caricatural !  :P

D'accord avec tous tes points Bisane.

Le souci c'est que même si on n'approuve pas la "standardisation" des différences / handicaps / pathologies, on est quand même obligés de s'y conformer... si on n'est pas millionnaire (j'exagère à peine) car pour assurer des suivis (malheureusement pas toujours bien effectués d'ailleurs) on a besoin de ce fameux nerf de la guerre, c'est à dire les aides de l'état (allocation handicap). Du coup, on rentre dans le système, même si on se rend compte de son absurdité.

Je ne considère pas mes enfants comme des handicapés, pourtant quand je m'adresse au collège, aux institutions diverses et variées, aux professionnels, je dis "handicap", ainsi je suis sûre qu'une attention particulière sera portée à mes propos. Je n'aime pas ce style de compromission, mais bon, faut faire le choix qui leur permettra d'avoir le plus d'écoute, na voilà.

Bon, j'ai passé la journée sur le dossier "pourquoi docteur pédospy ne veut pas diagnostiquer lilounette numéro 3 ?". Alors plizzz, je ne veux pas lire un truc du genre "oh mais tu sais spa bien de vouloir coller une étiquette sur ton enfant..." parce que ça pourrait m'énerver, on me l'a déjà faite celle-là sur mes loulous numéro 1 et 2... Et vous voudriez pas m'énerver hein  ccbat ;D

Comme chantais (fort) Lara Fabian, "je le sens, je le sais"... C'est une évidence pour tous ceux qui connaissent ma lilounette et qui connaissent les aspies SAUF Madame docteur pédospy qui refuse de poser un diag d'aspie parce que les difficultés de lilounette pourraient être liées à son hqi... Moi je veux bien mais alors le diag posés sur mes 2 garçons n'auraient pas dû être posés car les difficultés sont les mêmes (enfin, disons plus précisément que lilounette a fait un poil plus compliqué car elle a mis toutes les "caractéristiques" de ses frères dans un shaker, elle a tout mélangé et s'est servi la moitié du cocktail...  ::) ). Je viens de me faire un petit topo sur tous ses petits "trucs" pas tout à fait classiques (qui le sont devenus dans notre famille remarquez) et pour moi, ça fait pas un pli. Mais chaque fois que je vois le docteur pédopsy, je sens toujours comme un blocage... parce que c'est une fille !

Et là, ça commence à me les hacher menu parce que les études les plus récentes montrent que ce qu'on a toujours dit de la proportion filles / garçons (parmi les aspie : 80% garçons / 20% filles) est erroné. Combien de filles non diagnostiquées ont traîné un boulet toute leur vie car elle n'ont jamais compris pourquoi elles se sentaient si mal... ?
Et non, je ne dramatise pas. Y'a plein de choses graves dans notre monde donc je n'en fais pas un point vital à traiter mais quand je vois les dégâts sur les vies de ces femmes, j'enrage !

Pourquoi j'insiste sur ce point du diagnostic ? Ben vi, on pourrait se poser la question puisque lilounette est une très bonne élève, une jeune fille de 10 ans fofolle, adorable, pénible, drôle, entêtée, etc. Elle n'a pas besoin de suivis particuliers, donc pourquoi maman iki s'acharne ? Parce que lilounette arrive sur l'adolescence et qu'une jeune fille toute tranquille et accrochée à moman peut se retrouver complètement bouleversée / atomisée pendant ce passage si particulier de l'enfance à l'adulte. Et qu'un diagnostic effectué avant la période "woualou" est toujours préférable car elle peut mieux comprendre ses propres bouleversements, peut aussi être mieux comprise par l'entourage et on peut très vite déclencher le plan Orsec en cas de gros souci... (ce que j'ai vécu avec loulou numéro 1)
Et éviter le sempiternel "Oh mais c'est normal, c'est l'adolescence, ça va se calmer, vous z'inquiétez pas" (entendu de la bouche d'une psychologuie soit-disant spécialisée sur les aspies... et je vous assure qu'elle a provoqué beaucoup de dégâts dans la vie d'une de ses patientes).

Mais j'ai l'impuissance de n'être que la mère de lilounette numéro 3, je suis évidemment seulement qu'une acharnée du diagnostic d'Asperger parce que je veux coller des étiquettes à mes enfants, sans doute parce que ça me valorise quelque part ou que ça m'occupe dans mon quotidien vide... Et je n'ai pas les moyens d'aller voir les spécialistes qui semblent plus pointus et plus sûrs mais aussi bien plus chers puisque dans le privé.
Donc rendez-vous demain avec docteur pédopsy, que par ailleurs j'apprécie en tant que personne, qui a diagnostiqué le pôpa et les 2 garçons mais qui ne m'a jamais posé de questions sur moi (alors que plus je lis et plus je pense que je suis aspie également) et qui maintient sa position d'impossibilité de fixer un diagnostic sur lilounette numéro 3.

En tout cas, y'en a 2 qui sont ravis d'aller la voir car c'est à Paris, à l'hôpital, et que le temps du trajet aller-retour + attente + consultations (j'emmène loulou numéro 2 et lilounette numéro 3 pour la visite annuelle), bein ça fait un week-end de 4 jours pour eux !  ;D

Bon, allez, j'y retourne, encore des trucs à lire  :P

Citationenfin, disons plus précisément que lilounette a fait un poil plus compliqué car elle a mis toutes les "caractéristiques" de ses frères dans un shaker, elle a tout mélangé et s'est servi la moitié du cocktail... 

Pas taper  Iki  ;) hein, mais juste pour ma culture personnel. N'y aurait il pas une part d'acquis plus que d'inné... Vaste debat je te le concède?

C'est une question très intéressante DoJoMi  ;)   (euh... mais l'ai-je compris ?  ??? )

Parce qu'ici, on valorise les aspects aspie (ouuuuhhhh elle est bonne celle-là.... on à prononcer 10 fois de suite pour s'exercer), du coup, finalement, ça devient chouette de faire comme frérots numéro 1 et 2, avec des "trucs" qui les rendent intéressants aux yeux de moman... et d'autres personnes.

C'est là qu'il faut aussi se méfier de notre subjectivité de parent et essayer d'avoir un regard un poil distancié sur notre progéniture. Et si je peux avoir des doutes sur certains comportements : c'est la petite dernière qui a été plus couvée, ses frères sont ses modèles qu'elle copie, gna gna gni... Certains comportements et réactions de sa part viennent d'une vraie détresse interne, comme une sorte d'effondrement intérieur, une sorte de trou noir qu'elle ne peut éviter. Et ça, pour moi, c'est la différence qu'on ne peut ignorer.

Et encore une fois, admettons que je me trompe et que toutes ces "manifestations" ne puissent dessiner un profil aspie, alors pourquoi loulou numéro 1 a été diagnostiqué au 1er rendez-vous et loulou numéro 2 au 2ème ou 3ème rendez-vous alors que leurs "décalages" sont équivalents (même en version mélangée) à ceux de lilounette numéro 3... Ce n'est pas cohérent.
La seule différence : elle n'a pas de gestes typiques (style TOC) et peu d'intérêts restreints typiques comme ceux des garçons. Et ce ne sont pas les caractéristiques principales du SA, surtout en version filles.

En fait, je n'ai pas été claire ici sur mes attentes du rdv de demain : je n'attends pas un diagnostic sorti comme par miracle pour me faire plaisir, j'attends une explication claire et "scientifique" sur le diag ou non-diag de lilounette. Point. Me dire que ses difficultés peuvent autant être liées au hqi qu'au sa ne tient pas la route et me laisse un arrière-goût de syndrome de résistance médicale traditionnelle à diagnostiquer les filles... >:D

Merci Iki pour cet Eclairage éclairé ...


N'ayant pas été en contacte avec des autiste depuis près de 7 ans et jamais avec des aspi (professionnellement parlant j'entends) je trouve ces échanges très enrichissant.


Je vais peut être dire une connerie plus grosse que moi (donc énorme  ::) )  mais la réticence de la psy ne pourrait elle pas venir de papa,numéro 1 et numéro 2, et éventuellement maman ?, dans le sens ou quel est la probabilité pour avoir 4 à 4,5 (si on compte môman) ;)  Aspi au sein d'un même foyer de 5 personnes? désolé de mon inculture sur le sujet

Diagnostiquer, c'est aussi un peu pronostiquer...
Je ne sais pas à quoi tient la "résistance" de ton toubib, mais il ne faut pas oublier que c'est une sacrée responsabilité !  :P
Alors que, quelque part, on est tous un peu "anormaux"...

Disons que justement, les probabilités augmentent avec le nombre d'enfants : quand l'aîné est atteint, numéro 2 a plus de chance d'être atteint (en un peu plus fort) et numéro 3 a plus de chances que 2 d'être atteint (et plus fort également). Bien sûr, ce ne sont que des probabilités globales qui ne se vérifient pas dans toutes les familles.

