une perception du monde différente... autisme et autres obsessions

Démarré par bisane, 26 Avril 2015 à 22:33

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0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

nat83

Citation de: iki le 02 Juin 2015 à 07:58

Nat, j'avoue avoir réglé les soucis de sommeil de mes enfants de façon un peu radicale : je suis un vrai ours si on a le malheur de me réveiller en plein sommeil. Donc à moins que la terre s'écroule (gros cauchemar, gros problème de santé, ...) aucun de mes loulous ne s'aviserait de venir me réveiller, z'ont trop peur...  ;D (j'exagère à peine)  ;D


Hihi à 15 ans même plus peur !
Ces insomnies ont commencé il ya tout juste 1 anet des poussières ...le brevet, l'adolescence, la fausse pression pour un rien.
Quand un lascar d'1 m 74 se lève à 3h du matin en hurlant de sa voix de mutant "j'en ai marrrrrrrrrrrrrreuh, je veux dormirrrrrrrrrrrreuh" ça réveille d'un coup!
Et les ours que nous sommes ont beau rugir, rien n'y fait, au contraire plus on rugit plus le lascar hurle .
Une nuit, j'ai pris le chien et le lascar pour faire le tour du paté de maison , tellement j'avais tout essayé.
Le chien a bien dormi après, pas le lascar :(
Le pédo psy est alors intervenu avec le traitement miracle qui bizarrement ne fonctionne pas les nuits de pleine lune ?
Nous venons de vivre une semaine cauchemardesque, il n'est pas allé en cours ...Je croise les doigts pour demain, il ne lui reste qu'une semaine de cours mais comme tous les ans il est en bout de course et ne peux plus rien donner.
Nous mettons un point d'honneur à ce que personne ne soit au courant de son syndrome ( au lycée) mais les coulisses sont tumultueuses...
Bilan des courses, il veut faire une première ES sauf qu'il est faible en maths
Les profs étaient résevés au 2nd trimestre mais pour une première L.
Il ne veut pas aller en L alors qu'il est bon en lettres, histoire géo et langues vivantes.
Il craint le verdict.Mais le mot crainte chez lui est demesuré par rapport à la normale ...Nous vivons ces angoisses à 1000%
xxl!
I wish my money would just have sex and multiply!

catsen

on devrait pouvoir comprendre une partie de ces craintes, nous qui sommes adultes face à la pression de toutes parts

avec des craintes/angoisses de plus en plus grandes, bulot, fric, santé etc.........

je pense que plus on vieillit et plus on se fragilise


comment évoluent ils eux?   moins angoissés en vieillissant?
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

nat83

Ce qui est valable pour nous est certainement valable pour eux , on ne sarrange pas avec la vieillesse lol!


Toutefois, je suppose qu'ils s'en sortent mieux que nous car ils apprennent à composer et à vivre avec leurs angoisses depuis leur plus jeune âge.
Ils deviennent philosophes, ce qui leur donne de la force comparé à nous.
Enfin ce que je dis n'engage que moi ... :-\
I wish my money would just have sex and multiply!

bisane

En tout cas, si l'on en croit les témoignages des autistes adultes, c'est en effet le cas : ils apprennent à éviter les situations trop génératrices d'angoisses, ou mettent en place des stratégies pour éviter de se laisser envahir.
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

Piouffff, je n'avais pas vu que vous aviez écrit ici, flûte  :o ::)   (z'avez vu, je fais une super gymnastique des nyeux...  ;D )

Oui, il semble que les adultes soient dans la stratégie d'évitement mais du coup, ils s'effacent au sens propre comme au sens figuré... Je vois ça comme une forme d'injustice, même si c'est inévitable. Il y a des cas particuliers, malheureusement des exceptions, qui trouvent vraiment leur place et sont considérés (dans le sens bénéficient de la considération des autres) car ils ont rencontré des responsables, des collaborateurs, des amis, des professionnels qui les aident à créer leur propre chemin, en fonction de leurs difficultés mais en valorisant leurs atouts. Mais beaucoup d'aspies adultes vivotent moyennement, leur survie est à ce prix et c'est tellement dommage car ils ont leur place, ils sont bourrés de qualités, même si ce ne sont pas celles qui sont valorisées dans notre monde.

