Revenante ...

[Persévérance]

Bonjour Catsen,

Pas simple à  expliquer ma maladie  C'est en fait une maladie génétique qui apparait à  l'âge adulte et qui fait que l'organisme fait un peu n'importe quoi car il manque des enzymes ... ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques, digestifs et musculaires. Et le joli nom est "erreur innée du métabolisme" ...
Et pour l'instant, la recherche fait des progrès mais comme il y a de nombreuses formes de cette maladie (tout dépend des enzymes déficitaires), les traitements sont très complexes à  mettre en place.

Mais j'essaie de positiver  , ce qui m'énerve le plus c'est que comme c'est une maladie rare, il n'y a pas de reconnaissance en maladie longue durée 

[Persévérance]

Je viens d'avoir un appel de ma gestionnaire.

Le dossier passera finalement probablement à  la commission du 27/09 et elle va demander une modification du plan  ? (pas trop le temps de lui poser des questions, elle est sympa mais très expéditive  ).

Effectivement, l'augmentation des impôts et le prêt oublié ne semblent pas lui poser de problèmes  (elle m'a juste un peu houspillée sur le prêt oublié  )

[nounours]

c'est une bonne nouvelle 

oui la BDF rajoute des créances même en cours d'élaboration de plan

[catsen]

est ce qu'il y a un forum ou une association concernant cette maladie?

ils savent d'où provient ce déficit?


ce sont des questions bêtes mais je n'avais jamais entendu parler de ça comme de beaucoup de maladie "orphelines" mais en en parlant vous pourriez trouver d'autres personnes atteintes et des astuces

[Persévérance]

Oui, il y a un site très utile sur les maladies orphelines avec effectivement possibilité de mettre en contact les malades entre eux (perso, j'attends un diagnostic précis avant de rentrer en contact et ce diagnostic n'interviendra pas avant quelques mois car les analyses génétiques sont très longues ...).

Le déficit provient d'une mutation d'un gène et c'est la localisation du gène concerné qui est très longue (6 à  12 mois d'attente  ). (plus précisément, dans mon cas, il manque un ou plusieurs co-facteurs ce qui rend la réaction enzymatique impossible).

De façon générale, les maladies orphelines sont difficiles à  vivre car la recherche avance peu et la prise en charge sociale et professionnelle est encore peu développée.
Et pendant plusieurs années les réponses des médecins c'est très souvent "c'est psy" ...

Il faudrait que je réfléchisse sur l'idée d'un forum "entraide maladies orphelines" 

[Persévérance]

oui la BDF rajoute des créances même en cours d'élaboration de plan

Donc la BdF peut juste réaménager le plan existant ? (et du coup ce serait toujours un plan provisoire jusqu'au mois de mai 2013 ?).
Je pensais que la BdF allait être obligée, si recevabilité, de re-proposer un nouveau plan.

[catsen]

on a pas encore eu ce genre de plan provisoire, enfin je ne m'en rappelle pas

[Persévérance]

Je vais encore bien réussir à  innover  un nouveau truc rien que pour moi 

[Comailles]

 

[nounours]

ce que je veux dire c'est tant que le plan n'est pas validé et signé par tous même s'il est élaboré on peut rajouter une créance

nous avons reçu un projet de plan puis un second et nous venons de faire rajouter une créance 

[Persévérance]

Ok nounours, je n'ai plus qu'à  retrouver quelques crédits oubliés pour énerver ma gestionnaire alors  (non, elle est sympa, pas causante mais sympa donc je vais la ménager  )

[nounours]

perso notre gestionnaire est génial

en ce moment nous en sommes aux mesures imposées/recommandées

on  attend

[bisane]

Non, ils ne peuvent pas réaménager le plan...
Ce sera un nouveau plan provisoire...

[nounours]

Oui Bisane on est d'accord il ne vont pas réaménager le plan mais comme il est pas définitif il va y avoir un nouveau plan provisoire

mais on peut rajouter des créances

[Persévérance]

Bon j'aurais préféré un plan définitif mais un plan provisoire c'est déjà  pas mal  (par contre, j'aimerais bien en finir un jour et avoir un plan définitif ...)