Pour ce qui est de mon éventuel diagnostic, ce n'est qu'une conviction de ma part, cela n'a jamais été discuté avec le docteur pédopsy (ce qui, déjà, me semble suspect). Mais comme il n'est pas question de moi aujourd'hui, je m'abstiendrai de commenter cela. Allez, faut que j'aille acheter du pain pour faire de bons sandwiches maison (moins chers qu'achetés) et après on part !  ;)

Suite au prochain numéro ;D

Oui et non Bisane, il y a des critères quand même établis pour cerner un enfant aspie. Dire à un enfant qu'il est aspie n'est pas mettre sa vie en danger mais bien lui donner les clés pour comprendre et se comprendre...
Il ne faut pas non plus se cacher derrière l'argument du "tout le monde est différent et anormal finalement" pour masquer des difficultés réelles qui pèsent lourd sur une vie (les conséquences de cette forme d'autisme invisible sont très lourdes pour beaucoup de personnes atteintes et non diagnostiquées). Et connaître sa "différence", la savoir reconnue, est parfois un grand soulagement, même si ça peut aussi être une source de bouleversement pas toujours faciles à digérer dans une société où la "conformité" est valorisée.

ne pas taper :D :D :D :D :D :D

est ce que inconsciemment tu ne voudrais pas que ta fille soit aspi pour qu'elle soit dans l'ensemble, je veux dire de ce que j'ai compris

papa diagnostiqué, les frères aussi  donc 3

et 2 pas diagnostiqués (toi et ta fille) et tu vous sentirais isolées de cet "ensemble"

j'essaie de schématiser ma pensée :

papa blond, 2 fils blond   et deux filles brunes

tu ferais une teinture aux filles pour qu'elles soient pareilles que les gars

Citation de: iki le 26 Mai 2015 à 07:50
Pour ce qui est de mon éventuel diagnostic, ce n'est qu'une conviction de ma part, cela n'a jamais été discuté avec le docteur pédopsy (ce qui, déjà, me semble suspect).

[/Mode humour noir ON]
Et bhe voila suis sur c'est pour ça.... Elle retarde dans le diagnostique de numéro 3 parce qu'en fait elle analyse môman en douce ... Oui je sais c'est un peu tordu mais bon c'est une psy donc tordu c'est de nature ....
[/Mode humour noir Off]

Euh.... Vous êtes sérieusement en train de vous demander si je ne suis pas dans un schéma du style "tant qu'à faire, je préfère en avoir 3 plutôt que 2, c'est plus chouette et plus valorisant" ?
Là, je ne sais même pas comment ni quoi répondre. Je reviendrai plus tard, là je peux pas répondre, ça fait trop.

Ce n'etait pas mon propos IKI c'était une blague (pourrie apparemment) sur les psy  ---!!! . Désolé si cela t'as offensé  ^^^^

Citation de: iki le 26 Mai 2015 à 17:53
Euh.... Vous êtes sérieusement en train de vous demander si je ne suis pas dans un schéma du style "tant qu'à faire, je préfère en avoir 3 plutôt que 2, c'est plus chouette et plus valorisant" ?
Là, je ne sais même pas comment ni quoi répondre. Je reviendrai plus tard, là je peux pas répondre, ça fait trop.

non c'est pas du tout celà que j'ai voulu dire, où est ce qu'on pourrait penser que c'est chouette et valorisant?  ce n'est pas non plus dévalorisant pour moi   c'est comme ça c'est tout, mais je ne pense pas avoir de problème avec les différences quelles quelles soient ;) ;) ;) ;)


c'était plutôt dans le sens "être pareil" peut être pour que eux ne se sentent pas dévalorisés, je ne veux surtout pas te blesser, je sais que tu dois en entendre des vertes et des pas mures mais ce n'est vraiment pas mon intention, pardonnes moi

peut être que quelqu'un comprend ce que je veux dire, je ne suis pas très bonne en expression

 ;) Iki !

Je pense que Sen parlait plutôt en termes d'in-clusion ou d'ex-clusion, au sens étymologique du terme. Un "sentiment d'appartenance", en quelque sorte...

Je suis en mode "Revisator" pour essayer d'assurer aux exams de la semaine prochaine mais je ne veux pas vous faire croire que je fais ma boudeuse alors je viens essayer de répondre... Essayer parce que j'aurais tant de choses à dire que, et d'une, ça va s'embrouiller dans ma tête, et de deux, cette discu n'a pas été créée uniquement pour le côté aspie et je pense avoir déjà envahi cet espace plus que de raison.

Revenons sur la notion d'appartenance. Evidemment qu'à chaque identification à une caractéristique, on développe une forme d'appartenance à un groupe justement défini par ces caractéristiques : je suis une femme de plus d'1m90, je fais partie des femmes "très grandes" qui souffrent de certains regards et qui subissent l'injustice d'aménagements faits pour les "normales" (tailles chaussures et vêtements, sièges trop rapprochés dans les transports, mecs qui ont peur d'une femme plus grande qu'eux, etc.). Alors entre femmes "très grandes", on décide de se réunir sur une discu d'un forum, on se rencontre entre "grands" parce qu'au moins le regard n'a pas d'a priori, on forme une assoc... Bref, on développe une forme d'appartenance à un groupe particulier, ce qui, tout en mettant en évidence une différence, permet également de s'intégrer mieux dans sa peau / vie / société (ensemble on est plus fort).

Alors oui, les aspies aussi peuvent développer une forme d'appartenance, du style "nous c'est les aspies et eux c'est les autres / les "NT" (neurotypiques). Heureusement, parce que sincèrement, en France (et bien d'autres pays, mais je préfère ne parler que de ce que je connais), c'est pas "cool" d'être aspie. C'est une source de souffrance invisible : "ça" ne se voit pas (il m'est arrivé de regretter que mes enfants ne soient pas plutôt dans un fauteuil roulant), toute personne n'ayant pas cherché à en savoir plus sur cette forme d'autisme (donc 98% de la population) reste très dubitative sur l'existence d'un "vrai" problème, toute personne s'étant intéressée à l'aspitude peut aussi ne garder en tête que les exemples "extraordinaires, donc ces petits génies qui ne sont qu'une des possibilités d'aspitude, etc.

Maintenant, revenons à la iki-famili. Je comprends tout à fait vos questionnements. Et peut-être que je les aurais moi aussi si j'étais à votre place. Sauf que je n'y suis pas.
Sauf que je suis de l'autre côté. Que j'ai bataillé pour récupérer chaque progrès "social" de mes loulous. Que je ne compte pas les heures passées à expliquer les codes sociaux autour d'eux pour qu'ils analysent et comprennent intellectuellement ce que les autres ont appris "socialement" et quasi instinctivement. Que j'ai vu et ressenti mes enfants souffrir. Que j'ai raté plein de trucs sinon jamais mon numéro un n'aurait eu envie de sauter du quai pour passer sous le rer et arrêter ses souffrances. Que j'ai résisté aux regards dubitatifs ou suspicieux de tous ceux qui mettaient en doute l'existence réelle de cette différence. Que mes garçons ont été soulagés de comprendre pourquoi ils se sentaient différents et qu'on les aide au moins un peu à apprivoiser leurs souffrances et le monde "des autres".

Pourquoi ma fille n'aurait pas le droit à cette reconnaissance également ?
Seulement parce que sa mère est un acharnée de l'aspitude ?
Je reconnais que je suis "envahie" par les mecs aspies autour de moi et que ça peut évidemment influencer aussi l'interprétation des signes que je reçois autour de moi. Je ne vois pas des aspies partout mais il est clair que je pourrais insconsciemment avoir envie que lilounette "rejoigne le groupe".
Il est évident également que lilounette pourrait avoir envie de rejoindre "ce groupe" et donc donner à voir les signes dont elle entend régulièrement parler.

C'est pour cela que je précise toujours que je ne suis "que" mère et que j'attends des soit-disant professionnels spécialisés un avis / diagnostic clair. Que jusqu'à présent, le diagnostic clair a été posé sur les garçons sans hésitation ni tergiversation. Que pour lilounette, depuis plusieurs années, des prétextes plus ou moins clairs me sont donnés pour ne pas sortir cet avis clair (avant c'était que peut-être ses difficultés étaient liées plus au hqi qu'au syndrome asperger, maintenant c'est qu'elle parle avec facilité de plein de sujets....). J'accepterais évidemment qu'on me dise "non", mais ce "non" doit être expliqué de façon éclairée, comme le "oui".

Ma confiance a diminué envers notre doc pédopsy car elle n'est pas claire. Car vu le nombre d'heures que j'ai passées dans sa salle d'attente à l'hôpital, j'ai eu le temps de constater qu'il n'y avait que des garçons traités dans ce service. Car elle a, sans explication, retiré le diagnostic d'aspitude qu'elle avait elle-même donné à une jeune fille que je connais... Alors que tous les professionnels qui suivent cette jeune femme ou ont eu l'occasion de la rencontrer en traitant d'autres membres de sa famille, ont clairement vu son syndrome d'asperger comme des yeux au milieu de la figure.

Bein alors iki, pourquoi tu vas pas les voir les autres, ceux qui, d'après toi, sont "mieux" ? Bein parce qu'en France, pour aller voir un autre spécialiste (qui sont malheureusement peu nombreux dans ce domaine), il faut une recommandation médicale que je n'aurai évidemment pas (notre médecin généraliste se désintéresse totalement du SA de mes loulous et ne connaît pas). Sinon, il faut s'adresser aux cabinets privés où certains professionnels sont reconnus et bien établis mais les tarifs sont hors d'atteinte pour nous.

Il suffit de lire les témoignages / blogs / forums des aspies femmes pour voir à quel point celles qui ont été diagnostiquées ont eu un mal fou à l'être et l'ont souvent été tardivement. Et le nombre de femmes qui, se reconnaissant dans ce qui est décrit / raconté / expliqué, éprouvent un grand soulagement d'avoir une piste pour enfin comprendre... comprendre les souffrances passées, comprendre ses propres "bizarreries", comprendre cet éternel sentiment d'être "étrangère" à ce monde et tant d'autres choses encore.