L'autre jour, j'entendais sur France Info qu'une entreprise d'informatique (SAP je crois) avait recruté spécifiquement des aspies pour leurs qualités de fiabilité, de précision et de capacité de concentration... Mais est-ce la solution, une sorte de discrimination positive ? J'ai cru comprendre que ça ne marchait pas vraiment dans la réalité pour les minorités visibles ou non alors bon. Et pis bon, tous les aspies n'ont pas envie de devenir informaticiens non plus hein.

Quelle responsabilité nous portons en tant que parents  :-\ . Nous devons essayer de les habituer à s'adapter tout en n'insistant pas trop sur les "manques" et en valorisant les "plus". Ce n'est pas facile, surtout qu'au quotidien on reste le nez dans le guidon et qu'on se rend compte de nos erreurs uniquement quand on a le temps de prendre un peu de distance.... et ce temps est rare.

Catsen, je ne crois pas que les angoisses diminuent en vieillissant, disons plutôt qu'une certaine fatalité s'installe je pense... On s'habitue à tout, y compris à la douleur. Et la pression que subissent les "nt" (neuro-typiques, les "normaux") n'est pas du tout la même. Il n'est pas question ici de dire que les souffrances des aspies (ou d'autres différences) sont pires et donc bien plus dignes d'intérêt que celles des nt, c'est juste qu'il est difficile d'imaginer que chaque interaction sociale de chaque jour est comme une irritation qui grandit chaque heure, qui épuise. Que chaque effort pour paraître "normal" demande une dose d'énergie monstrueuse et qu'à certains moments, c'est fini, il y a blocage. Qu'à ce moment-là, il faut pouvoir très vite se réfugier (le refuge étant différent d'une personne à l'autre, un endroit, une activité, une rêvasserie, ou pire, crier, se frapper, ...) pour arrêter une sorte de cri intérieur.
Difficile d'exprimer cela mais quand on a l'habitude de le voir chez son enfant, on détecte tout de suite ces signes dont d'autres pourraient se moquer.

Exemple : aujourd'hui, numéro un et deux ont participé à une sortie au Parc Astérix grâce à l'AS du collège. Ils étaient en groupes réunis par affinités, super quoi... Numéro deux est revenu complètement défait, atteint physiquement et au bord de pleurer. Il a pourtant passé une super journée mais un parc, c'est beaucoup de monde, et les attractions c'est beaucoup de sensations. Il y a vidé tout son stock d'énergie. Le retour en car a été infernal car encore beaucoup de bruit et d'agitations. Ca a dépassé son seuil de tolérance. Je l'ai soutenu par sms interposé et il avait terriblement besoin de calme et de calins une fois rentré pour faire redescendre la pression. J'ai pris le temps nécessaire, lui parler doucement, le prendre dans mes bras (il fait plus d'1m80 et moi je culmine à 1m63, imaginez la scène... ;D ). Il lui faudra la nuit pour se remettre et même pas sûr que demain il aille bien, c'est déjà arrivé qu'il doive rester à la maison après une journée pareille pour récupérer en profondeur.


