Re : Rédaction dossier surendettement en cours

[bisane]

Les médecins conseil ils ne vont rien faire pour pousser à  la dépense, hein ? 

[Epistoliere]

Nous dépendons de la CNMSS et non de la CPAM.

Bisane, je sais bien tout cela c'est surtout pour la MDPH que le médecin référent (en particulier pédopsy) est important, on s'est pris un signalement pour défaut de soins lorsqu'on a refusé l'hôpital de jour au profit du libéral (qui coûte pourtant moins cher à  la sécu !). En faisant pression sur la pédopsy du SPIJ par la CADA, elle a laissé tombé ses conneries, nos enfants sont bien suivis et dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé de Mars 2012 contrairement aux inepties qu'elles voulaient imposer à  nos enfants (pataugeoire et repas thérapeutiques), tout le monde salue la bonne prise en charge et leurs progrès (même si le traitement à  la mélatonine a été pour beaucoup !). Mais on va devoir recommencer le parcours du combattant bientôt la petite a une suspicion du syndrome d'Asperger et du TDAH alors il faudra qu'elle soit suivie.

Le médecin conseil avait bloqué l'ALD pour l'orthophonie car ils ont cru à  une double prise en charge à  cause du pédopsy du SPIJ qui a été faire croire que nos enfants étaient suivis là -bas, ca a été compliqué. Le pire c'est qu'on nous a proposé d'office l'ALD transport pour le SPIJ mais que tout le monde refuse pour le libéral ! C'est un truc de fou !!!

[Epistoliere]

8 degrés dans la maison depuis hier, c'est dur ! Je suis oblige de donner des bains chauds aux petits pour les réchauffer !! Heureusement les grandes partent une semaine dans la famille demain.

[bisane]

Vous n'avez plus de chauffage ? 

[Epistoliere]

Non depuis un bon mois, mais depuis quelques jours les températures sont complètement négatives dehors. On avait mis 1000 € de fioul mais la chaudière était neuve et mal règlée, pareil pour le parquet chauffant, elle a surconsommé, le mec a mis un bon mois à  venir et ça a vidé la moitié de notre cuve ce mois-là . On pensait refaire le plein avec l'arriéré d'AJPP...

Depuis deux jours on est entre 8 et 10 degrés dans la maison, c'est dur pour les petits. On couvre tout ce qu'on peut mais la maison est très mal isolée.

[bisane]

Pardon pour le côté cosette, mais dans ce cas, et puisque les aînés partent en vacances, vous vous installez dans une seule pièce...
Quelqu'un peut-il vous prêter un radiateur quelconque ?

[Epistoliere]

Pas de soucis, Cosette c'est moi depuis quatre mois ! 

Nous avons un radiateur à  bain d'huile que nous mettons dans la chambre des petits (heureusement les trois dorment ensemble).

Mais pour les pièces à  vivre c'est un très grand volume ouvert avec mezzanine sur le dessus, ca ne sert à  rien de chauffer à  l'électrique, on a essayé ca ne chauffe pas, ce n'est que du gaspillage.

Mon mari a bouché les courants d'air autour des fenêtres (neuves à  double vitrage) mais pas isolées sur les contours. On a mis de la mousse autour des portes mais on a un gros courant d'air glacial qui traverse la maison en partant de sous la baignoire à  l'étage, ca vient de la façade, on l'a déjà  signalé aux proprios mais la seule réponse a été de constater et de dire qu'il n'y avait pas de trous sur la façade. On va aller prendre une plaque de laine de verre et mettre cela sous le tablier de la baignoire et dans le cache de la vmc.

La plupart du temps on sort entre les rdv médicaux, les courses, l'école, on se réchauffe ailleurs mais le week-end et deuxième semaine des vacances on est condamnés à  la maison.

[Persévérance]

Je ne connais pas trop les problèmes d'autisme et de TED mais avez vous pu lire ce que l'HAS avait élaboré comme guides et protocoles de prise en charge ? Si vous n'avez pas ces documents, je peux vous transmettre les liens si besoin 

Avez vous pris contact avec des associations de parents d'enfants malades ? Et/ou éventuellement voire aussi sur ce site qui propose un soutien téléphonique et regroupe un peu toutes les informations et aides sur les pathologies dites "rares" ?

[Epistoliere]

Merci Persévérance, je connais tout bien maintenant une vraie pros des textes de loi mais pas d'asso qui tienne la route par ici dommage, on n'a plus qu'à  s'y mettre ! J'ai la chance de faire partie d'un Collectif très efficace !!

L'autisme n'est pas une maladie rare, c'est un handicap qui touche à  divers degrés 1 enfant sur 100 

Et à  divers degrés on en a 4 à  la maison...

[zorah0412]

Quand même, c'est pas cool cette histoire de chauffage!

[Epistoliere]

Je passe du temps à  finaliser les projet de vie et les dossiers MDPH des garçons, on doit les déposer demain après-midi à  la MDPH, il n'y aura plus qu'à  croiser les doigts. 

Ensuite, on commence les dossiers pour les demandes de secours et on finira dans la foulée le tableau pour le forum afin de voir si on doit redéposer, mon mari ne s'oppose plus à  l'idée, c'est déjà  une bonne chose !

Et les grandes sont bien arrivées en Bretagne ce midi !! 

[BRUYERE]

plein de courage à  vous pour tout çà  ...

[biquette59]

vous avez beaucoup de courage, Epistoliere, 

on  avec vous,

[Epistoliere]

Petit retour rapide, exit la psychomot, on est entré dans la quatrième dimension pendant une heure à  64 € (non remboursés et non pris en compte par la MDPH), elle a essayé de nous contraindre à  remettre les garçons à  l'hôpital de jour et dans la foulée de mettre notre fille au CAMSP sur son temps scolaire... C'est rare de faire un tel florilège de propos psychanalytique.

Sinon toutes les AS pètent des câbles à  cause de notre situation, tout le monde veut nous aider mais rien de concret (ou des trucs abracadabrants du genre trouver un prestataire de fioul qui nous ferait le fioul à  -50 %, faire un crédit alors qu'on est en surendettement...). La technicienne de la CAF qui appuie le recours CAF m'a mis en relation avec le chef du contentieux à  la CAF, celui-ci est également pour le paiement mais ne peut rien faire de plus. Il nous a mis en relation avec une responsable à  la MDPH qui est censée faire accélérer notre dossier MDPH sauf qu'elle a aussi essayé de nous vendre l'hôpital de jour (comme l'As militaire ce matin, pour nous soulager). Bref peu d'espoir quelle nous aide vraiment.

Ce soir, dossier aide exceptionnelle maison de la Gendarmerie, mon mari devra aller défendre ça en personne demain devant un supérieur (sympa les vacances), ensuite demande de secours médico-social pour la sécu et l'As va tenter un secours exceptionnel en plus mais on doit tout refaire son tableau car elle veut les charges réelles sur l'année mais non mensualisées. 

[bisane]

on est entré dans la quatrième dimension pendant une heure à  64 € (non remboursés et non pris en compte par la MDPH),

C'est qui que vous avez vu ?

Pourquoi êtes-vous si opposée à  l'hôpital de jour ?


Avez-vous prévenu la BDF de vos difficultés ?