Mardi, j'ai encore eu le sentiment d'un médecin qui louvoyait pour ne pas avoir à poser un diagnostic. Mais au moins j'ai pu exprimer tous mes doutes, mon besoin de comprendre clairement, "scientifiquement" son hésitation que je ne comprenais pas. Elle a juste, du bout des lèvres, exprimé qu'effectivement avcec tout ce qu'elle avait relu sur le cas lilounette, elle pensait qu'elle faisait partie du spectre autistique... Mais qu'elle avait besoin d'examens supplémentaires, que nous n'aurons pas avant des mois, et dont elle n'a pas eu besoin pour les garçons. Alors affaire à suivre.
Il est évident que si je pouvais financer, je m'adresserais à un des cabinets privés dont j'ai entendu parler / que je connais pour y aller avec ma fille et éventuellement pour avoir un avis sur mon propre cas, mais ce n'est pas à l'ordre du jour.

Et je vous retourne la question : pourquoi ma fille ne pourrait-elle pas obtenir un avis médical clair sous prétexte que "ça commence à faire beaucoup avec déjà 3 diagnostics dans la même famille" ?
Quelque soit l'avis que l'on a de moi, sur ce qui apparaît comme un acharnement ou une bataille personnelle ou une obsession, cela n'empêche que je demande à ce que lilounette soit considérée telle qu'elle est et pas comme on voudrait qu'elle soit (le "on" m'inclut bien sûr).

Je tiens également à préciser que je me remets sans cesse en question, je m'interroge non stop sur les raisons qui me motivent, sur le regard que je porte sur chacun de mes enfants et qui peut peser lourd sur leurs épaules et leur avenir. Comme tout parent, j'essaye de prendre conscience de mes erreurs, de les corriger et j'en fais plein d'autres évidemment. J'avance à tâtons.

Voilà, j'ai encore écrit des tonnes, alors que je voulais me limiter et ne pas trop envahir, pfff...
Bon, je retourne à mes cours et bravo à celles et ceux qui auront tout lu. Je vais essayer d'être moins envahissante car je prends toute la place et ce n'est pas correct. Il y a plein d'autres sujets intéressants dans le domaine de cette discussion, autre que iki et les aspies...  ;D

Bonne journée :)

Citation de: iki le 28 Mai 2015 à 10:58
et bravo à celles et ceux qui auront tout lu

Iki, je crois que je vais devoir encore lire et relire ton post que je trouve très profond mais dans l'immédiat, la seule chose qui me vient à l'esprit c'est bravo à toi  bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo et respect ....

je sais lire ta souffrance, ta fatigue, la désolation

mais pour le coup je ne connais pas l'aspi (je sais grosso modo ce que veux dire autisme)  j'ai tenté de trouver des informations mais elles sont trop compliquées pour moi  et beaucoup trop longue à lire

si tu pouvais expliquer mais très simplement ce que c'est ça m'aiderait à te comprendre ;) ;) ;) ;)

je sais ce que c'est d'avoir un enfant isolé car moins rapide ma dernière était aphasique (c'est l'ortophoniste qui nous l'a dit) pas aidée par une maitresse qui l'avait prise en grippe car elle est gauchère (hé oui en corrèze les gauchères sont des sorcières), j'ai eu droit donc à l'orthophoniste, le psychiatre, pédo psy, psychlogue, le RASED avec beaucoup de souffrance car elle ne suivait pas en classe avec d'énormes difficultés de mémorisation (pas de mémoire immédiate)

à 23 ans elle refait encore une 1ère année d'apprentissage  mais ça fonctionne, elle a pris son appart, a appris à dire non, a eu son permis aujourd'hui bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo   elle est maintenant sortie du nid et je suis heureuse pour elle


:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Citation de: vicky le 28 Mai 2015 à 11:11

Iki, je crois que je vais devoir encore lire et relire ton post que je trouve très profond mais dans l'immédiat, la seule chose qui me vient à l'esprit c'est bravo à toi  bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo et respect ....

C'est gentil mais je n'ai fait que ce que je pensais être bien.... tout en étant certaine que je me plante... Etre humain, c'est ça non ?  ;D
Donc très sincèrement, je ne crois absolument pas mériter des félicitations.
Ma meilleure amie qui a une famille "différente" elle aussi a dû se battre elle aussi et je lui tire mon chapeau car ses enfants ont plus de difficultés et sont moins "gentils" que les miens, elle a eu les mêmes gros soucis pour trouver les bons professionnels, elle passe son temps à accompagner ses enfants aux différents suivis et gérer ces satanés dossiers mdph et autres... Elle, punaise, c'est la médialle du mérite qu'il lui faudrait.

Citation de: catsen le 28 Mai 2015 à 11:27
je sais lire ta souffrance, ta fatigue, la désolation

mais pour le coup je ne connais pas l'aspi (je sais grosso modo ce que veux dire autisme)  j'ai tenté de trouver des informations mais elles sont trop compliquées pour moi  et beaucoup trop longue à lire

si tu pouvais expliquer mais très simplement ce que c'est ça m'aiderait à te comprendre ;) ;) ;) ;)

je sais ce que c'est d'avoir un enfant isolé car moins rapide ma dernière était aphasique (c'est l'ortophoniste qui nous l'a dit) pas aidée par une maitresse qui l'avait prise en grippe car elle est gauchère (hé oui en corrèze les gauchères sont des sorcières), j'ai eu droit donc à l'orthophoniste, le psychiatre, pédo psy, psychlogue, le RASED avec beaucoup de souffrance car elle ne suivait pas en classe avec d'énormes difficultés de mémorisation (pas de mémoire immédiate)

à 23 ans elle refait encore une 1ère année d'apprentissage  mais ça fonctionne, elle a pris son appart, a appris à dire non, a eu son permis aujourd'hui bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo   elle est maintenant sortie du nid et je suis heureuse pour elle


:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Catsen, quel parcours formidable pour ta fille  bbbo bbbo bbbo :-* :-* :-* bbbo bbbo bbbo
On réalise à quel point chaque progrès est une victoire, souvent obtenue avec beaucoup de travail et d'acharnement, avec nos enfants "différents". Du coup, chaque pas en avant devient une source de fierté et donne à la vie encore plus de valeur !  ;) :-*
J'évite de faire un paragraphe sur les enseignants qui viennent littéralement "bousiller" des gamins qui n'ont pas le profil correct pour ces esprits rigides et destructeurs.... Oui j'évite... En pensant à ceux qui, à l'inverse, sont de merveilleux pédagogues et savent créer une cohérence dans leur classe au-delà de toutes les différences.
Il n'y a pas que les enseignants d'ailleurs qui peuvent illuminer la vie d'un enfant "différent" : les psy, les ergothérapeutes, les psychomotriciens, les pédiatres, les médecins généralistes, les AVS, les ATSEM, et d'autres que j'oublie... Quand leur regard, leurs gestes et leur tolérance sont présents, ils n'imaginent pas à quel point cela peut quasiment sauver un enfant. Evidemment, y'a les parents, mais bon, là je suis plus tout à fait objective hein  :P ;D

Décrire le syndrome d'asperger (dit familièrement l'aspitude  ;D ) est complexe car chaque vécu est différent et certains en parlent mieux que moi. Je vais me permettre de vous donner quelques liens intéressants et pas trop "techniques" :

** Document du Dr Ruth Baker que j'ai trouvé génial car on y trouve un point sur les différents autismes (voire même le délirium concernant les autismes) et des descriptions concrètes très claires et qui ouvrent quelque peu le rideau sur les souffrances ressenties par les aspies : docteur-Ruth-Baker-diagnostic-syndrome-dAsperger (http://www.ikicrea.com/GRENIER/docteur-Ruth-Baker-diagnostic-syndrome-dAsperger.pdf) (document pdf, 13 pages principales, le reste étant la bibliographie)

** Blog d'une "Aspiegirl", comme elle se nomme qui tente d'éclairer les non initiés (elle écrit ouachement bien je trouve, avec plein d'humour) : introduction de son blog (http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/) + page décrivant le syndrome d'asperger (http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2014/05/17/syndrome-dasperger-ou-autisme-de-haut-niveau-maladie-ou-trouble/)


Je peux aussi donner des exemples concrets. Il est possible que l'on soit aspie quand :
** on compte les marches des escaliers qu'on grimpe
** on ne mange que les aliments jaunes ou que des pâtes. Que l'on accepte de mettre dans notre bouche que des aliments connus et identifiés
** on a des passions dont l'objet nous donne un travail de fou car on doit (pas veut mais doit) tout savoir. On peut en parler pendant des heures, même si le public s'est endormi (on ne s'en rend pas compte de toute façon)
** on peut reprendre un récit, que l'on faisait oralement et qui a été interrompu, exactement à la virgule près des jours ou des semaines plus tard, comme ça d'un coup parce qu'il est impossible de ne pas finir (l'auditoire n'aura la paix que s'il se soumet à cette règle)
** on ne peut partir à l'école / au collège, si la chaussette n'est pas exactement positionnée comme il le faut sur le pied et dans la chaussure pour éviter toute sensation gênante. On peut mettre plus de 30 minutes pour ajuster l'ensemble et si un parent s'en mêle, crise total, ça peut durer jusqu'à une heure
** on ne comprend pas quel est l'intérêt quand on rencontre d'autres personnes d'échanger sur un mode "bonjour... comment ça va ?... Il fait beau aujourd'hui...." parce que par exemple, évoquer la météo demande bien plus de précisions (vitesse du vent, température ombre / soleil, ...). Ou parce que ce n'est que pour faire semblant de discuter entre deux personnes qui n'ont rien en commun, basta.
** on considère que se laver n'a aucun intérêt, on perd du temps
** on considère que l'hygiène corporelle doit être absolue, douche soignée une ou deux fois par jour
** on a une hyper-sensibilité sur certains stimuli : par exemple, certains bruits (pas forcément forts) sont insupportables et on doit se boucher les oreilles immédiatement car notre tête explose ou un simple effleurement de la tête est source de douleur. A l'inverse, certaines sensations nous détendent immédiatement et on oublie tout

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, ce n'est pas anecdotique car le quotidien des aspies est remplie de "sur-sollicitations" et c'est épuisant, d'autant plus qu'ils doivent rester vigilants à se comporter comme c'est attendu...