Ici, y'a du nouveau. Notre docteur pédopsy avait demandé à ce que numéro 3 passe un irm pour voir comment tout le bazar neurologique fonctionne, en nous prévenant que y'aurait un délai de 4-5 mois. Sauf que lundi, appel d'une madame très gentille qui me dit qu'elle a un désistement de dernière minute et qu'elle a une place mercredi à 12h...  :o Mais que du coup, elle aimerait, si j'accepte, l'intégrer dans leur recherche sur "l'imagerie et les troubles du développement". Evidemment, je suis ok et numéro 3 aussi (tu parles, une journée de plus avec môman en tête-à-tête...  ::) 8) ). Donc numéro 3 a passé un irm très éprouvant sur la fin (dur dur 30 minutes sans bouger dans cette machine au bruit infernal), après avoir passé un test de détection du regard sur vidéos et photos (ils m'ont montré une partie du résultat.... très caractéristique... regard porté sur des graphismes et non sur les visages à côté, entre autres). Après irm, long entretien avec la môman iki avec plein de questions sur le développement et le comportement de numéro + récap sur les frérots.

Bon, étaient pas là pour donner un diagnostic mais à mots couverts, il est clair pour elles (une équipe de chercheurs femmes... on dit chercheuses ?) que numéro 3 est aspie (mais ne pouvaient le dire clairement alors que docteur pédopsy n'avance pas ses pions...).

Et le plus fort, c'est qu'elles trouvent que notre famille a un fort pouvoir d'attraction car un pôpa et 2 frérots diagnostiqués, une soeurette en cours de et une môman qui se soupçonne un poil d'en être, ça fait beaucoup d'aspitude au sein d'une même famille et que ça vaudrait d'aller zyeuter leur cerveau... (Naaaaaannn pas d'autopsie de mon vivaaaaant, vous n'aurez pas mes neurones.....  >:D ;D ). Donc doivent réfléchir et me rappellent la semaine prochaine pour me dire s'ils intègrent la famille ou pas...
Soit dit en passant, je suis extrêmement sensible aux bruits alors disons que passer un irm ne fait pas partie des joyeusetés que je rêve de vivre mais bon, que ne ferait-on pas pour faire avancer la science.... ?!  ffouR
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

bisane

C'qu'il y a de bien, c'est que tu devrais être rapidement fixée !  ;)
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

catsen

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

j espère que tu arrives à te trouver quelques moments de vrai repos
Je vous envoie un sourire pour faire vivre votre journée

iki

Citation de: bisane le 10 Juin 2015 à 21:57
C'qu'il y a de bien, c'est que tu devrais être rapidement fixée !  ;)
Bein pas sûr, l'autorité pour le diag reste notre docteur pédopsy...
Mais l'échange d'aujourd'hui, avec cette conclusion (basée sur les 3 étapes de la journée, test regards, irm et entretien), même à demi-mots, m'a fait du bien. D'autant que je leur ai expliqué ma démarche et les raisons de mon insistance concernant ce diagnostic et elles étaient tout à fait d'accord sur l'importance de "savoir", même s'il n'y avait pas besoin de suivi derrière.

Citation de: catsen le 10 Juin 2015 à 22:20
j espère que tu arrives à te trouver quelques moments de vrai repos
Je ne me pose pas trop la question en fait. C'est maintenant qu'il faut agir pour mes loulous, qu'il faut les secouer, les chouchouter, les motiver, les sortir de leur bulle, ... après ils seront adultes et il sera trop tard.
Alors le repos c'est comme les vacances, quand on peut pas partir, bein on n'y pense pas et pis voilà  ;D Et toute façon, les parents d'enfants "différents" sont bien souvent des parents qui ne se reposent pas vraiment hein, je ne déroge pas à la règle  :P >:D
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

bisane

Citation de: iki le 10 Juin 2015 à 22:36l'autorité pour le diag reste notre docteur pédopsy...
Qui n'a vraisemblablement pas demandé des examens supplémentaires pour le plaisir !  ;)
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

Oui, tu as raison mais je reste prudente, disons. On verra bien.

Ce qui est drôle, c'est qu'un tas de questions pendant l'entretien avait lien avec des remarques que j'ai listées sur le comportement de numéro trois, liste que j'ai donnée à notre docteur pédopsy... J'dis ça, j'dis rien...  >:D
En vrac et de façon non exhaustive : impossibilité de regarder la personne à qui on parle, difficulté / impossibilité de gradation du comportement en fonction du degré de proximité de la personne en face, hypersensibilités physiques, manies orales / gestuelles, discussion "sociale" inexistante, etc.
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

nat83

Je reviens avec de bonnes nouvelles
Fiston passe en 1ere ES bbbo bbbo bbbo
La pression est redescendue .



I wish my money would just have sex and multiply!

BRUYERE

Je m'empresse de rire de tout de peur un jour d'être obligée d'en pleurer

bisane

il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

ombrelle69

 bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(


nat83

Citation de: ombrelle69 le 06 Juillet 2015 à 09:43
bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(
autiste de pere en fils, il est aussi president d'une association pas loin de chez moi  :-*
I wish my money would just have sex and multiply!

iki

Bravo et quel soulagement pour toute la famille n'est-ce-pas ?  ;) bbbo bbbo bbbo bbbo bbbo
Quand une victoire arrive, on a envie de la fêter 2 fois plus 

Je ne connaissais pas ce livre mais je reconnais son auteur, il avait témoigné à l'émission "Toute une histoire" dont le thème était le syndrome d'Asperger. Il m'avait bien plu j'avoue, il en connaissait plus que la professionnelle sur le plateau... !  ;D
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

ombrelle69

Citation de: nat83 le 06 Juillet 2015 à 15:53
Citation de: ombrelle69 le 06 Juillet 2015 à 09:43
bbbo bbbo bbbo bbbo

Il est paru un livre il n'y a pas si longtemps d'un père aspi dont le fils est également aspi. Le père avait réussi, pour lui, à mettre en place des stratégies de comportement et tente de les transmettre à son fils ado pour qu'il s'intègre mieux. Mais le titre Pfff... M'en souviens pas  >:(
autiste de pere en fils, il est aussi president d'une association pas loin de chez moi  :-*


C'est bien cela  bbbo bbbo bbbo  Pourtant pas si difficile à retenir.




iki

Allez, ça fait un moment que cette discu est silencieuse mais ce matin, je ne résiste pas à l'envie de raconter la scène de ce matin. Scène tout à fait anodine et pourtant, il y a tant de choses qui s'y sont passées...

Ma n°3, 11 ans tout neufs, prend son petit déj comme d'hab (petite assiette de pâtes au beurre avec morceaux de saucisses de strasbourg, ne cherchez pas, c'est ce qui lui plaît et donc c'est ce qu'il lui faut... j'y ajoute une comporte, un verre de jus de fruit et un verre d'eau).
Sauf que ce matin, grande fleur s'agite sur son siège en émettant des petits gémissements. Ca y est, je sais qu'une mini-crise est en route. Je m'inquiète, elle a mal, que se passe-t-il ? Je viens d'aborder un sujet qui ne lui plaît pas donc son mécontentement peut être lié à plein de choses.

Je répète mon interrogation, répète, insiste et j'obtiens enfin la réponse : les pâtes n'ont pas la consistance habituelle, "c'est comme de la bouillie". Insupportable à ses yeux. Enervant aux miens puisque ce sont les mêmes pâtes qu'hier et qu'avant-hier (je fais cuire un plat entier et je divise en parts individuelles réchauffées chaque matin au micro-onde, même durée et temps de chauffage).
Erreur maternelle : étonnée, je lui réponds que ce sont les mêmes pâtes qu'hier, réchauffées pareil que d'hab donc aucune raison qu'elles soient différentes.
Grande fleur s'énerve et pleure devant son bol.

Erreur maternelle n°2 : agacée, je ne lui apporte aucune solution, je lui dis que je ne peux rien faire et que ça m'énerve.
Elle n'a pas fini son bol.