Après, il y a ce qui se passe vraiment à l'intérieur des aspies, ce domaine qu'il est si difficile de comprendre quand on ne l'est pas, et si délicat à expliquer quand on l'est. D'autant plus que chaque aspie est différent...
Chaque sensation perçue (images, sons, toucher, émotions, ...) l'est plus fort par les aspies. Ils ne sont pas dans leur bulle "naturellement" mais ils sont obligés de créer une bulle pour arrêter le flot de sensations qu'ils ne peuvent analyser.
Leurs passions / intérêts restreints existent pour les rassurer, les calmer, ils se plongent dans un univers qui les rassure et qu'ils maîtrisent (d'où le besoin de tout connaître). C'est aussi une façon de compenser le chaos du monde qui les entoure et auquel ils se cognent tous les jours.
Les autres (les NT) veulent être regardés dans les yeux quand ils s'adressent à quelqu'un (obligation et pratiques sociales) mais pour les aspies, c'est quasi-impossible, car regarder les yeux apporte un flot de sensations qui ne permet plus d'écouter la personne. Alors pour ne pas mécontenter la personne en face, ils trichent et regardent entre les yeux ou un détail du visage.

Ce ne sont que quelques exemples, juste pour vous donner une idée. Ai-je répondu à ta questioon Catsen ? (trop longue pitête la réponse, z'aurez remarqué que j'ai fichu en l'air le peu de concision que j'avais pu ramasser ici et là.....  ;D )

oui tu as bien répondu mais du coup ça me pose question, ma fille retirait la peau des petits pois et des knackis
, elle n'arrondit pas l'heure si il est 7h22  c'est bien 7h22

pour la toilette il a fallu que je lui donne la douche très tard, c'est la psychologue qui a réussi à lui faire comprendre qu'elle était trop grande (12 ans), une naïveté incommensurable, elle sortait de l'ordinaire se créant des coiffures depuis toute petite

Euh.... alors je répète hein : ce ne sont que quelques exemples qui, pris séparément, ne sont absolument pas significatifs d'un syndrome d'asperger.
C'est quand y'a un gros cumul que le soupçon est autorisé... Je ne suis pas en train de dire que ta réflexion est erronée mais juste qu'il faut rester prudent en matière de diagnostic et en cas de doute, aller voir les bonnes personnes (j'ai les coordonnées de quelqu'un qu'il ne faut pas aller voir....  ::) ....  ;D ).
En général, on conseille de contacter le CRA (Centre de Ressources Autisme) et trouver le centre le plus près et s'inscrire pour un diagnostic... et faut pas être pressé...  ::)

Le syndrome d'asperger, comme les autres formes d'autisme, c'est un cerveau qui ne fonctionne pas "normalement". Certaines aires cérébrales sont sous-sollicitées (et donc sous-utilisées), d'autres sont sur-sollicitées (résumé extraordinairement grossier car c'est bien plus complexe que ça).
Souvent le SA s'accompagne d'autres "dysfonctionnements", on appelle ce phénomène la co-morbidité je crois. Donc un aspie peut avoir des soucis de motricité, de dyslexie, etc. Et malheureuisement, si seuls ces atteintes "secondaires" sont traitées, l'enfant puis plus tard l'adulte sera toujours en souffrance  :(

Le coup du 7h22...........  ;D ;D ;D Je l'ai eu si souvent ici : "non maman, il n'est pas 8 heures moins le quart, il est 7h43...." . Moi "mais c'est plus rapide de dire 8 heures moins le quart et on se fait une idée plus rapidement de l'heure". Réponse : "d'abord c'est pas vrai que c'est plus court et en plus c'est faux....". Que répondre à ça, ils ont raison, à leur façon.

Vraiment pas le temps d'entrer dans le débat, mais un hqui (tout comme tous les dys qui sont très 'à la mode') est forcément "différent"...
On ne va pas diagnostiquer ta fille  sur le Net...
Mais la réflexion de la psy, disant qu'elle est capable "de communiquer sur" est, me semble-t-il, à approfondir !  ;)
Et explique sans doute un peu sa réticence à poser le diagnostic !  :P

Citation de: bisane le 28 Mai 2015 à 21:43
On ne va pas diagnostiquer ta fille  sur le Net...

C'est une évidence et ce n'est pas le but ici  ;)

Citation de: bisane le 28 Mai 2015 à 21:43
Mais la réflexion de la psy, disant qu'elle est capable "de communiquer sur" est, me semble-t-il, à approfondir !  ;)

Oui et non, un aspie est tout à fait capable de discuter et d'échanger sur plein de sujets et de répondre à des questions sur lui-même / elle-même sans aucun souci... En ne disant que ce qu'il sait être viable socialement. Ce n'est pas mentir, c'est une forme de stratégie d'imitation. Quand ils comprennent ce qu'on attend d'eux, ils répondent à cette attente. Et vu ce que m'a dit docteur pédopsy, je pense qu'on est dans ce cas avec lilounette.

C'est toute la complexité de ce syndrome car il est défini mais en même temps, son "périmètre" est flou car d'un aspie à l'autre, on des profils bien différents (rien qu'entre numéro 1 et numéro 2 + comparaison avec d'autres aspies, pas du tout les mêmes profils). Faut-il en déduire que le SA n'existe pas en tant que tel et qu'il correspond à un "état autistique" à la frontière entre les hqi et les autistes plus "atteints", je ne sais pas et comme je ne suis pas chercheuse, cette question n'est pas directement dans mes préoccupations directes.

Je ne prétends pas tout connaître et avoir raison sur tout, loin de là. De toute façon, pour l'instant, le choix est simple : j'attends de voir les conclusions de la docteur pédopsy après les examens complémentaires (donc dans 1 an, pas avant à mon avis...).
Si ma situation devait changer et qu'éventuellement un diagnostic dans un cabinet privé pouvait être envisagé, ou alors la recommandation auprès d'un autre spécialiste, pourquoi pas.

Catsen, si tu veux approfondir ta réflexion, le mieux est d'aller jeter un oeil sur les différents témoignages de parents ou de jeunes sur le web. Si vriament, tu te retrouves ou la retrouves dans les différents témoignages, ça vaut le coup d'aller plus loin et de t'adresser à des pros spécialisés. Je ne sais pas dans quelle région tu habites, malheureusement c'est un peu la loterie en France et certaines régions sont très dépouillées ::)

Et bien merci Bisane pour avoir ouvert ce fil.Je  ne savais pas que vous étiez autant impliquée ...Je rougis ...


Je n'ai pas encore tout lu mais je vais de ce pas lire ce fil..


@ Iki je suis moi aussi  maman d'un ado de 15 ans avec le syndrome d'Asperger.


Il a été diagnostiqué àl'âge de 10 ans par un pédo spy , mais nous ne voulions pas nous arrêter à un seul diag alors nous avons pris RV avec un Centre de Ressource Autistique  pour confirmer ou non le diag.


Nous avons du attendre 1 an pour le RV , mais en attendant on a quelque peu changé notre manière éducative.


Bref , une fois le diag établi et bien on comprend mieux l'enfant extra terrestre qui se tient devant nous.


Je crois que moi aussi je pourrai écrire des lignes sur ce handicap invisible et moi aussi combien de fois je me suis dit que si il avait été trisomique au moins les gens ( les proches surtout ) auraient été moins sévères avec nous.


Nous nous sommes éloignés de beaucoup de gens , ras le bol d'entendre qu'on était des parents trop laxistes, trop mous.


Je suis éducatrice de jeunes enfants..le comble. ;D


Educatrice de jeunes enfants, surendettée, maman d'un gamin différent...mais qui depuis qu'elle a rencontrée ce site ...ne pleure plus ou presque plus.

 bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo

 bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo C'est bien écrit

Nat (bon, on se dit "tu" hein...  ;) ), c'est drôle car tu as dit les mots justes : après qu'on ait découvert l'existence de ce "handicap invisible" (et donc souffrance invisible) on adapte son éducation, on adapte son regard et ses exigences vis-à-vis d'un enfant qui ne peut respecter certaines règles, pas par mauvaise volonté mais bien par incapacité (incapacité qu'il compense en général largement par d'autres capacités). D'où l'importance de comprendre ce handicap et ces souffrances.
C'est valable pour toute forme de "différence" d'ailleurs, la meilleure attitude face à une différence est d'essayer de la comprendre non pour compatir mais bien pour aider à faire mieux avec.

Après, les choix éducatifs sont différents d'une famille à l'autre et d'un enfant à l'autre. On peut choisir d'être plus ou moins souples / tolérants sur certains points et plus ou moins rigides / stricts sur d'autres, pour que cela guide au mieux ces "êtres à part" dans ce monde pas toujours bienveillant.  ;)

Citation de: iki le 01 Juin 2015 à 08:19on adapte son éducation

Et c'est tout un art !!!  :P


Petite anecdote qui resurgit, que je crois que j'avais déjà racontée, mais il y a longtemps...