Ce matin, ma fatigue et ma lassitude ont dominé et je sais que j'aurais dû réagir autrement. J'aurais dû lui proposer une solution secondaire (détourner son attention du problème), j'aurais dû m'intéresser à ses sensations (bouillie ? ah ces pâtes étaient peut-être trop cuites, elles sont peut-être trop chaudes, attends je vais vérifier...), au lieu d'être agacée j'aurais dû être ouverte et attentive.

Ce n'est jamais la solution de fermer la porte face à un enfant "aspie", car on ne fait qu'enfoncer l'enfant dans son sentiment d'incompréhension et de méfiance. En ce moment, grande fleur est hyper sur la défensive à la maison car elle perd beaucoup d'énergie à "être normale" au collège (imaginez être en apnée pendant des heures chaque jour, quelle fatigue cela implique...). Elle se contrôle non stop pendant ses heures de cours et ne se relâche qu'en passant la porte de l'appartement. J'essaye d'être toujours là à son retour, bienveillante, câline, je l'écoute me dire ce qu'elle a envie de me raconter de sa journée, elle se réchauffe et sen sent mieux, ouf....
Donc quand je me braque, je l'empêche d'être elle-même, elle conclue qu'elle doit se contrôler aussi face à moi "parce que je ne la comprends pas".

Je ne suis pas fière de moi pour ce matin. Avant qu'elle parte, je lui ai quand même fait un gros câlin, je ne veux pas qu'elle parte avec ce poids en plus, déjà que les heures de collège lui sont pénibles.
J'ai pris rendez-vous fin février dans un cabinet privé (100 euros la consultation, punaise) avec une vraie spécialiste du syndrome d'asperger (testé par des amies qui ont été surprises du professionnalisme et de la connaissance du SA dans ce cabinet, on a perdu l'habitude....) où j'espère trouver un diagnostic enfin posé sur grande fleur et surtout une compréhension de sa souffrance et un soutien pour elle.

Il faut absolument qu'on puisse l'aider car cette tension permanente en elle va l'empêcher de s'épanouir. Cela demande de notre part une attention de chaque minute car la moindre de nos réactions (ses frères et moi) peut provoquer un souci et peut la plonger dans un effondrement impressionnant. Elle peut mettre 1 heure à se calmer, elle peut hurler ou pleurer longuement et chaque intervention de notre part peut être ressentie comme une piqûre d'aiguille supplémentaire.
J'aimerais avoir à chaque fois la bonne réaction mais bon, c'est pas le cas. Pffff....

Voilà, c'était ma petite chronique du jour sur l'aspitude.  ;)
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

BRUYERE

Déjà pas facile en général d'être parent.. et avec une enfant aussi sensible que ta n°3 .. on peut comprendre que parfois tu ne sois pas aussi "parfaite" que tu le souhaiterais..

xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! xxl! pour une bonne pris en charge par le spécialiste

:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Je m'empresse de rire de tout de peur un jour d'être obligée d'en pleurer

bisane

Ne te culpabilise pas, en tout cas !
Toi aussi tu es humaine !  :P
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

iki

Re-crise cet après-midi... Cette fois, c'est parce qu'elle avait oublié qu'elle avait des devoirs. Là, grosse colère / déprime parce qu'elle avait prévu autre chose. Sans crise, les devoirs durent en général une demie-heure... Avec crise, ça peut facilement atteindre 1h30...  >:(

Bon, là, j'ai mieux géré, elle est venue contre moi pour se calmer le temps nécessaire tout en calinant Jazz notre princess féline et j'ai fini en beauté avec dégustation de chocolats... Ouais je sais s'pas beau de corrompre ainsi les enfants mais bon, du coup, ell est retournée faire ses devoirs et a fini très vite, ouf....

Tous les jours, il y a crise pour un motif ou un autre, parfois on la voit venir et on amortit mais alors d'autres fois où ça nous tombe dessus et effectivement on ne régait pas toujours bien... That's life !  ;)
Non, rassure-toi Bisane, je ne culpabilise pas du tout, au contraire, je ne lâche rien et même si je fais des erreurs, jr continue car c'est la seule façon de permettre aux loulous d'avancer et d'avoir une vie indépendante et autonome. Parfois, je fais exprès de les provoquer et de les mettre face à leurs fragilités, parce que si ce n'est pas moi, ce seront d'autres moins compatissants et la vie n'est pas faite que des gentilles personnes...

Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

bisane

Citation de: iki le 20 Janvier 2016 à 17:08
Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[
Bah, ils ne doivent pas être plus dupes que toi !  >:D
il n'y a que les combats que l'on ne livre pas que l'on est sûr de perdre...

nat83

Citation de: bisane le 20 Janvier 2016 à 19:43
Citation de: iki le 20 Janvier 2016 à 17:08
Ce que j'ai plus de mal à encaisser, c'est de passer toujours pour la méchante. Y'a des jours où....  :-[
Bah, ils ne doivent pas être plus dupes que toi !  >:D


hihi ;D
Je ressors un peu mon nez et j'avoue que ce topique m' interresse trop (tiens on se demande pourquoi? )
Je pourrais écrire un livre sur mon quotidien avec un aspi! même deux aspis si on considère que le papa est un aspi comment dire ? un aspi sans le savoir , enfin maintenant il doute moins..
Je sais que la route va être longue en tant qu'accompagnatrice , c'est usant mais c'est comme ça, j'en ai pris mon parti .Un jour , je passerai le flambeau quand il sera amoureux et réciproquement.
Ce sont des personnes extraordinaires car peu enclin au mensonge et au machiavélisme de toute sorte, naïfs quand ils sont très jeunes, ils apprennent à moins l'être (naifs) et sont surprenants lorsqu'ils analysent les comportements humains.Ils sont dotés d'un sang froid devant des situations qui en demandent mais restent si fragiles face à des situations banales comme demander son chemin ou acheter du pain.
Un jour un copain de classe de fiston m'a dit que c'était difficile de le faire rire car il avait barricadé son cerveau de partout!
Oui , les barricades existent et c'est là le problème mais avec le temps, je constate qu'une porte s'ouvre régulièrement.


Si je devais définir ce syndrome, je dirais que c'est un réel problème de société:
L'enfant,( ado ,adulte) s'en fiche du qu'en dira t on , s'en fiche des marques, s'en fiche des codes sociaux , s'en fiche des autres ( de ce qu'ils font de leur vie), s'en fiche ( ne voit pas ? ) de son environnement.
De ce fait, il est rejeté, incompris, catalogué par les autres ( les parents aussi d'ailleurs en tant que très mauvais éducateurs)
L'attitude à avoir est de :   nous aussi ne plus s'inquiéter du regard des autres mais du coup on se coupe un peu du monde socialement  ( et oui mon enfant n'aime pas le sport, ne montre pas ses sentiments, ne sait pas choisir à moins de lui donner 2 choix mais ne lui demandez pas de savoir ce qu'il veut , ne répond pas au téléphone, fait des gestes stéréotypés que vous lui avez appris à faire uniquement dans la sphère privée, fait d'énormes crises de nerf pour un oui /pour un non aux yeux des autres mais vous savez qu'il y a toujours une raison , ne sait pas faire ses lacets même à 15 ans passé, parle en boucle pendant des heures d'un sujet qui l'interresse , autant avoir les mêmes passions sinon dur !dur!, oui mon enfant apprécie les autres à petite dose mais être seul ne lui déplait pas du tout )
Une fois toutes ces petites différence accueillies , acceptées par les parents alors les choses vont se mettre en place seules.
Fiston a enfin une note correcte en sport ( 14 le dernier trimestre! avec des félicitations pour les efforts et sa motivation )
Fiston répond au téléphone et il a même des bons copains de classe
Fiston sait ce retenir quand il part un week end chez un copain et ne saute pas des heures comme il le fait encore en privé dans sa chambre
Fiston parle de tout et d'ailleurs est très cultivé  ses profs le félicitent pour sa culture générale ( pas étonnant à chaque nouvel intérêt il devient une vraie encyclopédie, ça a commencé avec les dinosaures tout petit, puis les films , puis tolkien, puis l'informatique, puis la politique , puis, les jeux vidéo, puis le japonnais , puis l'anglais , puis l'italien ... )
Fiston dort mieux la nuit mais ne fait toujours pas ses lacets :P
Fiston a retenu mes leçons de "vie pratique" même si je l'ai ennuyé, bousculé, je sais qu'il a écouté.
Il sait se tenir à table[size=78%], et je sais qu'il a une bonne image auprès des autres ENFIN![/size]