Hugo était sans doute un aspi miniature (dans tous les sens du terme... petit par l'âge et par la taille...), en tout cas un "précoce avec troubles du comportement", comme celui de Luciole (https://forum-entraide-surendettement.fr/archives/index.php?topic=3337.msg72087#msg72087) !  ;)
Il pouvait "réciter" pendant des heures les caractéristiques précises d'un nombre incalculable d'animaux (dont je ne connaissais pour ma part même pas l'existence !) en les localisant géographiquement, sans se rendre le moins du monde compte que plus personne ne l'écoutait !  ;D
Il était, bien sûr, très intolérant à la frustration...
Lors d'une séance en groupe, il s'est ainsi mis à "bouder", après une contrariété dont je ne me rappelle pas la cause, avec une force inimaginable ! Aucune de nos tentatives, non plus que celles des autres enfants, pour le sortir de cette "fermeture", n'avait abouti...
Vint cependant le moment de la fin de la séance, donc de remettre les chaussures, puis de partir, avec un taxi, pour lui...
Il est assis en tailleur, les pieds dument rendus inaccessibles... et le chauffeur de taxi patiente...
Mais 10 minutes plus tard, il est impossible de prolonger les tentatives de négociations, le taxi comme nous-mêmes ayant bien sûr d'autres impératifs !
Je préviens donc Hugo que je l'emmène dans le taxi, mais que ses chaussures resteront là, ce que je fais, alors qu'il reste en tailleur.
Et j'informe bien sûr les parents du pourquoi j'ai conservé les chaussures en otage.

Depuis cette date,et, en tout cas jusqu'à la fin de sa prise en charge chez nous, Hugo n'a plus jamais fait une telle "crise" nulle part !  bbbo bbbo bbbo

J'ai le même à la maison lol un Hugo en plus....
Sauf qu'il m'arrive encore de faire des erreurs:
Cette nuit, environ 3 h , hurlements , je peux pas dormir!
Moi : euh t'as pris ta mélatonine et ton antarax , que faire de plus?
Lui :  en hurlant encore plus fort M'en foue peux pas dormirrrrrrrrrrrr!
Mari : on peut lui en donner un autre ( antarax? )
Moi  : ok et puis tant pis si demain il peut pas se lever ( sur ce je me rendors ou du moins j'essaie...ronpich ronpich ..m'en fou veux dormir)
Ce matin en coeur mari et moi  : allez debout!
Lui :  noooooooooooooooooon tu m'a dit que c'était pas grave si je ne me levais pas
Moi :  oui mais c'était une ruse , je voulais juste que tu te rendormes sans penser à ce matin
Lui  : bah non ça marche pas ( sur ce il se rendors et ronpich ronpich , il s'en fou il veut dormir)


Moralité ne jamais dire ou  promettre quelque chose, cela reste inscrit, ainsique tout acte comme le coup des chaussures....une fois suffit pour que l'experience ne se reitère pas si celle ci n'a pas été bien vécue. >:D  


je suis allée sur le fil enfant hyperactif ouvert par smily et luciole, je serais contente de savoir comment ils vont ces fistons ??

Citation de: nat83 le 01 Juin 2015 à 21:50
je suis allée sur le fil enfant hyperactif ouvert par smily et luciole, je serais contente de savoir comment ils vont ces fistons ??

Luciole perdue de vue du forum...
Le fiston à Smily se porte plutôt bien !  ;)

Bisane, l'anecdote que tu nous raconte fait.... ô comme c'est étrange... écho avec des souvenirs pas toujours agréables....  :P ;D   Et bravo pour la présence d'esprit et la réaction superbe !!!  bbbo

Ce que j'appelle les "crises" ici. Ces espèces de tempêtes qui se déclenchent pour des motifs souvent jugés anodins mais qui prennent une importance démesurée dans la tête de nos loulous. Vues de l'extérieur, elles apparaissent comme des signes de caprices non contrôlés par des parents laxistes (hein, Nat, ça te parle n'est-ce pas.....  ;D ;D ;D ).
Ou alors à l'inverse, quand on réagit durement face au début de crise et que les regards pèsent lourdement sur la mauvaise mère, trop dure, que vous semblez être ("oooohh madame/Cécile, mais ce n'est qu'un enfant".... Je t'ai demandé ton avis toi avec ta face angélique alors que j'utilise toute mon énergie à contrôler mon envie de balancer mon gamin loin de moi, très très loin ?!!!!... souvenir souvenir... ::) >:D )

Un jour, je n'en pouvais tellement plus de la crise en cours de numéro deux (oh punaise, m'en a fait baver çui-là ;D ) que sous le coup de la colère, je l'ai poussé brusquement. Il est tombé et s'est cogné au chambranle de la porte. Bleu sur le front et grosse frayeur. J'ai eu si peur de moi-même, de cette violence que j'avais exprimée cette fois-là  :o Je me suis totalement remise en question et peu à peu, j'ai repris le contrôle de cette colère et ai réussi à la domestiquer. Plus jamais je n'ai risqué de blesser un de mes enfants depuis... Mais je menace toujours, en riant, de les balancer par la fenêtre hein... C'est devenu un gag, y'en a toujours un qui propose d'ouvrir la fenêtre... !  ;D

Nat, j'avoue avoir réglé les soucis de sommeil de mes enfants de façon un peu radicale : je suis un vrai ours si on a le malheur de me réveiller en plein sommeil. Donc à moins que la terre s'écroule (gros cauchemar, gros problème de santé, ...) aucun de mes loulous ne s'aviserait de venir me réveiller, z'ont trop peur...  ;D (j'exagère à peine)  ;D

Citation de: iki le 02 Juin 2015 à 07:58

Nat, j'avoue avoir réglé les soucis de sommeil de mes enfants de façon un peu radicale : je suis un vrai ours si on a le malheur de me réveiller en plein sommeil. Donc à moins que la terre s'écroule (gros cauchemar, gros problème de santé, ...) aucun de mes loulous ne s'aviserait de venir me réveiller, z'ont trop peur...  ;D (j'exagère à peine)  ;D

Hihi à 15 ans même plus peur !
Ces insomnies ont commencé il ya tout juste 1 anet des poussières ...le brevet, l'adolescence, la fausse pression pour un rien.
Quand un lascar d'1 m 74 se lève à 3h du matin en hurlant de sa voix de mutant "j'en ai marrrrrrrrrrrrrreuh, je veux dormirrrrrrrrrrrreuh" ça réveille d'un coup!
Et les ours que nous sommes ont beau rugir, rien n'y fait, au contraire plus on rugit plus le lascar hurle .
Une nuit, j'ai pris le chien et le lascar pour faire le tour du paté de maison , tellement j'avais tout essayé.
Le chien a bien dormi après, pas le lascar :(
Le pédo psy est alors intervenu avec le traitement miracle qui bizarrement ne fonctionne pas les nuits de pleine lune ?
Nous venons de vivre une semaine cauchemardesque, il n'est pas allé en cours ...Je croise les doigts pour demain, il ne lui reste qu'une semaine de cours mais comme tous les ans il est en bout de course et ne peux plus rien donner.
Nous mettons un point d'honneur à ce que personne ne soit au courant de son syndrome ( au lycée) mais les coulisses sont tumultueuses...
Bilan des courses, il veut faire une première ES sauf qu'il est faible en maths
Les profs étaient résevés au 2nd trimestre mais pour une première L.
Il ne veut pas aller en L alors qu'il est bon en lettres, histoire géo et langues vivantes.
Il craint le verdict.Mais le mot crainte chez lui est demesuré par rapport à la normale ...Nous vivons ces angoisses à 1000%
xxl!

on devrait pouvoir comprendre une partie de ces craintes, nous qui sommes adultes face à la pression de toutes parts

avec des craintes/angoisses de plus en plus grandes, bulot, fric, santé etc.........

je pense que plus on vieillit et plus on se fragilise


comment évoluent ils eux?   moins angoissés en vieillissant?

Ce qui est valable pour nous est certainement valable pour eux , on ne sarrange pas avec la vieillesse lol!


Toutefois, je suppose qu'ils s'en sortent mieux que nous car ils apprennent à composer et à vivre avec leurs angoisses depuis leur plus jeune âge.
Ils deviennent philosophes, ce qui leur donne de la force comparé à nous.
Enfin ce que je dis n'engage que moi ... :-\

En tout cas, si l'on en croit les témoignages des autistes adultes, c'est en effet le cas : ils apprennent à éviter les situations trop génératrices d'angoisses, ou mettent en place des stratégies pour éviter de se laisser envahir.

Piouffff, je n'avais pas vu que vous aviez écrit ici, flûte  :o ::)   (z'avez vu, je fais une super gymnastique des nyeux...  ;D )

Oui, il semble que les adultes soient dans la stratégie d'évitement mais du coup, ils s'effacent au sens propre comme au sens figuré... Je vois ça comme une forme d'injustice, même si c'est inévitable. Il y a des cas particuliers, malheureusement des exceptions, qui trouvent vraiment leur place et sont considérés (dans le sens bénéficient de la considération des autres) car ils ont rencontré des responsables, des collaborateurs, des amis, des professionnels qui les aident à créer leur propre chemin, en fonction de leurs difficultés mais en valorisant leurs atouts. Mais beaucoup d'aspies adultes vivotent moyennement, leur survie est à ce prix et c'est tellement dommage car ils ont leur place, ils sont bourrés de qualités, même si ce ne sont pas celles qui sont valorisées dans notre monde.

L'autre jour, j'entendais sur France Info qu'une entreprise d'informatique (SAP je crois) avait recruté spécifiquement des aspies pour leurs qualités de fiabilité, de précision et de capacité de concentration... Mais est-ce la solution, une sorte de discrimination positive ? J'ai cru comprendre que ça ne marchait pas vraiment dans la réalité pour les minorités visibles ou non alors bon. Et pis bon, tous les aspies n'ont pas envie de devenir informaticiens non plus hein.