Bon entre temps, je suis fâchée avec ma mère, quelques potes, j'ai aussi fait l'autruche concernant les comptes mais c'était pour la bonne cause :D


Le chemin est encore long et semé d'embûche mais est il si différent des autres ?





I wish my money would just have sex and multiply!

iki

Bonjour tout le monde :)

J'ai pris mon temps pour répondre, désolée...  :-\

Je suis bien d'accord Nat83, il y a tant à dire sur nos vies ordinaires avec ces êtres extraordinaires que sont les Aspie...

J'avoue que concernant la vie quotidienne avec le pôpa des loulous, à l'époque où nous vivions ensemble, mes souvenirs sont abîmés par les dernières années de vie commune où sa bulle était devenue une forteresse infranchissable, surtout pour moi d'ailleurs. Je suis devenue le pire de moi-même et je détestais ce que j'étais devenue. >:(

En dehors de ces considérations particulières, oui, ce sont des personnes extraordinaires mais que c'est épuisant d'être tout le temps attentive et en alerte avec eux. >:D
En tant que parent, le problème immense, c'est que nous sommes la clé d'ouverture des fameuses portes dont tu parles Nat83, quelle responsabilité...

Je nous retrouve tout à fait quand tu parles de l'indifférence de nos "aspies" face aux codes sociaux... ! Mais en fait, c'est surtout, les codes sociaux qui n'ont aucune utilité à leurs yeux, car à l'inverse ils peuvent être maniaques et rigides sur certains codes sociaux qu'ils ont intégrés.

Chez mes lumières, je ne peux pas dire qu'ils se fichent des autres. Au contraire même parfois. Ma fille peut être très malheureuse car elle a vu ses "copines" se chamailler à longueur de journées et elle a beau essayer de les réconcilier, ça continue (elle ne comprend pas que ça puisse faire partie du "jeu social", moi non plus je reconnais mais bon, c'est comme ça...). Mes fils sont aussi attentifs à ce qui se passe autour d'eux mais peuvent se révéler incapables d'intervenir "de façon juste" dans les jeux sociaux qui se passent autour d'eux. N°2 a détourné ce décalage en en faisant une force : il crée une fantaisie et un univers autour de lui que son groupe d'amis apprécie et du coup, n°2 est entouré et très attaché à ses amis et amies.

Bref, rien n'est simple avec eux car tout ce qui "a l'air de" mérite de toute façon réflexion car entre ce qui se voit à l'extérieur est souvent très loin de ce qui se passe à l'intérieur d'eux.

Et je confirme que chaque progrès, même minime, même très en retard par rapport à la moyenne, est une victoire et un pas de plus vers l'autonomie et l'épanouissement.  bbbo

Pour ce qui est de se fâcher ou de ne pas être compris par l'entourage plus ou moins proche... Hum... C'est un choix que nous devons faire, soit défendre la cause de nos enfants quitte à être regardée comme une mère trop permissive (dans le meilleur des cas) ou comme une mère "tordue" qui cherche à attirer l'attention sur elle à n'importe quel prix. Déjà que nous devons faire un travail de désintoxication sur nous-mêmes pour comprendre nos enfants et oublier tous les poncifs et règles "normales", alors convaincre les autres que "non il n'est pas juste timide" (en fait, si vous ressentiez sa souffrance, vous seriez en train de hurler) ou "non je ne l'empêche pas de vivre et de s'éloigner de moi" (si vous saviez comme j'aimerais pouvoir respirer moi aussi) ou "non je ne suis pas une mère démissionnaire qui laisse son gamin faire sa crise en public" (là j'ai envie de le buter c'est clair) et en ce moment j'ai droit au classique "ah mais c'est l'adolescence ça...." (non, "ça" n'est pas l'adolescence mais croyez-moi que je me passerais bien de cumuler le "ça" et la puberté, rognotudju !). ccbat

Après avoir obtenu de façon "bizarre" un diagnostic de syndrome d'Asperger pour ma fille, mais je n'aime pas comment ça s'est passé, j'attends avec une grande impatience le rendez-vous avec la psychiatre spécialisée en "aspie" (mais elle, pour de vrai) qui aura lieu le 26 prochain, donc vendredi de la semaine prochaine. On va je l'espère embrayer avec un suivi qui nous permettra de débroussailler un peu tout ça et qui aidera ma fille en grande souffrance.
Elle pleure souvent avant d'aller au collège, au retour du collège et le soir avant d'aller dormir (vous savez, ce moment où toutes les angoisses reviennent). C'est un crève-coeur et je joue la montre car ce qu'elle veut c'est ne plus aller au collège. Et ça, pas question.
Je me pose beaucoup de questions, y compris celle d'un éventuel saut de classe. Je lui en ai parlé hier soir longuement. Je veux qu'elle réfléchisse et puisse exprimer ce qu'elle en pense. Elle recommence à s'ennuyer en classe, a plus de 18 de moyenne générale et côté vie sociale, elle n'a malheureusement pas grand-chose à perdre. Ceci dit, je n'oublie pas toutes les difficultés que cela peut poser donc pour l'instant je me pose seulement la question et cela fera l'objet d'un échange avec la psychiatre et la/le futur(e) psychologue qui suivra Emilie.

Je pense reprendre un suivi pour n°1 qui semble un peu perdu en ce moment. Et je ne veux pas rater un "passage" important pour lui parce que je suis très préoccupée par n°3. Je dois être vigilante pour les 3, ça m'apprendra à faire un strike et avoir 3 enfants aspies, na !
J'ai juste peur financièrement parlant de pas assurer... Le temps que le dossier mdph de ma fille soit traité, j'en ai pour des mois à assurer sans aide.

Ta conclusion est intéressante Nat83. Notre chemin est-il plus compliqué ou si différent des "autres" ?
Je ne sais pas car la "normalité" n'a pas de sens à mes yeux donc chaque famille a son lot de difficultés pas toujours faciles à dépasser. Le seul problème, nous concernant, c'est que l'autisme et particulièrement sa version "haut niveau" / "asperger" est très méconnue et ne se voit pas de l'extérieur. Donc nos enfants ne sont pas aidés spontanément puisqu'ils ont l'air presque comme les autres. Alors qu'en eux, ils sont bien différents et leur souffrance, bien qu'invisible, est immense.

C'est au point qu'en fait quand nous faisons bien notre travail, c'est à dire que nous réussissons à faire s'épanouir au moins un peu nos enfants, nous n'avons plus aucun soutien extérieur puisque les enfants semblent aller mieux. C'est oublier un peu vite tous les efforts qu'ils ont fournis et qu'ils fournissent au quotidien pour survivre dans cette jungle qu'est "la vie sociale parmi les hommes".

En tout cas, bravo à vous pour tous ces pas en avant, il y en aura bien d'autres 8) ;) bbbo
*** Un jour sans sourire est un jour perdu ***

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