Quelle responsabilité nous portons en tant que parents  :-\ . Nous devons essayer de les habituer à s'adapter tout en n'insistant pas trop sur les "manques" et en valorisant les "plus". Ce n'est pas facile, surtout qu'au quotidien on reste le nez dans le guidon et qu'on se rend compte de nos erreurs uniquement quand on a le temps de prendre un peu de distance.... et ce temps est rare.

Catsen, je ne crois pas que les angoisses diminuent en vieillissant, disons plutôt qu'une certaine fatalité s'installe je pense... On s'habitue à tout, y compris à la douleur. Et la pression que subissent les "nt" (neuro-typiques, les "normaux") n'est pas du tout la même. Il n'est pas question ici de dire que les souffrances des aspies (ou d'autres différences) sont pires et donc bien plus dignes d'intérêt que celles des nt, c'est juste qu'il est difficile d'imaginer que chaque interaction sociale de chaque jour est comme une irritation qui grandit chaque heure, qui épuise. Que chaque effort pour paraître "normal" demande une dose d'énergie monstrueuse et qu'à certains moments, c'est fini, il y a blocage. Qu'à ce moment-là, il faut pouvoir très vite se réfugier (le refuge étant différent d'une personne à l'autre, un endroit, une activité, une rêvasserie, ou pire, crier, se frapper, ...) pour arrêter une sorte de cri intérieur.
Difficile d'exprimer cela mais quand on a l'habitude de le voir chez son enfant, on détecte tout de suite ces signes dont d'autres pourraient se moquer.

Exemple : aujourd'hui, numéro un et deux ont participé à une sortie au Parc Astérix grâce à l'AS du collège. Ils étaient en groupes réunis par affinités, super quoi... Numéro deux est revenu complètement défait, atteint physiquement et au bord de pleurer. Il a pourtant passé une super journée mais un parc, c'est beaucoup de monde, et les attractions c'est beaucoup de sensations. Il y a vidé tout son stock d'énergie. Le retour en car a été infernal car encore beaucoup de bruit et d'agitations. Ca a dépassé son seuil de tolérance. Je l'ai soutenu par sms interposé et il avait terriblement besoin de calme et de calins une fois rentré pour faire redescendre la pression. J'ai pris le temps nécessaire, lui parler doucement, le prendre dans mes bras (il fait plus d'1m80 et moi je culmine à 1m63, imaginez la scène... ;D ). Il lui faudra la nuit pour se remettre et même pas sûr que demain il aille bien, c'est déjà arrivé qu'il doive rester à la maison après une journée pareille pour récupérer en profondeur.


Ici, y'a du nouveau. Notre docteur pédopsy avait demandé à ce que numéro 3 passe un irm pour voir comment tout le bazar neurologique fonctionne, en nous prévenant que y'aurait un délai de 4-5 mois. Sauf que lundi, appel d'une madame très gentille qui me dit qu'elle a un désistement de dernière minute et qu'elle a une place mercredi à 12h...  :o Mais que du coup, elle aimerait, si j'accepte, l'intégrer dans leur recherche sur "l'imagerie et les troubles du développement". Evidemment, je suis ok et numéro 3 aussi (tu parles, une journée de plus avec môman en tête-à-tête...  ::) 8) ). Donc numéro 3 a passé un irm très éprouvant sur la fin (dur dur 30 minutes sans bouger dans cette machine au bruit infernal), après avoir passé un test de détection du regard sur vidéos et photos (ils m'ont montré une partie du résultat.... très caractéristique... regard porté sur des graphismes et non sur les visages à côté, entre autres). Après irm, long entretien avec la môman iki avec plein de questions sur le développement et le comportement de numéro + récap sur les frérots.

Bon, étaient pas là pour donner un diagnostic mais à mots couverts, il est clair pour elles (une équipe de chercheurs femmes... on dit chercheuses ?) que numéro 3 est aspie (mais ne pouvaient le dire clairement alors que docteur pédopsy n'avance pas ses pions...).

Et le plus fort, c'est qu'elles trouvent que notre famille a un fort pouvoir d'attraction car un pôpa et 2 frérots diagnostiqués, une soeurette en cours de et une môman qui se soupçonne un poil d'en être, ça fait beaucoup d'aspitude au sein d'une même famille et que ça vaudrait d'aller zyeuter leur cerveau... (Naaaaaannn pas d'autopsie de mon vivaaaaant, vous n'aurez pas mes neurones.....  >:D ;D ). Donc doivent réfléchir et me rappellent la semaine prochaine pour me dire s'ils intègrent la famille ou pas...
Soit dit en passant, je suis extrêmement sensible aux bruits alors disons que passer un irm ne fait pas partie des joyeusetés que je rêve de vivre mais bon, que ne ferait-on pas pour faire avancer la science.... ?!  ffouR

C'qu'il y a de bien, c'est que tu devrais être rapidement fixée !  ;)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

j espère que tu arrives à te trouver quelques moments de vrai repos

Citation de: bisane le 10 Juin 2015 à 21:57
C'qu'il y a de bien, c'est que tu devrais être rapidement fixée !  ;)

Bein pas sûr, l'autorité pour le diag reste notre docteur pédopsy...
Mais l'échange d'aujourd'hui, avec cette conclusion (basée sur les 3 étapes de la journée, test regards, irm et entretien), même à demi-mots, m'a fait du bien. D'autant que je leur ai expliqué ma démarche et les raisons de mon insistance concernant ce diagnostic et elles étaient tout à fait d'accord sur l'importance de "savoir", même s'il n'y avait pas besoin de suivi derrière.

Citation de: catsen le 10 Juin 2015 à 22:20
j espère que tu arrives à te trouver quelques moments de vrai repos

Je ne me pose pas trop la question en fait. C'est maintenant qu'il faut agir pour mes loulous, qu'il faut les secouer, les chouchouter, les motiver, les sortir de leur bulle, ... après ils seront adultes et il sera trop tard.
Alors le repos c'est comme les vacances, quand on peut pas partir, bein on n'y pense pas et pis voilà  ;D Et toute façon, les parents d'enfants "différents" sont bien souvent des parents qui ne se reposent pas vraiment hein, je ne déroge pas à la règle  :P >:D

Citation de: iki le 10 Juin 2015 à 22:36l'autorité pour le diag reste notre docteur pédopsy...

Qui n'a vraisemblablement pas demandé des examens supplémentaires pour le plaisir !  ;)

Oui, tu as raison mais je reste prudente, disons. On verra bien.

Ce qui est drôle, c'est qu'un tas de questions pendant l'entretien avait lien avec des remarques que j'ai listées sur le comportement de numéro trois, liste que j'ai donnée à notre docteur pédopsy... J'dis ça, j'dis rien...  >:D
En vrac et de façon non exhaustive : impossibilité de regarder la personne à qui on parle, difficulté / impossibilité de gradation du comportement en fonction du degré de proximité de la personne en face, hypersensibilités physiques, manies orales / gestuelles, discussion "sociale" inexistante, etc.

Je reviens avec de bonnes nouvelles
Fiston passe en 1ere ES bbbo bbbo bbbo
La pression est redescendue .

 bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo au fiston !!!!

 bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo

 bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(

 bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo


:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*   Nath !

Citation de: ombrelle69 le 06 Juillet 2015 à 09:43
bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(

autiste de pere en fils, il est aussi president d'une association pas loin de chez moi  :-*

Bravo et quel soulagement pour toute la famille n'est-ce-pas ?  ;) bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo
Quand une victoire arrive, on a envie de la fêter 2 fois plus  (http://www.ikicrea.com/GRENIER/pour-forum-surendettement/ola.gif)

Je ne connaissais pas ce livre mais je reconnais son auteur, il avait témoigné à l'émission "Toute une histoire" dont le thème était le syndrome d'Asperger. Il m'avait bien plu j'avoue, il en connaissait plus que la professionnelle sur le plateau... !  ;D

Citation de: nat83 le 06 Juillet 2015 à 15:53

Citation de: ombrelle69 le 06 Juillet 2015 à 09:43
bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(

autiste de pere en fils, il est aussi president d'une association pas loin de chez moi  :-*

C'est bien cela  bbbo bbbo bbbo  Pourtant pas si difficile à retenir.

Allez, ça fait un moment que cette discu est silencieuse mais ce matin, je ne résiste pas à l'envie de raconter la scène de ce matin. Scène tout à fait anodine et pourtant, il y a tant de choses qui s'y sont passées...

Ma n°3, 11 ans tout neufs, prend son petit déj comme d'hab (petite assiette de pâtes au beurre avec morceaux de saucisses de strasbourg, ne cherchez pas, c'est ce qui lui plaît et donc c'est ce qu'il lui faut... j'y ajoute une comporte, un verre de jus de fruit et un verre d'eau).
Sauf que ce matin, grande fleur s'agite sur son siège en émettant des petits gémissements. Ca y est, je sais qu'une mini-crise est en route. Je m'inquiète, elle a mal, que se passe-t-il ? Je viens d'aborder un sujet qui ne lui plaît pas donc son mécontentement peut être lié à plein de choses.

Je répète mon interrogation, répète, insiste et j'obtiens enfin la réponse : les pâtes n'ont pas la consistance habituelle, "c'est comme de la bouillie". Insupportable à ses yeux. Enervant aux miens puisque ce sont les mêmes pâtes qu'hier et qu'avant-hier (je fais cuire un plat entier et je divise en parts individuelles réchauffées chaque matin au micro-onde, même durée et temps de chauffage).
Erreur maternelle : étonnée, je lui réponds que ce sont les mêmes pâtes qu'hier, réchauffées pareil que d'hab donc aucune raison qu'elles soient différentes.
Grande fleur s'énerve et pleure devant son bol.

Erreur maternelle n°2 : agacée, je ne lui apporte aucune solution, je lui dis que je ne peux rien faire et que ça m'énerve.
Elle n'a pas fini son bol.

Ce matin, ma fatigue et ma lassitude ont dominé et je sais que j'aurais dû réagir autrement. J'aurais dû lui proposer une solution secondaire (détourner son attention du problème), j'aurais dû m'intéresser à ses sensations (bouillie ? ah ces pâtes étaient peut-être trop cuites, elles sont peut-être trop chaudes, attends je vais vérifier...), au lieu d'être agacée j'aurais dû être ouverte et attentive.

Ce n'est jamais la solution de fermer la porte face à un enfant "aspie", car on ne fait qu'enfoncer l'enfant dans son sentiment d'incompréhension et de méfiance. En ce moment, grande fleur est hyper sur la défensive à la maison car elle perd beaucoup d'énergie à "être normale" au collège (imaginez être en apnée pendant des heures chaque jour, quelle fatigue cela implique...). Elle se contrôle non stop pendant ses heures de cours et ne se relâche qu'en passant la porte de l'appartement. J'essaye d'être toujours là à son retour, bienveillante, câline, je l'écoute me dire ce qu'elle a envie de me raconter de sa journée, elle se réchauffe et sen sent mieux, ouf....
Donc quand je me braque, je l'empêche d'être elle-même, elle conclue qu'elle doit se contrôler aussi face à moi "parce que je ne la comprends pas".

Je ne suis pas fière de moi pour ce matin. Avant qu'elle parte, je lui ai quand même fait un gros câlin, je ne veux pas qu'elle parte avec ce poids en plus, déjà que les heures de collège lui sont pénibles.
J'ai pris rendez-vous fin février dans un cabinet privé (100 euros la consultation, punaise) avec une vraie spécialiste du syndrome d'asperger (testé par des amies qui ont été surprises du professionnalisme et de la connaissance du SA dans ce cabinet, on a perdu l'habitude....) où j'espère trouver un diagnostic enfin posé sur grande fleur et surtout une compréhension de sa souffrance et un soutien pour elle.

Il faut absolument qu'on puisse l'aider car cette tension permanente en elle va l'empêcher de s'épanouir. Cela demande de notre part une attention de chaque minute car la moindre de nos réactions (ses frères et moi) peut provoquer un souci et peut la plonger dans un effondrement impressionnant. Elle peut mettre 1 heure à se calmer, elle peut hurler ou pleurer longuement et chaque intervention de notre part peut être ressentie comme une piqûre d'aiguille supplémentaire.
J'aimerais avoir à chaque fois la bonne réaction mais bon, c'est pas le cas. Pffff....

Voilà, c'était ma petite chronique du jour sur l'aspitude.  ;)

Déjà pas facile en général d'être parent.. et avec une enfant aussi sensible que ta n°3 .. on peut comprendre que parfois tu ne sois pas aussi "parfaite" que tu le souhaiterais..

xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! pour une bonne pris en charge par le spécialiste

:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ne te culpabilise pas, en tout cas !
Toi aussi tu es humaine !  :P

Re-crise cet après-midi... Cette fois, c'est parce qu'elle avait oublié qu'elle avait des devoirs. Là, grosse colère / déprime parce qu'elle avait prévu autre chose. Sans crise, les devoirs durent en général une demie-heure... Avec crise, ça peut facilement atteindre 1h30...  >:(

Bon, là, j'ai mieux géré, elle est venue contre moi pour se calmer le temps nécessaire tout en calinant Jazz notre princess féline et j'ai fini en beauté avec dégustation de chocolats... Ouais je sais s'pas beau de corrompre ainsi les enfants mais bon, du coup, ell est retournée faire ses devoirs et a fini très vite, ouf....

Tous les jours, il y a crise pour un motif ou un autre, parfois on la voit venir et on amortit mais alors d'autres fois où ça nous tombe dessus et effectivement on ne régait pas toujours bien... That's life !  ;)
Non, rassure-toi Bisane, je ne culpabilise pas du tout, au contraire, je ne lâche rien et même si je fais des erreurs, jr continue car c'est la seule façon de permettre aux loulous d'avancer et d'avoir une vie indépendante et autonome. Parfois, je fais exprès de les provoquer et de les mettre face à leurs fragilités, parce que si ce n'est pas moi, ce seront d'autres moins compatissants et la vie n'est pas faite que des gentilles personnes...

Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[

Citation de: iki le 20 Janvier 2016 à 17:08
Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[

Bah, ils ne doivent pas être plus dupes que toi !  >:D

Citation de: bisane le 20 Janvier 2016 à 19:43

Citation de: iki le 20 Janvier 2016 à 17:08
Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[

Bah, ils ne doivent pas être plus dupes que toi !  >:D

hihi ;D
Je ressors un peu mon nez et j'avoue que ce topique m' interresse trop (tiens on se demande pourquoi? )
Je pourrais écrire un livre sur mon quotidien avec un aspi! même deux aspis si on considère que le papa est un aspi comment dire ? un aspi sans le savoir , enfin maintenant il doute moins..
Je sais que la route va être longue en tant qu'accompagnatrice , c'est usant mais c'est comme ça, j'en ai pris mon parti .Un jour , je passerai le flambeau quand il sera amoureux et réciproquement.
Ce sont des personnes extraordinaires car peu enclin au mensonge et au machiavélisme de toute sorte, naïfs quand ils sont très jeunes, ils apprennent à moins l'être (naifs) et sont surprenants lorsqu'ils analysent les comportements humains.Ils sont dotés d'un sang froid devant des situations qui en demandent mais restent si fragiles face à des situations banales comme demander son chemin ou acheter du pain.
Un jour un copain de classe de fiston m'a dit que c'était difficile de le faire rire car il avait barricadé son cerveau de partout!
Oui , les barricades existent et c'est là le problème mais avec le temps, je constate qu'une porte s'ouvre régulièrement.


Si je devais définir ce syndrome, je dirais que c'est un réel problème de société:
L'enfant,( ado ,adulte) s'en fiche du qu'en dira t on , s'en fiche des marques, s'en fiche des codes sociaux , s'en fiche des autres ( de ce qu'ils font de leur vie), s'en fiche ( ne voit pas ? ) de son environnement.
De ce fait, il est rejeté, incompris, catalogué par les autres ( les parents aussi d'ailleurs en tant que très mauvais éducateurs)
L'attitude à avoir est de :   nous aussi ne plus s'inquiéter du regard des autres mais du coup on se coupe un peu du monde socialement  ( et oui mon enfant n'aime pas le sport, ne montre pas ses sentiments, ne sait pas choisir à moins de lui donner 2 choix mais ne lui demandez pas de savoir ce qu'il veut , ne répond pas au téléphone, fait des gestes stéréotypés que vous lui avez appris à faire uniquement dans la sphère privée, fait d'énormes crises de nerf pour un oui /pour un non aux yeux des autres mais vous savez qu'il y a toujours une raison , ne sait pas faire ses lacets même à 15 ans passé, parle en boucle pendant des heures d'un sujet qui l'interresse , autant avoir les mêmes passions sinon dur !dur!, oui mon enfant apprécie les autres à petite dose mais être seul ne lui déplait pas du tout )
Une fois toutes ces petites différence accueillies , acceptées par les parents alors les choses vont se mettre en place seules.
Fiston a enfin une note correcte en sport ( 14 le dernier trimestre! avec des félicitations pour les efforts et sa motivation )
Fiston répond au téléphone et il a même des bons copains de classe
Fiston sait ce retenir quand il part un week end chez un copain et ne saute pas des heures comme il le fait encore en privé dans sa chambre
Fiston parle de tout et d'ailleurs est très cultivé  ses profs le félicitent pour sa culture générale ( pas étonnant à chaque nouvel intérêt il devient une vraie encyclopédie, ça a commencé avec les dinosaures tout petit, puis les films , puis tolkien, puis l'informatique, puis la politique , puis, les jeux vidéo, puis le japonnais , puis l'anglais , puis l'italien ... )
Fiston dort mieux la nuit mais ne fait toujours pas ses lacets :P
Fiston a retenu mes leçons de "vie pratique" même si je l'ai ennuyé, bousculé, je sais qu'il a écouté.
Il sait se tenir à table[size=78%], et je sais qu'il a une bonne image auprès des autres ENFIN![/size]


Bon entre temps, je suis fâchée avec ma mère, quelques potes, j'ai aussi fait l'autruche concernant les comptes mais c'était pour la bonne cause :D


Le chemin est encore long et semé d'embûche mais est il si différent des autres ?

Bonjour tout le monde :)

J'ai pris mon temps pour répondre, désolée...  :-\

Je suis bien d'accord Nat83, il y a tant à dire sur nos vies ordinaires avec ces êtres extraordinaires que sont les Aspie...

J'avoue que concernant la vie quotidienne avec le pôpa des loulous, à l'époque où nous vivions ensemble, mes souvenirs sont abîmés par les dernières années de vie commune où sa bulle était devenue une forteresse infranchissable, surtout pour moi d'ailleurs. Je suis devenue le pire de moi-même et je détestais ce que j'étais devenue. >:(

En dehors de ces considérations particulières, oui, ce sont des personnes extraordinaires mais que c'est épuisant d'être tout le temps attentive et en alerte avec eux. >:D
En tant que parent, le problème immense, c'est que nous sommes la clé d'ouverture des fameuses portes dont tu parles Nat83, quelle responsabilité...

Je nous retrouve tout à fait quand tu parles de l'indifférence de nos "aspies" face aux codes sociaux... ! Mais en fait, c'est surtout, les codes sociaux qui n'ont aucune utilité à leurs yeux, car à l'inverse ils peuvent être maniaques et rigides sur certains codes sociaux qu'ils ont intégrés.

Chez mes lumières, je ne peux pas dire qu'ils se fichent des autres. Au contraire même parfois. Ma fille peut être très malheureuse car elle a vu ses "copines" se chamailler à longueur de journées et elle a beau essayer de les réconcilier, ça continue (elle ne comprend pas que ça puisse faire partie du "jeu social", moi non plus je reconnais mais bon, c'est comme ça...). Mes fils sont aussi attentifs à ce qui se passe autour d'eux mais peuvent se révéler incapables d'intervenir "de façon juste" dans les jeux sociaux qui se passent autour d'eux. N°2 a détourné ce décalage en en faisant une force : il crée une fantaisie et un univers autour de lui que son groupe d'amis apprécie et du coup, n°2 est entouré et très attaché à ses amis et amies.

Bref, rien n'est simple avec eux car tout ce qui "a l'air de" mérite de toute façon réflexion car entre ce qui se voit à l'extérieur est souvent très loin de ce qui se passe à l'intérieur d'eux.

Et je confirme que chaque progrès, même minime, même très en retard par rapport à la moyenne, est une victoire et un pas de plus vers l'autonomie et l'épanouissement.  bbbo

Pour ce qui est de se fâcher ou de ne pas être compris par l'entourage plus ou moins proche... Hum... C'est un choix que nous devons faire, soit défendre la cause de nos enfants quitte à être regardée comme une mère trop permissive (dans le meilleur des cas) ou comme une mère "tordue" qui cherche à attirer l'attention sur elle à n'importe quel prix. Déjà que nous devons faire un travail de désintoxication sur nous-mêmes pour comprendre nos enfants et oublier tous les poncifs et règles "normales", alors convaincre les autres que "non il n'est pas juste timide" (en fait, si vous ressentiez sa souffrance, vous seriez en train de hurler) ou "non je ne l'empêche pas de vivre et de s'éloigner de moi" (si vous saviez comme j'aimerais pouvoir respirer moi aussi) ou "non je ne suis pas une mère démissionnaire qui laisse son gamin faire sa crise en public" (là j'ai envie de le buter c'est clair) et en ce moment j'ai droit au classique "ah mais c'est l'adolescence ça...." (non, "ça" n'est pas l'adolescence mais croyez-moi que je me passerais bien de cumuler le "ça" et la puberté, rognotudju !). ccbat

Après avoir obtenu de façon "bizarre" un diagnostic de syndrome d'Asperger pour ma fille, mais je n'aime pas comment ça s'est passé, j'attends avec une grande impatience le rendez-vous avec la psychiatre spécialisée en "aspie" (mais elle, pour de vrai) qui aura lieu le 26 prochain, donc vendredi de la semaine prochaine. On va je l'espère embrayer avec un suivi qui nous permettra de débroussailler un peu tout ça et qui aidera ma fille en grande souffrance.
Elle pleure souvent avant d'aller au collège, au retour du collège et le soir avant d'aller dormir (vous savez, ce moment où toutes les angoisses reviennent). C'est un crève-coeur et je joue la montre car ce qu'elle veut c'est ne plus aller au collège. Et ça, pas question.
Je me pose beaucoup de questions, y compris celle d'un éventuel saut de classe. Je lui en ai parlé hier soir longuement. Je veux qu'elle réfléchisse et puisse exprimer ce qu'elle en pense. Elle recommence à s'ennuyer en classe, a plus de 18 de moyenne générale et côté vie sociale, elle n'a malheureusement pas grand-chose à perdre. Ceci dit, je n'oublie pas toutes les difficultés que cela peut poser donc pour l'instant je me pose seulement la question et cela fera l'objet d'un échange avec la psychiatre et la/le futur(e) psychologue qui suivra Emilie.

Je pense reprendre un suivi pour n°1 qui semble un peu perdu en ce moment. Et je ne veux pas rater un "passage" important pour lui parce que je suis très préoccupée par n°3. Je dois être vigilante pour les 3, ça m'apprendra à faire un strike et avoir 3 enfants aspies, na !
J'ai juste peur financièrement parlant de pas assurer... Le temps que le dossier mdph de ma fille soit traité, j'en ai pour des mois à assurer sans aide.

Ta conclusion est intéressante Nat83. Notre chemin est-il plus compliqué ou si différent des "autres" ?
Je ne sais pas car la "normalité" n'a pas de sens à mes yeux donc chaque famille a son lot de difficultés pas toujours faciles à dépasser. Le seul problème, nous concernant, c'est que l'autisme et particulièrement sa version "haut niveau" / "asperger" est très méconnue et ne se voit pas de l'extérieur. Donc nos enfants ne sont pas aidés spontanément puisqu'ils ont l'air presque comme les autres. Alors qu'en eux, ils sont bien différents et leur souffrance, bien qu'invisible, est immense.

C'est au point qu'en fait quand nous faisons bien notre travail, c'est à dire que nous réussissons à faire s'épanouir au moins un peu nos enfants, nous n'avons plus aucun soutien extérieur puisque les enfants semblent aller mieux. C'est oublier un peu vite tous les efforts qu'ils ont fournis et qu'ils fournissent au quotidien pour survivre dans cette jungle qu'est "la vie sociale parmi les hommes".

En tout cas, bravo à vous pour tous ces pas en avant, il y en aura bien d'autres 8) ;) bbbo

Coucou Iki


J'avoue qu'aujourd'hui je parle un peu de manière détachée car je n'ai qu'un seul enfant et je me demande toujours comment font les autres avec 3 et plus...alors quand en plus ils sont différents et que tu dois les élever seule alors respect!
Je suis en quelque sorte un peu gâtée, mon mari étant très très présent malgré ses propres difficultés.
Apres le diag, beaucoup de pleurs chez nous, il y a de cela 6 ans...Le déni, le deuil de l'enfant lambda, les difficultés souvent insurmontables.
Puis , il y a 1 an ( c'est pas si vieux) malgré un suivi mensuel, un bon lycée, une thérapie familiale...l'adolescence arrivant , il a voulu mettre fin à ses jours.Il n'est pas passé à l'acte mais je savais ce jour là quand il se menaçait que si je le laissais seul une minute alors tout pouvait arriver.Nous avons trouvé un pédo psy en urgence, il refusait de revoir celui qui l'avait diagnostiqué.J'avoue que ce pédopsy , a été notre sauveur.En quelque mois , fiston a totalement changé.Je ne pensais pas qu'un suivi de 15/20 minutes par mois pouvait faire autant de bien.Il était à cette époque en overdose de tout! Depuis il est sous anxiolytique ...mais encore une bonne nouvelle, il a arrêté depuis 2 semaines xxl! .
Pour ce qui est de la MDPH, il a toujours refusé de l'aide et ne voulait pas d'une AVS. Nous n'avons jamais fait la demande , j'ai respecté son désir.I

Bon bon bon, j'ai attendu en me disant que tu allais venir finir ton message (terminé par un "I" mystérieux...  :P ) mais comme soeur Anne, je ne vois rien venir (bon, ok, je n'ai pas de tour de château à ma disposition mais en me mettant à la fenêtre de mon 4ème étage, ça l'fait quand même... ;D )... Dis, on n'a pas la fin, c'est frustrant....

Moi, j'ai eu enfin le rdv avec la pédo-psychiatre spécialisée-qui-s'y-connaît-vraiment.... Et que ça fait du bien de se sentir écoutée et comprise. Je suis arrivée super stressée avec ma feuille où j'avais noté tout ce que je voulais dire. Tout en m'écoutant elle observait n°3... Elle m'a dit que le profil clinique de ma n°3 correspondait tout à fait à un syndrome d'asperger. Mais comme je suis en demande d'une réponse claire et nette, hop on va faire 2 bilans qui vont clairement définir si y'a aspitude chez n°3 ou pas... Na ! (aïe, 250 euros, mon futur frigo s'éloigne de plus en plus... Pourvu que l'actuel dure encore un moment...  xxl! )
Ni elle, ni moi n'avons de doute sur le résultat mais cette fois, je veux que les choses soient bien faites, comme ça plus d'hésitation au-dessus de la tête de ma petite fleur d'amour. Je suis soulagée d'être prise au sérieux et surtout que la souffrance de ma petite fleur soit, elle aussi, prise au sérieux.

Du coup, la soirée a été difficile pour n°3, je pense que ça a tout remué en elle et bon, faut que ça repose un peu...

Bon, nat83, tu nous livres la suite ou alors c'était fini et y'a un "I" qui s'était échappé par erreur ?  ;)

 ;D I
et bien je sais plus lol
j'ai en fait cru que le message n'était pas parti car j'ai voulu effacer une phrase, l'ordi a buggé ( ou moi peut etre?) et j 'ai laissé tombé car je n'avais pas le courage de tout recommencer.
et la je passe en coup de vent et je vois qu'en fait j'ai bien effacé la phrase mais cela a été envoyé dans la foulée ffouR


Je suis contente vraiment que tu puisses enfin avoir un diag car c'est très important psychologiquement .Cela ne change pas notre quotidien mais change notre façon de le vivre.
Le diag avait été fait par un pédo-psy mais pour plus de sureté étant donné que deux avis sont toujours mieux, j'avais pris rv au CRA (centre ressource autistique) de ma région avec 1 an d'attente certe mais c'était gratuit.
Le CRA a confirmé par des tests le syndrome d'asperger à minima.
Nous avons ri avec ce minima...pour nous être handicapé est être handicapé point! un aveugle est il a minima parce qu'il va être plus autonome que son voisin?

Il y a des "degrés" dans les autismes   ;)

oui sur!
il y a des degrés chez les gens lambdas aussi... ;)  on n'est pas né égaux, autistes ou pas.